Gästebuch

Hier ist die richtige Stelle für euren Beitrag, wenn er sich nicht auf einen bestimmten Artikel bezieht. Ihr könnt eure Zeilen auch direkt an Viktoria richten. Sie würde sich freuen!

48 Kommentare

48 Antworten auf Gästebuch

  1. Ruth sagt:

    Hallo Viktoria,
    gerade habe ich mit Freude entdeckt, dass Dein Blog trotz Datenschutzverordnung,… weiter existiert.
    Es ist schon so viele Jahre her, dass ich Deine Eltern während Deiner Erkrankung begleitet habe. Trotzdem bist Du nicht vergessen.
    Dein Foto steht noch immer mit vielen anderen Kinderfotos hier in meinem Büro.
    Mittlerweile wurde aus meinem privaten Arbeitszimmer eine Praxis für kranke Kinder und kranke Erwachsene zur individuellen Gesundheitsberatung.
    Viktoria, auch Du hast mir gezeigt, dass es mein Weg ist trotz vieler Jahre in der schulmedizinischen Pflege neu alternative Gesundheitswege zu finden und zu gehen.
    Herzliche Grüße Euch allen
    Ruth

  2. Liebe Vicky,
    leider konnte ich Dir nicht direkt an Deinem 7.Geburtstag schreiben.

    Wir kennen Dich alle nur als kleines Mädchen und jetzt wärst Du schon ein großes Schulmädchen. Ich bin sicher, Du hättest auch als Schulmädchen Menschenherzen bewegt sowie es Deine Lebensspuren noch immer tun.

    Ich habe einen Beschreibung von Lichtkindern gelesen, die ich gerne mit Dir und Deiner Familie teilen möchte:
    „Fast jeder Mensch reagiert auf die Begegnung mit solch einem Lichtkind und führt sich auf der Stelle auf der Seelenebene berührt.
    Selbst die abgestumpfesten Mitmenschen scheinen für einen kurzen Moment aufzuwachen und innezuhalten, wenn sie Lichtkindern begegnen.
    Viele Menschen finden dies als angenehm, weil sie plötzlich die Wärme ihres eigenen Herzens wieder spüren.
    Lichtkinder lassen sich nicht davon abbringen ihrer Bestimmung zu folgen, sodass sie leider oft viel Mühe und Schmerz auf sich nehmen müssen, um ihren Weg durchzusetzen und zu verwirklichen.
    Lichtkinder wurden zu uns geschickt um uns aus unserer Unbewusstheit aufzurütteln und uns aufzuzeigen wie wir unseren Seelenaufgaben folgen sollen.“

    Viktoria – Du bist für mich ein Lichtkind
    eine kurze und klare Sternschnuppe, die mir den Lebensweg gewiesen hat

    Grüsse bitte alle Lichtkinder und Sternenkinder von mir

  3. Sandra sagt:

    Liebe Ute, lieber Ecki,

    nach Jahren bin ich mal wieder auf Viktorias Seite und es berührt mich immer noch so sehr!! Ich freue mich für Euch über Euren Familienzuwachs, und natürlich dass Jasmin HLH-frei ist!!!!
    Ich wünsche Euch alles Gute für die Zukunft und viel Kraft für alles Weitere.

    Alles Liebe aus Hamburg
    Sandra

  4. Caro sagt:

    Hier laufen mir die Tränen und zugleich muss ich lächeln über die wunderschönen Bilder eurer Maus. .. Ich wünsche euch nun alles Liebe und Gute für eure beiden Mädchen! Auf das ihr Leben glücklich und lang sei!
    Unser Simon wurde auch im Oktober 2015 mit Klumpfüßen geboren und bekommt nun eine Brille. Leider ist er motorisch dadurch etwas gehemmt. Eure Sorgen, dass da „mehr“ hinter stecken könnte, kann ich sehr gut verstehen… Lasst uns alle beten und auf das Beste hoffen!
    Ganz liebe Grüße aus Remscheid!

  5. Kristina sagt:

    Hallo zusammen

    Vielen Dank für euren Blog.
    Mir fehlen die passenden Worte. Ich bin zutiefst gerührt und möchte einfach Danke sagen für das Teilen von Vicky’s Geschichte und euren Gedanken.
    Es beinhaltet soviel, Mut, Stärke, Liebe und auch die Nachrichten über Elaine und das Geschwisterchen das unterwegs ist, geben Hoffnung.
    Du sprichst mir aus der Seele was Vicky’s Botschaft betrifft und erinnerst mich damit so sehr an die Botschaft meiner geliebten Emilia, die hier für 6 Monate zu Besuch war.
    Ich bin mir ganz sicher, dass diese knuffigen Botschafter niemals vergessen werden. Zu viele bedeutende Spuren haben sie hinterlassen. Und das ist richtig gut so 🙂
    Ich wünsche euch alles Glück der Welt und alles Liebe
    Danke für die Erinnerung liebe Vicky.

