Die Nacht war nicht ganz so gut und ist auch früh wieder vorbei. Nach dem Frühstück, das prima klappt, schläft sie auch bald wieder. Nachdem sie die letzten Tage ihre Augen fast permanent geschlossen hatte, sind sie heute wieder normal … Weiterlesen →

Die Nächte sind noch immer gut. Wenn Viktoria mal wach wird, läßt sie sich ganz einfach beruhigen, indem man sie umdreht. Verständlich – wer will schon die ganze Nacht auf einer Seite liegen. Viktoria setzt auch tagsüber die Tradition fort … Weiterlesen →

Auch diese Nacht war ganz gut. Morgens bekommt Viktoria ihre Augen nicht auf. Ihre Lider sind noch weiter zugeschwollen. Dennoch ißt sie ganz mühsam eine halbe Portion Müsli, bevor sie wieder einschläft. Ihre Atmung ist heute ein wenig besser als … Weiterlesen →

Die heutige Nacht war endlich mal wieder sehr gut. Zur Abwechslung sind wir alle richtig ausgeschlafen. Viktorias Atmung ist jedoch immer noch schlecht. Immer wenn sie für einige Sekunden wach wird, geht sofort die schnelle Schnappatmung wieder los. Wenigstens scheint … Weiterlesen →

Die Nacht über ist Viktoria knalle-heiß. Sie atmet sehr schlecht, macht immer wieder lange Pausen. Das war wie damals, als wir das Baclofen angefangen haben. Kann das echt von der letzten minimalen Erhöhung kommen??? Es geht unserer Maus ein ganz … Weiterlesen →

Die Nacht war mies. Viktoria war drei Stunden nur am Brüllen, total panisch. Ihre Anspannung ist noch immer nicht besser geworden. Auch nach dem Aufstehen hat sich das nicht wesentlich gebessert. Sie atmet schnell und flach, wenn auch nicht mehr … Weiterlesen →

Viktorias rechtes Augenlid hängt etwas herunter. So sah sie zu Beginn ihrer Erkrankung auch aus, allerdings war da das linke Auge betroffen. Ihre Ruhephase vom Donnerstag ist schon wieder vorbei. Bereits am Freitag hat sie die Hotzenplotz-Schwester wie üblich angeschrien. … Weiterlesen →

Viktoria geht es geringfügig besser. Morgens ißt sie kaum drei Löffel, dann döst sie schon wieder ein. Am späteren Vormittag sieht zur Abwechslung mal die Physiotherapeutin einen Krampfanfall bei Viktoria, was Ute wieder in eine tiefe Krise stürzt. Trotz des … Weiterlesen →

Die Nächte sind gerade wieder miserabel. In der Nacht zu Montag kann Viktoria ab 2.00 Uhr nicht mehr richtig schlafen. Hält man sie im Arm, gelingt es ihr immerhin zu dösen. Versucht man dann aber, sich von ihr zu lösen, … Weiterlesen →

Das Fieber ist am Samstag abend bereits wieder auf 37,5°C (axillar) zurückgegangen. Das Essen klappt gerade nicht mehr so gut. Sie ist oft zu müde dazu. Wir müssen wieder öfter auf die Sonde ausweichen. Die wenige Zeit, die sie wach … Weiterlesen →

Heute ist wieder Chemo in Stuttgart. Viktoria schläft fast durchgehend, essen kann sie nicht. Dann legt sie schlagartig einen Schalter um, ist unleidlich, stöhnt, strampelt. Sie sieht nicht mehr gut aus. Dazu hat sie eine fies klingende Stoßatmung. Wir vereinbaren … Weiterlesen →

Die Blutwerte vom Montag sind nicht so dolle: Der il-2 ist wieder auf 1590 gestiegen. Das kann doch unmöglich daher kommen, daß wir am vergangenen Donnerstag nicht bei der Chemo waren. Das war erst vor vier Tagen. So arg kann … Weiterlesen →

Seit ungefähr einer Woche zeigt Viktoria ein neues Verhalten. Ohne ersichtlichen äußeren Einfluß bewegt sie sich, als würde sie gekitzelt werden. Die Hände öffnen sich, die Arme gehen nach außen (Moro-Reflex) und sie stöhnt dabei. Man hat den Eindruck, sie … Weiterlesen →

