Sonntag, 6.5.2012

Viktorias rechtes Augenlid hängt etwas herunter. So sah sie zu Beginn ihrer Erkrankung auch aus, allerdings war da das linke Auge betroffen.

Ihre Ruhephase vom Donnerstag ist schon wieder vorbei. Bereits am Freitag hat sie die Hotzenplotz-Schwester wie üblich angeschrien. Sie kann nicht entspannen, zuckt weiterhin in aller Regelmäßigkeit. Es geht ihr nicht gut, sie stöhnt pausenlos. Daß sie von Freitag bis Sonntag auch noch Kortison bekommt, macht die Sache nicht besser.

Am Abend wird es immer schlimmer. Sie strampelt, zappelt, kämpft, schwitzt, macht sich steif wie ein Brett und überstreckt den Kopf und Rumpf, so weit sie nur kann. Dabei verdreht sie die Augen und schreit immer wieder. Dazu hat sie eine ganz schlechte Atmung – stoßartig, schnell, flach, nach Luft schnappend, panisch. Es dauert sehr lange, sie zu beruhigen. Das sind gerade keine guten Tage. Wir wissen nur nicht, wie wir ihr helfen sollen. Es hat nicht direkt den Anschein, als hätte sie Schmerzen. Vielmehr geht es ihr einfach mies, sie verhält sich so, als würde die ganze Welt sie ankotzen.

Sie hat wieder Mundgeruch bekommen, wie bei jedem Kortisonpuls. Anscheinend beeinflußt das Medikament die Öffnung zum Magen.

Eine Entscheidung muß her! Viktoria schreit viel, und teilweise führen wir das auch auf die Zuckungen zurück. Wir erhöhen das Apydan wieder leicht auf 2x300mg.

Aber man muß auch das Positive sehen. Sie zappelt nun nicht mehr nur mit den Beinen, sondern fuchtelt auch mit ihren Armen! Das hat sie bislang noch nicht gemacht.

Essen geht inzwischen gar nicht mehr. Sie macht den Mund nicht auf. Ein paar Bissen Banane wandern nach viel Geduld in den manchmal einen Spalt weit geöffneten Mund und werden dann auch zügig geschluckt. Ansonsten bekommt sie das Essen eben sondiert.

Hier ist vielleicht auch nochmal der richtige Zeitpunkt, nochmal über die Gutachter zur Pflegestufe zu schimpfen. Wir haben damals bei dem Gespräch am 24.1. gesagt bekommen, daß das Sondieren von Essen keinerlei Mehraufwand gegenüber einem gesunden eineinhalbjährigen Kind verursachen würde. Erst wenn man anfangen würde, Viktoria zu füttern, würde das sehr viel mehr Zeit beanspruchen und könnte angerechnet werden. Nun füttern wir sie ja schon seit einigen Wochen mit dem Löffel. Und jetzt, als es mal zwei Tage lang nicht klappt und wir wieder pürieren, sieben und sondieren müssen, bemerken wir wieder, daß das sehr wohl viel mehr Zeit und Aufwand bedeutet! Wer hat bloß den Gutachtern die alleinige Entscheidungsmacht erteilt?!

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