    Kristina mit Emilia im Herzen

  6. Petra K. sagt:

    Lieber Ecke, liebe Ute, ich habe nun den gesamten Nachmittag mit dem Lesen von Vickys Geschichte verbracht. Ich durfte in diesen Stunden wunderbare Menschen kennenlernen, nämlich Euch und die süße und beherzte Vicky. Sie hinterlässt bei mir im Herzen Spuren und ist es nicht genau dies, was ein erfülltes Leben ausmacht?! Ich glaube nicht das man die Qualität und Fülle eines Lebens an den Lebensjahren festmachen kann, sondern an den Spuren die ein Mensch hinterläßt. Danke lieber Ecke und liebe Ute, dass ich Vicky kennenlernen durfte. Mich hat ein Zitat einmal sehr getragen, als 2005 unsere kleine Prinzessin Celine in den Himmel reiste, es war folgender.: Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat egal wie es ausgeht. In Verbundenheit Petra K. (Weiale bei FB)

  7. Edith sagt:

    Liebe Mama und lieber Papa von Vicky,

    ihr habt mit „diesem Block“ für eure süße Vicky eine wundervolle – wie soll ich es sagen – Hinterlassenschaft – erstellt. Vicky war ein kurzer Besucher auf Erden, kam in eine wunderbare liebevolle Familie……und durfte leider VIEL zu kurz das Leben mit euch genießen. Dennoch hat sie viel in euch und auch – dank eures Blocks – in anderen Menschen bewegt. Sie wurde von Gott geschickt, war etwas Besonderes und wurde vielleicht deshalb schnell wieder geholt, da sie „oben“ gebraucht wird. Sie ist ein kleiner Engel auf Besuch gewesen. So wurde es uns auch von unserem *Malte* erzählt. Er wäre eine alte Seele und wird wieder gebraucht. Obwohl wir das nicht hören wollten oder wollen, kann man sich damit leichter auseinandersetzen als wenn man das Geschehene und nicht Vorstellbare vor den Augen hat.

    Ich danke euch für das Lesen in eurem bewegten Tagebuch. Alles alles Gute und Liebe
    Edith mit *Malte* unendlich vermisst

  8. Jutta sagt:

    Liebe Vicky,
    Ich habe Dich heute erst kennengelernt. Und ich werde an Dich denken, wenn ich einen Marienkäfer sehe.
    Flieg, kleiner Käfer. :'(

  9. Ruth Tellert-Weigand sagt:

    Hallo Ecke,
    anlässlich Viktorias Geburtstags sende ich Euch herzliche Grüße aus Schweinfurt.
    Ich bin in Gedanken bei Euch und bei Viktoria.
    Ich bewundere Eure Kraft und Liebe und verstehe Euer „nichts erwarten“ bei Elaine.
    Auch ich habe nach Tobis HLH Erkrankung und Hirnverletzung gelernt, dass Liebe nicht an Erwartungen geknüpft sein darf. Unsere Laura wird jetzt bald 6 Jahre und sie darf ohne Erwartungen meinerseits bald in ihr Schulleben starten.
    Weiterhin viel Freude mit Elaine und alles Gute für die Zukunft wünscht Euch Ruth

  10. A. sagt:

    Liebe Familie Luhm,

    vor nicht ganz einem Jahr habe ich Vicky´s Blog verfolgt und war – wie alle anderen – sehr berührt. Vicky´s Geschichte habe ich nicht vergessen. Und auch heute habe ich Tränen in den Augen, wenn ich mir ihre Bilder ansehe.

    Ich wünsche Ihnen weiterhin alles Liebe.

    A.

  11. Alex sagt:

    Lieber Ecke, liebe Ute, liebe Vicky,

    zunächst möchte ich Euch ganz herzlich zu Eurer zweiten Tochter und kleinen Schwester gratulieren! Wir freuen uns so für Euch! Die kleine Elaine hat ja den besten Schutzengel, den man haben kann.

    Als ich vor ca. einem Jahr Eure Geschichte von vorne bis hinten gelesen habe, konnte ich hier einfach nichts schreiben. Ich war gelähmt und jedes einzelne Wort kam mir so unglaublich unwichtig vor. Ich habe nur geweint. Ich habe diese Tränen für Viktoria geweint, für Ihren Mut, ihre Kraft und ihre Fähigkeit, ihre Eltern zu stützen und zu schützen.

    Ein Kind, das so früh geht, hat immer eine ganz besondere Bedeutung. Es hält unsere Welt an, es ruft förmlich „Schaut her, was ihr tut!“. Es ist so wichtig, dass sie da war. Ohne sie wären wir so viel dümmer und unwissender.