Am frühen Morgen schlafen wir nochmal ein Stündchen, aber eine erholsame Nacht war das keineswegs. Morgens kann Viktoria wieder essen. Sie verdrückt eine Riesen-Portion Schömberg-Müsli. Danach ist sie kugelrund und kann endlich entspannen und etwas schlafen. Die Mama schläft grad … Weiterlesen →

In der Nacht zu Mittwoch schläft Viktoria bis 3.00 Uhr – naja, immerhin. Danach ist sie wach und es ist uns klar, daß sie so einfach nicht wieder in den Schlaf finden wird. Papa steht also mit ihr auf und … Weiterlesen →

Die aktuellen Blutwerte vom Montag: Hb 10,3, Leukos 4300, Ferritin 16, il-2 858. Klingt ganz gut. Das finden auch die Stuttgarter Ärzte und wir vereinbaren, nochmals einen dreiwöchigen Abstand zwischen den Chemos zu versuchen. Wir werden also erst kommende Woche … Weiterlesen →

Viktorias Stimmungsumschwung setzt sich fort, auch die Nächte sind wieder schlecht. Dieses Wochenende ist wieder ein Kortisonpuls. Das macht sich auch dadurch bemerkbar, daß Viktoria oft aufstoßen muß und Essen mit hochwürgt. Essen zu sich nehmen geht auch wieder schlechter. … Weiterlesen →

Viktoria hat fast durchgeschlafen, war nur einmal kurz wach! Sie ist vormittags noch sehr entspannt und ißt auch morgens gut. Um 11.00 Uhr fahren wir zur Osteopathin nach Karlsruhe. Diese ist sehr begeistert von Viktorias Erscheinungsbild und auch von der … Weiterlesen →

In der Nacht zu Dienstag rutscht die Magensonde raus. Zum Glück kann Viktoria mittlerweile essen. Trinken geht noch nicht, aber ein klein wenig Tee schafft sie über den Tag verteilt durch Löffeln. Nachmittags wird von der Kinderkrankenschwester eine neue Sonde … Weiterlesen →

Heute ist wegen dem Feiertag zur Abwechslung mal keine Blutabnahme. Dafür ist der traditionelle Osterausflug mit der ganzen Familie angesagt – viel Trubel für unsere Kleine, wir sind immerhin 15 Personen. Viktoria ist heute teils sehr unleidlich, schreit im Buggy … Weiterlesen →

Wir sind bei Oma Anneliese zu Besuch. Viktoria ist nicht mehr so mies drauf wie die Tage zuvor. Sie ißt, aber nicht sehr viel. Trinken geht gar nicht. Zum ersten mal haben wir den Eindruck, daß Viktoria ganz genau weiß, … Weiterlesen →

Die Chemo am Donnerstag verläuft – bis auf die Wartezeit von einer Stunde – problemlos. Die Stuttgarter machen den weißen Schenkel des Katheters wieder flott. Die verstehen ihr Handwerk wirklich! Die Nächte werden langsam wieder besser. Dafür klappt es mit … Weiterlesen →

Die Nächte sind gerade wieder nicht gut. Schon das abendliche Einschlafen fällt ihr wieder sehr schwer. Am Morgen steht Papa mit Viktoria um 5.30 Uhr auf und bietet ihr eine Banane an. Viktoria verschlingt diese regelrecht, so gut hat sie … Weiterlesen →

Heute ist also nochmals Blutabnahme. Der weiße Schenkel wird nochmals probiert und siehe da, man kann zwar reinspritzen, aber nichts abziehen. Ist also noch ein wenig blockiert. Und oh Wunder: Der CSA-Spiegel ist wieder normal. Hurra… Also wirklich, so ein … Weiterlesen →

Die Blutabnahme läuft heute nicht ganz so rund wie sonst. Der weiße Schenkel von Viktorias Hickman-Katheter geht nicht, er ist blockiert. Da wir aber am Donnerstag eh nach Stuttgart fahren, ist jetzt keine Aktion nötig. Durch den roten Schenkel konnte … Weiterlesen →

Seit Freitag hat Viktoria wieder leichte Unruhe in den Muskeln, vor allem in der linken Hand, dafür aber keine Zuckungen. Es ist auch wieder Kortison-Zeit. Abends wieder ein Highlight: Viktoria lacht drei mal! Es ist für den Papa leider nicht … Weiterlesen →

