Samstag, 23.7.2011

In der am Mittwoch erstmalig abgenommenen Probe des Nervenwassers (Liquor), das gerade über die Drainage im Kopf abfließt, wurden Bakterien gefunden. Frau Dr. S. erklärt, daß das auch während der Entnahme hätte passieren können. In der Probe am folgenden Tag wurden keine mehr entdeckt, das sollte also kein weiteres Problem darstellen. Dennoch hat man vorsorglich das Antibiotikum gewechselt. Das Ergebnis, um welches Bakterium es sich genau handelt, erwartet man in den nächsten ein bis zwei Tagen.

Sonst passiert heute wie erwartet nichts. Die Ausschwemmung funktioniert (mit Lasix-Unterstützung) wieder ganz gut, die Bilanz ist nun negativ, d.h. Viktoria scheidet mehr aus als sie bekommt. Das sieht man ihr auch im Gesicht an, es ist nicht mehr so stark aufgedunsen. Auch schön ist, daß der Ausschlag am Körper langsam wieder abklingt. Allerdings ist unter der Sedierung nun auch das Verdauungssystem lahmgelegt.

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10 Antworten zu Samstag, 23.7.2011

  1. Jürgen sagt:

    Lieber Leser dieser Seite. Ich kann nur bestätigen, was hier „Birgitt &Bernd und Jungs“ bzgl. DKMS schreiben. Lasst Euch typisieren. Ich selbst konnte 2002 einem damals 12 jährigen Mädchen mit schwerem Gen-Defekt Stammzellen spenden. Obwohl in Italien Informationen über Stammzellen-Empfangene, sowie Spender eigentlich verboten sind, konnte mir die DKMS, über Umwegen, doch versichern, dass meine Spende erfolgreich gewesen sei. Also man kann dadurch durchaus helfen. Ich würde es immer wieder tun, so lange es geht.

    Gruß

    Jürgen

    • elu sagt:

      Du warst bereits einmal Spender? Ist ja toll, wußte ich gar nicht. Hast du die Empfängerin jemals kennengelernt? Das ist doch eigentlich genau das, was man möchte als Spender.

      Gruß, Ecke

      • Karin & Jürgen sagt:

        Nee Ecke. Leider nicht. Wie gesagt ist es nach italienischem Recht verboten Kontakt aufzunehmen, was ich sehr schade finde. Das Mädchen, welches heute wie mein eigener Sohn 21 Jahre ist hat Wochen nach der Spende auf italienisch einen Brief an mich verfasst, an die ital. Klinik geschickt, welche diesen wiederum an die DKMS gesendet hat. Sie hat ihn über „Altavista Babelfish“ übersetzen lassen. Das war natürlich heilloser Kauderwelsch. Allerdings war das Original auch dabei und bei der DKMS war eine Mitarbeiteren der ital. Sprache mächtig. Sie hat den Brief freundlicherweise übersetzt. Daher weiß ich, dass das Mädchen einen Gendefekt hatte, welcher die Stammzellenspende erforderlich machte. Ich bzw. Karin und ich drücken Euch alle Daumen, dass es bei Eurer Vicky ebenfalls klappt und sich alles zum Besten wendet. Liebe Grüße auch an Ute. Karin & Jürgen

        • elu sagt:

          Da versteh einer die Italiener. Ich kann durchaus nachvollziehen, daß der Vorgang der Spende hochgradig anonym ablaufen sollte. Aber wenn nach der Transplantation einige Zeit ins Land gegangen ist (typischerweise ein Jahr) und man von einem Erfolg sprechen kann, spricht doch überhaupt nichts dagegen, seinen Lebensretter kennenzulernen – vorausgesetzt natürlich beide Seiten wünschen den Kontakt. Ein Kollege hat vor einigen Jahren mit seinem Sohn auch eine Knochenmarkstransplantation durchgestanden und hat heute Kontakt zu der Spenderin, die aus Norddeutschland kommt. Das ist garantiert eine ganz besondere Freundschaft, vermutlich viel mehr als das…

          War es dir denn wenigstens erlaubt, einen Antwortbrief zu schreiben?

          Gruß, Ecke

          • Karin & Jürgen sagt:

            Ja das ist wahr. Da soll einer die „Berlusconis“ verstehen. Klar, ich hatte einen Brief geschrieben, allerdings weiß ich leider nicht ob er ankam. Es bringt mich aber auf den Gedanken, mal bei der DKMS nachzuhaken. Vielleicht können die ja über das Krankenhaus in Italien nach fast 10 Jahren noch etwas erfahren, wer weiß….

  2. Birgitt sagt:

    Liebe Ute, lieber Ecke,
    wir denken ständig an euch und wünschen, dass ihr bald wieder Licht am Ende des Tunnels erblickt. Wir wünschen euch viel Kraft!

    An Alle die das hier lesen:
    wir können nicht direkt helfen, das ist richtig. Aber…, wir können etwas tun!!! Registriert euch bei http://www.DKMS.de . Wenn ihr zwischen 18 und 55 Jahre alt seit, könnt ihr online Stammzellenspender werden und auf dem Postweg die Wattestäbchen für die Typisierung erhalten.
    Wenn ihr zu alt seit oder anders helfen wollt, macht eine Geldspende!

    Ich wünsche euch alles Liebe!
    Birgitt & Bernd und die Jungs

  3. Karin & Jürgen sagt:

    Hallo Ute, hallo Ecke. Wir haben mit großem Entsetzen von der fürchterlichen Krankheit Eurer Vicky gelesen. Wir sind sehr betroffen und gleichzeitig ohnmächtig, weil wir nicht helfen können. Wir hoffen, dass Ihr noch viel mehr Kraft schöpfen könnt, als Ihr ohnehin schon aufbringen musstet. Aber alle Kraft wünschen wünschen wir aus ganzem Herzen Eurer „Kleinen Maus“ dieses fürchterliche Martyrium möglichst bald zu überstehen und wieder in normaler Umgebung groß und stark zu werden. Dafür beten wir. Wir werden weiter lesen und mit Euch hoffen. Alles Gute Karin & Jürgen

  4. Denis Worschow sagt:

    Nach Ecke’s Email (22.7.2011): seit nur mehreren Stunden durchstöbere ich das Internet auf der Suche nach „Antworten“. Im Kopf steht nur eine Wikipedia-Definition für „Autoimmunerkrankung“ = „Irrtümlicherweise erkennt das Immunsystem körpereigenes Gewebe als zu bekämpfenden Fremdkörper.“…
    Blödes Immunsystem! Es sind doch die GUTEN!
    Ich maße mir nicht an zu verstehen was ihr durchmacht. Wenn ich könnte, würde ich ein Stück vom „Sunshine-Zimmer“ in euer Glück verwandeln!
    Egal wie: ihr schafft’s!!!

  5. Bernd & Lena sagt:

    Wie haben länger nichts von Euch gehört und gedacht ‚was ist da passiert‘ – aber das hätten wir nie vermutet.

    Wir hoffen so sehr, dass Eure kleine Viktoria das alles durchsteht.

    Alles Liebe!
    Lena & Bernd

  6. Claus Ritter sagt:

    Hallo,

    Wir haben erst von Eurer Mail alles erfahren. Es tut uns so leid für euch!!!
    Wir wünschen Vicky und Euch alles, alles Gute. Wir denken immer an Euch.
    Falls wir irgendwas tun können, meldet euch!

    Alles Liebe,
    Claus, Patricia, Kathi und Yannis

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