    Danke, Viktoria!
    Danke, Ecke und Ute für Eure Weitsicht, Viktorias Geschichte öffentlich zu machen und ihre Botschaft weiterzutransportieren!

    Alex mit Andree & Henry

  12. Petra sagt:

    Gerade habe ich die Glückwünsche von Nathalie gelesen und freue mich unglaublich, dass ihr nun glücklich zu dritt seid! Ich hatte während der letzten heißen Tage oft an Ute gedacht und hoffte, dass ihr die große Hitze nicht zu sehr zu schaffen macht!

    Alles, alles Liebe und Gute euch dreien!!!
    Petra und family 😉

  13. Nathalie sagt:

    Hallo!
    Wir möchten euch ganz herzlich zu eurer Tochter gratulieren. Ich habe heute morgen eine überglückliche Oma getroffen.

    LG
    Nathalie, Thorsten und Fiona

  14. Thorsten Jörke sagt:

    Liebe Familie Luhm,

    Ich habe durch den Zeitungsartikel von Ihnen erfahren.

    Ich bin zutiefst bewegt und traurig.
    Ich bin selber Vater von zwei Kindern und kann mir nichts schlimmeres Vorstellen als meine Kinder zu verlieren.
    Durch ihr Tagebuch wird man wirklich wieder an die wichtigen Dinge im Leben erinnert und ich werde noch mehr Zeit mit meinen Kindern verbringen.
    Ich bewundere Sie für Ihre ehrliche und bewegende Tagebucheinträge und Ihre wundervollen Bilder von Ihrer Tochter.
    Ich wünsche Ihnen alles alles erdenklich Gute
    In Verbundenheit Thorsten

  15. Ruth aus Schweinfurt sagt:

    Hallo Ecke,
    immer wieder denke ich an Euren Engel Viktoria und an Euch.
    Auch in meinem Herzen hat Viktoria viel bewegt
    Alles Liebe Ruth aus Schweinfurt

  16. Susanne sagt:

    Liebe Ute, lieber Ecke,

    immer mal wieder schaue ich auf Vickys Seite vorbei und bin immer wieder tief berührt, traurig, ergriffen, nachdenklich…
    Viktorias Geschicht und Deine Gedanken, lieber Ecke, holen mich immer wieder aus der Alltagshektik heraus und lassen mich darüber nachdenken, was im Leben wirklich wichtig ist.
    Wie oft geht es nur um Äußerlichkeiten…

    Wir denken viel an Euch und wie soll ich sagen- es tut auch uns weh, wenn wir daran denken, dass Viktoria nun nicht mehr bei Euch ist.

    Vielen lieben Dank für Eure schöne Karte, die hier bei uns in der Wohnung hängt…

    Wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit Euch und wünschen Euch alles Liebe und eine gute Adventszeit. Möge das Licht, das an Weihnachten in die Welt kam auch Licht in Eure Herzen bringen!

    Susanne und Torsten

  17. Grit sagt:

    Liebe Vicky, liebe Ute, lieber Ecke,

    ich hab auch an mehreren Tagen Vickys zutiefst berührende Geschichte gelesen und mich in Tränen aufgelöst. Es zieht mich jeden Tag auf’s Neue hierher in Vickys wundervolle Energie. Ich möchte Euch von Herzen danken, dass Ihr Eure Geschichte mit allen teilt, die sich davon berührt fühlen. Danke auch für die schönen Bilder! Besonders hab ich mich gefreut, das Faschingsbild von Vicky zu finden, als sie bereits krank war und gleichzeitig so eine wunderbare, friedliche Ausstrahlung hat.

    Nein, sie ist nicht von Euch gegangen – ihre Seele, ihre Energie, ihre Liebe und ihr wunderbares Strahlen werden immer bei Euch sein und bei uns allen, die sie in unseren Herzen berührt hat und noch berühren wird.

    Danke

    Grit

  18. E. M. sagt:

    Hallo ihr beiden,

    seid schon mehreren Tagen verfolge ich Vickys Blog. Euer kleiner Engel treibt mir mit Ihrem zauberhaften Blick ständig Tränen in die Augen, rührt mich ungemein und lässt mich immer noch nicht glauben dass Sie, dieser unbeschreibliche schöner Engel, nicht mehr unter uns weilt.

    Durch eure Tochter habe ich allerdings auch nochmal gemerkt, wie wichtig und wertvoll die Zeit ist, die man mit seinen eigenen liebenden verbringen darf.
    Es hat mich aber auch dazu gebracht mehr Angst um meinen Sohn zu haben, da ich jedesmal wenn ich Vikroria sehe mein eignenes Kind vor Augen habe.
    Auch habe ich mehr Angst es könnte ihm etwas zustoßen.
    Doch hat mich diese Angst auch dazu bewegt, die Zeit mit meinem kleinen Knirps noch intensiver zu genießen.

