Monatsarchive: Mai 2012

Irgendwie fällt uns Viktorias Schlaf-Wach-Rhythmus in letzter Zeit auf: Sie ist morgens von 5 bis 9 wach, und nachmittags auch von 5 bis 9. Das ist fast schon ein perfekter 12-Stunden-Rhythmus. Wenn das wirklich so ist, könnte das von den … Weiterlesen →

Seit wir wieder daheim sind, ist Viktoria viel ruhiger – sie hat ihren Schalter wieder auf „friedlich“ gestellt. Sie ißt sehr ordentlich, macht aber den Mund immer noch nicht explizit auf. Und sie bewegt sich noch immer sehr viel. Vor … Weiterlesen →

Auf der Heimfahrt schläft Viktoria meistens, wenn auch nicht ganz so fest wie auf der Hinfahrt. Viktoria ist heute sehr beweglich. Es wird gestrampelt mit allem, was der Körper hergibt: Beine, Arme, Kopf, sogar der Rumpf wackelt. Und überhaupt, der … Weiterlesen →

Wir hatten schon schlechtere Nächte. Viktoria war zwar zweimal wach und hat sofort angefangen zu schreien, ließ sich jedoch schnell wieder beruhigen. Dennoch ist sie auch heute während des Frühstücks eher motzig. Danach wird geschlafen und auch unseren kurzen aber … Weiterlesen →

Nach der morgendlichen Blutentnahme machen wir uns auf ins tiefe Bayern zu einer auf neurologische Probleme spezialisierten Kindertherapeutin. Wir werden dort einige Tage verbringen. Die Fahrt verläuft absolut problemlos, Viktoria schläft wie geplant beinahe durchgehend. Die Therapeutin Frau S. macht … Weiterlesen →

Die guten Nächte sind leider wieder vorbei. Viktoria ist oft wach und jammert. Sie kann oftmals nur auf einem elterlichen Arm liegend dösen – richtig schlafen geht gerade nur noch selten. Auch abends kann sie nicht mehr einschlafen. Sie döst … Weiterlesen →

Die Nacht war nicht ganz so gut und ist auch früh wieder vorbei. Nach dem Frühstück, das prima klappt, schläft sie auch bald wieder. Nachdem sie die letzten Tage ihre Augen fast permanent geschlossen hatte, sind sie heute wieder normal … Weiterlesen →

Die Nächte sind noch immer gut. Wenn Viktoria mal wach wird, läßt sie sich ganz einfach beruhigen, indem man sie umdreht. Verständlich – wer will schon die ganze Nacht auf einer Seite liegen. Viktoria setzt auch tagsüber die Tradition fort … Weiterlesen →

Auch diese Nacht war ganz gut. Morgens bekommt Viktoria ihre Augen nicht auf. Ihre Lider sind noch weiter zugeschwollen. Dennoch ißt sie ganz mühsam eine halbe Portion Müsli, bevor sie wieder einschläft. Ihre Atmung ist heute ein wenig besser als … Weiterlesen →

Die heutige Nacht war endlich mal wieder sehr gut. Zur Abwechslung sind wir alle richtig ausgeschlafen. Viktorias Atmung ist jedoch immer noch schlecht. Immer wenn sie für einige Sekunden wach wird, geht sofort die schnelle Schnappatmung wieder los. Wenigstens scheint … Weiterlesen →

Die Nacht über ist Viktoria knalle-heiß. Sie atmet sehr schlecht, macht immer wieder lange Pausen. Das war wie damals, als wir das Baclofen angefangen haben. Kann das echt von der letzten minimalen Erhöhung kommen??? Es geht unserer Maus ein ganz … Weiterlesen →

Die Nacht war mies. Viktoria war drei Stunden nur am Brüllen, total panisch. Ihre Anspannung ist noch immer nicht besser geworden. Auch nach dem Aufstehen hat sich das nicht wesentlich gebessert. Sie atmet schnell und flach, wenn auch nicht mehr … Weiterlesen →

Viktorias rechtes Augenlid hängt etwas herunter. So sah sie zu Beginn ihrer Erkrankung auch aus, allerdings war da das linke Auge betroffen. Ihre Ruhephase vom Donnerstag ist schon wieder vorbei. Bereits am Freitag hat sie die Hotzenplotz-Schwester wie üblich angeschrien. … Weiterlesen →

Viktoria geht es geringfügig besser. Morgens ißt sie kaum drei Löffel, dann döst sie schon wieder ein. Am späteren Vormittag sieht zur Abwechslung mal die Physiotherapeutin einen Krampfanfall bei Viktoria, was Ute wieder in eine tiefe Krise stürzt. Trotz des … Weiterlesen →

Die Nächte sind gerade wieder miserabel. In der Nacht zu Montag kann Viktoria ab 2.00 Uhr nicht mehr richtig schlafen. Hält man sie im Arm, gelingt es ihr immerhin zu dösen. Versucht man dann aber, sich von ihr zu lösen, … Weiterlesen →