Montag, 20.6.2011

Als wir sie morgens erneut besuchen wollen, müssen wir warten, bis “der Arterien-Katheter verlegt” ist. Wir sind darüber nicht informiert worden und da wir auch den Grund hierfür nicht kennen, machen wir uns wieder große Sorgen. Eine knappe Stunde später dürfen wir endlich zu ihr und man erklärt uns, daß dies nur eine weitere Vorsichtsmaßnahme gewesen sei, um den Blutdruck kontinuierlich messen zu können und um ohne ständiges Gepiekse Blut nehmen zu können. Ihr Zustand sei aber nicht der Grund dafür gewesen. Weiterhin wurde gleich noch ein “sicherer” venöser Zugang am Bein gelegt (zentraler venöser Katheter = ZVK), der bis kurz vor das Herz geht. Dadurch konnte man die Venenzugänge am Kopf entfernen. Außerdem wurde ein Blasenkatheter gelegt, um den Flüssigkeitsdurchsatz besser bestimmen zu können und die Körpertemperatur kontinuierlich zu messen. Die Anzahl an Kabeln und Schläuchen wächst weiter an, die Anzeigen am Monitor ebenfalls.

Viktorias Blutwerte von heute sind deutlich besser als gestern. Die Erythrozyten sind fast auf normal, Thrombozyten haben sich leicht gebessert. Die Therapie scheint zu wirken. Wir sind ein wenig erleichtert.

Beunruhigend wirkt hingegen, daß Viktorias Bauch mittlerweile sehr dick geworden ist. Das kommt zum einen von der vergrößerten Milz und der vergrößerten Leber (Symptome der HLH-Erkrankung), zum anderen scheint die Verdauung gestört zu sein und man möchte aufgrund ihrer immer noch schlechten Gerinnungswerte keinen Einlauf o.ä. durchführen. Sie soll vorerst keinen Brei mehr bekommen und auch nicht an der Brust gestillt werden. Sie darf jedoch kleine Portionen von Mamas abgepumpter Milch aus der Flasche bekommen. So kann man auch die Flüssigkeitszufuhr besser kontrollieren. Eine erneute Röntgenaufnahme der Lunge zeigt keine Wassereinlagerungen mehr. Die Ausschwemmung funktioniert.

Abends bekommt Viktoria auf Utes Arm eine kleine Portion Milch aus der Flasche. Daraufhin schläft sie sofort ein. Allerdings wacht sie eine knappe Stunde später (immer noch auf dem Arm) wieder auf und beginnt zu schreien. Dieses Intervall-Schreien nimmt mehr und mehr zu, sie läßt sich durch nichts mehr beruhigen. Vermehrt drängt sich der Eindruck auf, daß dieses schreckliche Schreien von einem neurologischen Defekt hervorgerufen wird. So haben wir Viktoria noch nie erlebt.

Immerhin mischt sich unter die Schreie auch immer wieder ein “Sprudeln” mit den Lippen, das charakteristisch für unsere Kleine ist. Auch versucht sie sich zu drehen, sie wirkt deutlich aktiver als die Tage zuvor.

Dennoch ist das ständige Geschrei nervenaufreibend und zermürbend und zieht unsere Stimmung erneut nach unten. Endlich scheint es gelungen zu sein, sie zu beruhigen, doch nach kurzer Zeit ist sie erneut wach und schreit wieder in Intervallen. Sie bekommt abermals Chloralhydrat (rektal) verabreicht, das sie aber erfolgreich sofort aus dem Darm herausdrückt. Auch im zweiten Anlauf bleibt sie Sieger und die Schwester muß auf ein oral verabreichtes Mittel umsatteln. Nach und nach leert sich die Spritze und es dauert noch zehn weitere Minuten, bis Viktoria endlich schläft. Das war sehr anstrengend.

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