    Ich wünsche mir wirklich so sehr, dass Ihr diese schwierige Zeit übersteht, die Geschichte von Viktoria weiterlebt um damit mir und vielen anderen damit zu zeigen, welch Schönheit euer kleiner Engel Vicky in ihrem viel zu kurzen Dasein gebracht und welch Großartigkeit in unsere Herzen gebracht hat.

    Ganz liebe und herzlichste Grüße

    E. M.

  19. Valerie sagt:

    Liebe Luhms,

    ich möchte Ihnen danken für die tiefen emotionalen Einblicke, die Sie anderen und mir mit Viktorias Geschichte gewähren ließen und lassen. Sie beschäftigt mich seit Tagen und lange habe ich überlegt, was ich Ihnen schreiben könnte. Mir fällt es selbst als Außenstehende verdammt schwer.

    Vielen Dank. Und von Herzen alles Gute!

    Viele liebe Grüße
    Valerie

  20. elu sagt:

    Liebe Leser,

    vielen, vielen lieben Dank für die wunderbaren Kommentare. Ich bin echt sprachlos ob der überwältigenden Resonanz auf Viktorias Geschichte. Ihr seid toll! Vielen Dank auch für Eure Offenheit, daß Ihr beim Lesen genauso Tränen vergossen habt, wie wir beim Schreiben. Tränen zu vergießen kann etwas sehr Schönes und Befreiendes sein – wenn man es zuläßt. Gerade uns Männern wird das im Kindesalter leider abtrainiert. Durch Viktoria habe ich gelernt, wieder Zugang zu meinen Gefühlen zu bekommen. Zu weinen ist nichts, wofür man sich schämen sollte. Tränen sprechen die Wahrheit!

    Es tut gut, zu lesen, wie Nahe Viktorias Geschichte selbst Menschen geht, die sie nicht kannten. Ich glaube, daß war eine ihrer wichtigsten Aufgaben hier in diesem Leben: Die Menschen zu berühren. Ich bin gerade dabei, ein kleines Video von ihr zu basteln. Damit gelingt es ihr vielleicht noch leichter.

    Alles Liebe,
    Ecke

  21. Tom sagt:

    Liebe Familie Luhm,

    ich bewundere Sie und Ihre Einstellung sehr. Als Vater eines 5-jährigen Sohnemanns kann ich mir nichts schlimmeres als den Verlust des eigenen Kindes vorstellen.

    Sie haben die Situation mit mit bewundernster Kraft überstanden und ich hoffe, daß Sie Ihren Lebensmut und die Hoffnung irgendwann vollständig wieder gewinnen.

    Man kann Ihnen dafür gar nicht genug Respekt zollen.

    Aus tiefstem Herzen und mit aufrichtiger Bewunderung wünsche ich Ihnen alles Gute und das Sie für immer die positiven Erinnerung an Vicky in Ihren Herzen behalten können, während die traurigen Stunden und Erlebnisse hoffentlich irgendwann verblassen.

    -tom-

  22. Michael sagt:

    „Jetzt bist du schon gegangen, Kind,
    und hast vom Leben nichts erfahren,
    indes in unseren welken Jahren
    wir Alten noch gefangen sind.
    Ein Atemzug, ein Augenspiel,
    der Erde Luft und Licht zu schmecken,
    war dir genug und schon zuviel;
    du schliefst ein, nicht mehr zu wecken.
    Vielleicht in diesem Hauch und Blick
    sind alle Spiele, alle Mienen
    des ganzen Lebens dir erschienen,
    erschrocken zogst du dich zurück.
    Vielleicht wenn unsre Augen, Kind,
    einmal erloschen, wird uns scheinen,
    sie hätten von der Erde, Kind,
    nicht mehr gesehen als die deinen.“
    (Hermann Hesse)

    Liebe Eltern,
    ich möchte euch mein herzliches Beileid ausdrücken. Es ist unmöglich, sich überhaupt vorzustellen, wie weh das tut. Aus eigener Erfahrung kann ich das leider sagen. Meine Tochter ist nicht ganz 3 Jahre geworden und sie wäre in diesem Jahr in die Schule gekommen. Inzwischen kommt man damit irgendwie zurecht, aber es war so schwer, dass ich mir nicht vorstellen kann, da nochmal durchgehen zu können. Wenn ich es nochmal müsste, dann würde ich wahrscheinlich nochmal durchfegen und den Planeten besenrein hinterlassen oder ich würde auswandern oder Einsiedler werden.
    Ich weiss es nicht.
    Als mich eines Tages ein alter Schulfreund fragte: „Wer hat euch geholfen?“, wurde ich plötzlich nachdenklich. Im Grunde steht man ziemlich allein da. Ich habe keinen Freundeskreis, der mich auffangen konnte. Nur wenige Menschen können und wollen über ein solches Thema reden.