Die Nächte sind immer noch gut. Morgens signalisiert Viktoria deutlich, wenn sie aufstehen will (Eh hü!). Im Tagesverlauf ist sie gut drauf, ißt auch gut, saugt dazu aus der Flasche. Gegen Abend ist sie dann hundemüde und wird quengelig – … Weiterlesen →

Die Nächte sind wieder gut, trotz abendlicher Schreieskapaden. Auch morgens, wenn Viktoria aufwacht, ist sie friedlich. Die Schreiphase scheint endlich vorüber. Kann das wirklich vom Kortison ausgelöst worden sein? Da es bereits vor sechs Tagen wieder abgesetzt wurde, erscheint uns … Weiterlesen →

Die nochmalige Blutabnahme entlarvt den CSA-Wert vom Montag als „Laborente“, einen Tag später beträgt er 145. Vertrauenserweckend. Viktorias Nächte sind mal gut, mal weniger gut, manchmal auch richtig mies. Es kommt immer wieder vor, daß sie lange wach ist und … Weiterlesen →

Die Magensonde wird planmäßig getauscht – wir nutzen die Gelegenheit und Viktoria ist von 10.00 Uhr bis 15.00 Uhr ohne Sonde. Wir genießen jede Minute ohne diesen Schlauch im Gesicht. Sie ißt auch fast alles selbst (bis auf eine Spritze). … Weiterlesen →

Die Nächte sind gerade wieder anstrengend. Viktoria ist lange wach und stöhnt und jammert, ist furchtbar angespannt. Auf die Gefahr hin, mich zu wiederholen: Scheiß Kortison. Viktoria ist einerseits immer noch sehr locker, andererseits ist sie zeitweise auch (vor allem … Weiterlesen →

Viktoria wimmert den ganzen Tag. Sie ist einfach nur arm. Nachmittags während der Krankengymnastik fängt sie sogar richtig an zu weinen und zu schimpfen. Hat sie vielleicht keine Lust? Sie bekommt etwas zu essen und ist danach wieder sehr friedlich. … Weiterlesen →

Viktorias Zuckungen haben wieder etwas zugenommen. Sie zuckt sehr oft, sehr viel im Gesicht – auch gelegentlich um die Mundpartie, dabei streckt sie die Zunge raus. Das sieht wirklich fies aus. Im Lauf der Woche steigert sich das noch, sie … Weiterlesen →

Die Blutwerte sind wieder besser: Ferritin 40, il-2 1900, Hb 10,8, Leukos 2700, Thrombos 339000. Vor allem der il-2 hat sich wieder eingekriegt.

Am Montag ist Kortisonbeginn und – wie immer – Blutabnahme. Die Werte sind gar nicht gut. Das Ferritin ist zwar immer noch auf 40, aber der il-2 ist auf 4875 gestiegen – so hoch wie im September letztes Jahr! Ist … Weiterlesen →

Viktoria verschläft mit einer kurzen Unterbrechung den gesamten Samstagvormittag. Trinken geht nicht, es ist kein Saugreflex vorhanden. Essen geht quasi auch nicht. Sie wimmert ständig leise vor sich hin, wird nur beim Wickeln lauter. Sie hat leichtes Fieber (37,6°C axillar) … Weiterlesen →

Wegen der schlechten Blutwerte vom Montag ist heute nochmal Blutabnahme. Die Werte haben sich geringfügig verbessert: il-2 2400, Ferritin 40, Leukos 3000. Die letzten zwei Tage war Viktoria total friedlich, nicht mal beim Wickeln gab’s Geschrei. Dieser seltsame Rechtsdreher von … Weiterlesen →

Wir haben heute einen Termin bei Professor Haffelders Institut für Gehirnforschung in Stuttgart. Wir schnappen uns unsere Physiotherapeutin Frau R. und düsen los. Viktoria bekommt dort ein EEG verpaßt und es werden diverse „Interaktionseinheiten“ mit ihr durchgeführt. Einmal Interaktion (sprechen, … Weiterlesen →

Viktoria ist sehr quengelig. Seit heute morgen zeigt sie ein neues seltsames Verhalten. Ab und zu dreht sie ganz langsam ihren Kopf so weit nach rechts, wie es geht und auch die Augen schauen so weit wie möglich nach rechts. … Weiterlesen →

Die Werte sind deutlich schlechter! Ferritin 86, il-2 2500, Leukos 2500, auch der Leberwert ist sehr schlecht. Möglicherweise ein neuer Schub.