Die letzten vier Nächte seit Sonntag waren eigentlich ganz in Ordnung. Viktoria war zwar immer wieder auch mal für längere Zeit wach, aber sie hat sich nicht so in einen Schrei-Rausch hineingesteigert, daß man sie wieder mit Chloralhydrat hätte beruhigen müssen. Dennoch ist sie immer noch stets angespannt und jammert, weint und schreit, sobald sie wach ist.
Beim Gespräch mit Dr. B. kommt das Thema Knochenmarktransplantation (KMT) zur Sprache. Noch immer erlaube Viktorias Zustand nicht den Beginn der Transplantation. Auf Nachfrage, was genau sich denn noch ändern müsse, bevor man beginnen könne, holt Dr. B. weit aus und erzählt, wie eine KMT abläuft, was alles passieren kann und wie lange das im Durchschnitt dauert. Doch eine genaue qualitative Aussage, was Viktoria noch fehlt, um eine KMT zu überstehen, können wir nicht heraushören. Auch ihre neurologische Situation müsse sich noch bessern, diese hat ja Einfluß auf ihren Gesamtzustand. Im Verlauf des Gesprächs kommt ihm die Idee, daß man Viktoria demnächst schon einmal in der Uniklinik Tübingen vorstellen und untersuchen lassen könnte. Dort befindet sich das größte Transplantationszentrum Süddeutschlands, und auf deren Urteil käme es letztlich an.
Leider hat man im dritten Abstrich aus Viktorias Nase den MRSE-Keim wieder gefunden. Das heißt, wir dürfen mit ihr vorerst noch nicht auf den Flur zum Spazierenfahren.
Was die Nahrungsmittelmenge angeht, konnte man diese problemlos auf aktuelle 5 mal 120ml pro Tag steigern. Entsprechend hat man die parenterale Ernährung (Infusion) reduzieren können. Das Ziel ist ja weiterhin, ganz davon wegzukommen.
Hallo Ihr Lieben,
habe mir gerade den Blog bis heute komplett durchgelesen, nachdem ich heute Abend von Bio davon erfahren hatte. Tut mir furchtbar leid, dass ich im „weiten“ England nix mitbekommen hatte und deswegen auch nicht angerufen habe (Mann halt…). Von nem Trauzeugen haette man wirklich mehr erwarten duerfen, aber emailmaessig war ich ja schon immer ne Pappnase. Sorry.
Aber schoen, dass es aufwaerts geht und ich hoffe, dass man bald die Transplantation durchfuehren kann. Bleibt weiterhin stark und alles, alles Gute. Ich ruf mal am Wochenende durch. Ganz liebe Gruesse
der Ulsar
Hallo ihr Zwei,
schön zu lesen, dass es aufwärts geht und Viktoria nachts keine Beruhigungsmittel mehr brauchte. Ich glaube mir ansatzweise vorstellen zu können, wie anstrengend das sein muss, wenn die Kleine so viel weint.
Wir waren am Sonntag hier in Nieder-Olm bei einer Aktion der DKMS und haben uns typisieren lassen…
Wir wünschen Euch ganz viel Kraft, um das alles durchzustehen und denken viel an Euch!
Wir hoffen, dass wir Euch bald mal besuchen können, leider ist im Moment dauernd einer von uns irgendwie krank. Sebastian bringt halt dauernd was aus dem Kiga mit und wir wollen ja auf keinen Fall einen von Euch anstecken….
Bis bald, ganz liebe Grüße aus Klein-Winternheim
PS: Spätestens nächsten Sommer müsst ihr uns mal besuchen kommen, dann können die drei Kleinen gemeinsam hier im Planschbecken toben, das wir gestern in diesem Sommer zum ersten Mal aufbauen konnten…