    Ich wünsche euch weiterhin alles Gute. Denkt daran, dass dort draussen Leute sind, die mit euch fühlen und die das Schicksal eurer Tochter bewegt. Ihr seid nicht allein.

    • elu sagt:

      Lieber Michael,

      das ist ein sehr schönes Gedicht, vielen Dank!

      Dein Beitrag hat mich sehr bewegt… und traurig gemacht. Wenn ich lese, wie alleine Ihr Euch gefühlt habt, merke ich erst, welch großes Glück uns zuteil wurde, dadurch daß viele Menschen Anteil an unserem Schicksal nahmen und noch immer nehmen.

      Ich kann aber bestätigen, daß es den meisten Menschen – auch in unserem Freundeskreis – sehr schwer fällt, über dieses Thema zu sprechen. Das liegt aber oft nicht daran, daß sie nichts damit zu tun haben möchten, sondern eher, daß sie völlig unsicher sind, wie sie sich Betroffenen gegenüber verhalten sollen. Und bevor sie vermeintliche Wunden aufreißen, distanzieren sie sich lieber von demjenigen, oder vermeiden das Thema gezielt. Sie haben nie gelernt, mit so einer Situation umzugehen – so wie wir nie gelernt haben, wie man sich verhält, wenn man ein Kind verliert.

      Ich persönlich finde das sehr schlimm, denn die geschaffene Distanz isoliert die Betroffenen und verschärft deren sowieso schon sehr schwere Situation noch mehr. Laßt euch helfen! Ihr müßt da nicht alleine durch! Wir wurden sehr liebevoll von den Mitarbeiterinnen vom Kinderhospizdienst Sterneninsel in Pforzheim aufgefangen und begleitet – auch über Viktorias Tod hinaus. Gibt es in Eurer Nähe nichts vergleichbares? Sucht mal beim Deutschen Kinderhospizverein e.V., beim Bundesverband Kinderhospiz e.V. oder bei der Deutschen Hospiz Stiftung.

      Schämt Euch nicht, eine Trauerbegleitung zu suchen! Über dieses Thema zu sprechen ist für Betroffene so verdammt wichtig, es tut so gut! Auch wenn bei Euch einige Zeit vergangen sein mag – ein solches Ereignis verjährt nicht. Ein Gedanke genügt und es ist wieder aktuell.

      Wenn ihr im süddeutschen Raum wohnt, können wir uns auch gerne einmal treffen. Meine eMail-Adresse findet ihr im Impressum.

      Alles Liebe für Euch, Ecke

  23. Frauke sagt:

    Liebe Familie Luhm,

    ich habe gerade einen Grossteil meines Nachtdienstes damit verbracht Vickys Blog zu lesen, ich bin selbst Mutter dreier kleiner Kinder (2,4,6 Jahre). So viele Tränen wie ich in den letzten Stunden vergossen habe, habe ich schon sehr lange nicht mehr geweint, ich musste aber auch, speziel bei den Fotos mit der starken Mimik, schmunzeln und oft an meine eigenen Zwerge denken, und wie oft ich mich über Banalitäten ärgere.

    Was mich allerdings an dem Blog sehr sauer macht , ist der Umgang auf deutschen Intensivstationen mit Angehörigen, unglaublich dass Sie sich an Besuchszeiten halten mussten, wäre in Norwegen, meiner Wahlheimat völlig unvorstellbar. Ich hoffe für alle zukünftigen Eltern in ähnlichen Situationen dass auch in Deutschland dort eine Veränderung geschied.

    Ich hoffe für Sie beiden, dass Sie das wohlverdiente Glück bald geniessen können und sich doch vielleicht für ein Geschwisterchen für Vicky entscheiden werden, dem sie von der tollen grossen Schwester erzählen können

    Ich wünsche Ihnen alles Gute

    Frauke

    • elu sagt:

      Liebe Frauke,

      das mit den Besuchszeiten auf der Intensivstation um das eigene Kind zu sehen, war zu Beginn auch für uns nur schwer zu schlucken. Irgendwo hat das vielleicht auch seine Berechtigung, denn wenn ich mir vorstelle, daß wir mehrere Wochen lang jede Nacht sitzend an Viktorias Bett verbracht hätten, wäre ihr auch nicht geholfen gewesen. Es hätte uns nur noch mehr ausgelaugt.

      Andererseits sollte es dennoch die Entscheidung der Eltern sein, wann sie ihr Kind sehen wollen. Zu Zeiten, als Viktoria im Koma lag, wären wir wahrscheinlich von selbst nach Hause gefahren. Aber die Gefühle, die man hat, wenn man gebeten wird zu gehen, obwohl das Kind wach ist, wünsche ich niemandem. Man bekommt einen Eindruck, wie es um die Mündigkeit steht, die man Eltern bezüglich ihrer Kinder in Ausnahmesituationen zugesteht. Und die Verweigerung des Besuchsrechts ist da nur die Spitze des Eisbergs.

      Ich muß aber auch eine Lanze für die Mitarbeiter auf der Intensivstation brechen, denn die haben diese von oben vorgegebene, unmenschliche Regelung sehr kulant und menschlich ausgelegt. Und Viktoria war während unserer Abwesenheit stets in guten Händen – dessen bin ich mir sicher.

      Alles Liebe, Ecke

  24. Claudia sagt:

    Liebe Familie Luhm,
    ich bin ebenfalls über den Spiegel-Online Artikel auf Ihre Seite gekommen und es hat mich unglaublich berührt.Die Bilder von Ihrer Tochter zeigen ein so fröhliches und süßes Kind,dass ich gar nicht fassen konnte,dass es tot ist. Es fällt immernoch schwer. Ich kenne Sie nicht,aber ich bin mir trotzdem sicher,dass Viktoria eine wundervolle Familie hatte und dass Gott jetzt auf sie aufpasst. Ich wünsche Ihnen ganz viel Kraft um weiterzumachen, das hätte bestimmt auch Viktoria gewollt.Dass diese wunderbare Familie sie in Erinnerung behält ,aber auch weiterlebt.Ich wünsche nocheinmal alles Liebe.
    Liebe Grüße aus Norddeutschland!

  25. Thomas sagt:

    Liebe Eltern von Viktoria,

    beim Blick in die Augen, in das Lächeln Eurer Tochter konnte ich nicht anders, als die ganze Geschichte zu lesen – soviel geheult habe ich in den letzten Jahrzehnten nicht mehr. Die Geschichte im Ganzen, aber auch und gerade die kleinen Details. Zu wissen, dass das Bild mit dem Lächeln wenige Wochen vor dem Ausbruch aufgenommen wurde, zu lesen, was Viktoria alles durchmachen mußte, wie sie litt, aber auch wie sie kämpfte.

    Wie Ihr Euch über die kleinen Fortschritte gefreut habt. Insbesondere anhand dieser – eigentlich ja freudigen – Reaktionen, wurde mir bewußt, wie stark Viktoria im Sommer 2011 wirklich getroffen worden war.
    Tief traurig!

    Ihr seid den viel zu kurzen Weg mit ihr gegangen, habt bis zuletzt zu ihr und sie zu Euch gehalten. Ich hoffe, diese innere Stärke und Kraft stützt Euch Beide auch zukünftig.

    Was, Wie und Warum ist der Tod? Jeder bildet sich seine eigenen Reim. Bildet ihn sich anhand von Erfahrungen und dem Erleben des Todes von Menschen die er kannte.
    Viktorias Geschichte und Euer umgehen damit, sind für mich ein bedeutender Baustein in meinem eigenen Bild davon – auch wenn ich liebend gern darauf verzichtet hätte!

    Vergessen werde ich Eure Geschichte, Eure Viktoria, nicht mehr, sie hat sich tief genug eingebrannt.

    Herzlichst,
    Thomas – Vater einer Tochter, die jetzt bald so alt ist, wie Viktoria nur werden durfte.

    • elu sagt:

      Lieber Thomas,

      „Wo kommen wir her?“ „Wo gehen wir hin?“ „Was soll das alles hier?!“ – Viktoria brachte mich dazu, mich mit solchen wirklich wichtigen Fragen im Leben beschäftigen. Ohne sie hätte ich mich wohl frühestens im Rentenalter damit befaßt. Ist doch töricht, oder? Das, worauf es wirklich ankommt, das, was das gesamte Leben beeinflußt, bis dahin aufzuschieben, wenn das Leben schon fast vorbei ist.

      Wenn ich mir das vor Augen führe, bin meiner Tochter unendlich dankbar für diese Möglichkeit. Denn die Antworten, die ich für mich fand, stellten meine Welt auf den Kopf. Man könnte sagen, sie änderten völlig meinen Blickwinkel auf das Leben, das Universum und den ganzen Rest. Und damit auch mein Leben! Ich möchte diese Erfahrung nicht missen, auch wenn sie sehr schmerzhaft war. So unverständlich das vielleicht klingen mag.

      Ich weiß leider noch nicht, wie ich meine gefundenen Antworten so in Worte verpacken soll, daß ich sie anderen Menschen über ein Weblog vermitteln kann, aber ich hoffe, mir fällt dafür noch etwas ein. 🙂

      Alles Liebe, Ecke

  26. Allie sagt:

    Liebe Familie Luhm,

    auch ich habe über Ihren Kommentar im Spiegel Online Artikel zu dieser Seite gefunden. Ich konnte nicht aufhören das Tagebuch zu lesen…Viktorias Geschichte berührt mich sehr! Ihre und eure Kraft beeindruckt mich tief und ich wünsche euch unbekannterweise vom Herzen alles Gute!
    Dieser Blog hilft, so denke ich, vielen betroffenen Familien sehr und schafft zugleich ein Andenken an eine kleine, aber unglaublich starke Seele.
    Die Fotos von Viktoria sind einfach goldig und wunderschön! Ich werde sicherlich noch lange über Viktorias Geschichte nachdenken.

  27. Michael sagt:

    Liebe Familie Luhm,

    auch ich bin über das SPON Forum hier gelandet. Ich habe mich ein bisschen auf dem Blog umgesehen und bin sehr berührt. Wenn man die Bilder der kleinen Viktoria sieht versteht man, dass sie ein erfülltes Leben hatte. Sie hat Euch bestimmt mit der Zeit die Euch gegeben war erfüllt. Ich weiss nicht ob Ihr religiös seid. Ich finde in solchen Momenten Trost in Hoffnung sich „auf der anderen Seite“ wieder zu sehen.

    Für Euch und Viktoria alles Liebe und Gottes Segen!

  28. Anna sagt:

    Liebe Familie Luhm,

    ich kenne Sie und Ihre Tochter Vicky nicht, sodass ich mir natürlich „kein Urteil“ über Sie erlauben darf. Dennoch möchte ich Ihnen sagen, dass ich tiefsten Respekt für Sie empfinde. Ihre aufrichtige Liebe für Ihre Tochter, Ihr würdevoller Umgang mit dieser unendlich traurigen Situation, Ihre wunderschönen klaren Gedanken und Worte.

    Diese Stärke, die Sie aufgebracht haben und weiterhin Tag für Tag aufbringen- ich bin mir nicht sicher, ob ich es geschafft hätte. Ich bin mir wirklich nicht sicher.

    Ich habe mir alle Bilder von Vicky angesehen, zugegeben unter Tränen, und sie ist solch ein Sonnenschein. Ein zuckersüßes, strahlendes Wesen.

    Ich wünsche Ihnen, dass Sie diese Stärke beibehalten und weiterhin frohen Mutes durchs Leben schreiten.

    Alles Liebe

    Anna

  29. Elmar sagt:

    Liebe Viktoria,

    du hast in der kurzen Zeit bei deinen Eltern das geschafft, was nur eigene Kinder vermögen: Du hast den Blick deiner Eltern auf die Welt verändert.

    Ich liebe meine beiden kleinen Kinder sehr und bin doch manchmal von Ihnen genervt. Du hast mit deiner Geschichte jetzt auch mir geholfen, zukünftig noch etwas mehr Gelassenheit zu zeigen. Wenn ich darf, werde ich meinen Beiden heute abend einen Kuss von dir überbringen. Und so wie ich dich kennen gelernt habe, bin ich mir sicher, dass du es erlaubst :).

    Dir und Deinen Eltern alles erdenklich Gute.

    Elmar

  30. Franziska Münch sagt:

    Hallo,
    wie einige zuvor, habe ich deinen Beitrag auf spiegel-online gelesen und dass du schriebst, auch ein kurzes Leben könne ein Erfülltes sein, das hat mich sehr berührt. Die Fotos eurer Tochter sind so wunderbar goldig! Was für Gesichter sie machen konnte!
    Ich möchte dir und euch danken, dass ihr mir einen Weg gezeigt habt mit einem solchen Schicksalsschlag umzugehen, ohne die Spur von Verbitterung und immer dankbar für das erlebte Glück! Ich bin sehr beeindruckt von euch und erlaube mir etwas von eurer wunderbaren Einstellung mit zu nehmen. Viktoria hatte und hat wunderbare Eltern! Alles Gute für eure Zukunft.

    Liebe Grüße aus Karlsruhe, Franzi

  31. Maria sagt:

    Liebe Familie Luhm,
    ich bin auch über den Kommentar im Spiegel-Forum hier gelandet. Was für ein wunderschönes Kind Eure Vicky war, es hat richtig Spaß gemacht die Fotos durchzuschauen. Ich fand den Gedanken sehr interessant, das ein Leben auch dann ein erfülltes Leben sein kann, wenn es nur ganz kurz war. Das hat mir irgendwie eingeleuchtet und nimmt einen ein bisschen von der Angst das jemand so früh von einem gehen könnte. Ich habe das Tagebuch hier gelesen und war sehr gerührt und auch beeindruckt von all den Gedanken und Eurem Umgang mit Eurem großen Verlust. Obwohl ich weinen musste hat mir Eure Geschichte Mut gemacht, ich habe selbst oft Angst vor Verlusten. Ihr seid eine beeindruckende Familie, vielen Dank für diesen Blog!
    Viele Grüße. Maria

  32. Sybille sagt:

    liebe eltern von vicky,

    ich bin auch über den spiegel-artikel hier auf euren blog gekommen und bin sehr tief bewegt von eurem schicksal. ich finde es sehr mutig und schön, dass ihr uns an eurer geschichte, euren gedanken und gefühlen teilhaben lasst, vielen dank dafür.

    ich bin selbst mutter eines fast zweijährigen sohnes und wie alle eltern wünsche ich mir nichts mehr, als dass mit meinem kind immer alles in ordnung sein wird und nichts schlimmes passiert. aber man weiss nicht, was die zukunft für einen bereit hält. was ich jedoch auch schon erfahren durfte ist, dass es gerade die schattenseiten im leben sind, die einen wachsen lassen und offener für die schönen seiten werden lassen – wenn man es zulässt. es macht mut, zu lesen, dass nach der ganzen traurigen zeit wieder hoffnung und lebensfreude zurückkommt und ihr es als möglichkeit für euch nutzen könnt, die welt mit völlig anderen augen zu sehen.

    ich wünsche euch, dass das leben noch viele positive seiten und überraschungen parat hält. aus einem bestimmten grund hat sich die kleine, tapfere vicky genau diese eltern ausgesucht. viel glück auf eurem weiteren lebensweg!

    alles liebe wünsche ich euch und auch noch viel kraft für die schwachen momente.

    sybille

  33. Isabel sagt:

    Liebe Eltern von Vicky,
    nachdem ich die Geschichte von Vicky gelesen und mir ihre wundervollen Augen auf den vielen Bildern angeschaut habe, bin ich überzeugt, dass sie ein sog. Kristallkind war; ein Mensch, der besonders beschützt werden muss, aber selbst auch über heilende Kräfte verfügt. Ich weine mit Euch um dieses besondere Kind!
    Alles Liebe!

  34. Niklas sagt:

    Hallo Familie Luhm,

    ich bin über einen Spiegel-Kommentar hier gelandet. Ich habe einen Großteil Ihrer Tagebuch-Einträge gelesen und schluss-endlich flossen mir 2-3 große Tränen über die Wangen.

    Ich brauche wohl kaum erwähnen wie wundervoll die Bilder Ihrer Tochter sind und dass Sie Drei, soweit ich das als Außenstehender, 22-jähriger und lediger junge Mann beurteilen darf/kann, in dieser Zeit sehr viel Mut und Stärke gezeigt haben.

    Sie zeigen mir, dass die Liebe ein Gefühl ist, dass absolut keine Grenzen kennt.

    Vielen Dank für Ihre Offenheit und viel Kraft für Ihre Zukunft, wie auch immer diese aussehen mag.

    Liebe Grüße aus Rodgau 🙂

    Niklas

  35. Mayer Sigrun sagt:

    Liebe Familie Luhm,
    meine Tochter Lara und ich haben gerade in Vickys Blog gelesen. Er hat uns sehr berührt. Wir sind ganz begeistert von Viktorias Bildern. Sie sieht so süß aus. Der Blog ist total schön gestaltet. Auch noch vielen Dank für Ihre liebe Karte.
    Viele liebe Grüße von Lara und Sigrun Mayer

  36. Nathalie sagt:

    Lieber Ute, lieber Eckhard,
    Ich wollte euch schon lange mal schreiben, aber nie die richtigen Worte gefunden, jetzt wahrscheinlich auch nicht, aber schweigen möchte ich auch nicht mehr.
    Wir haben immer an euch gedacht. Als ich erfahren habe, dass eure Maus von euch gegangen ist, habe ich wie ein Wasserfall geweint. Das ganze Jahr über habe ich gedacht, sie müsste jetzt auch so herumrennen und toben wir Fiona. Da stellst sich immer die Frage: Warum?
    Ich wäre gerne zur Beerdigung gekommen, aber leider waren wir nicht da.
    Sie wird immer bei euch sein
    Ich wünsche euch alles Gute.

    Nathalie

  37. Birgit sagt:

    Liebe Familie Luhm, vielen Dank für die sehr lieb geschriebene Karte.

    Worte zu finden in so einer Situation sind sehr schwer, ich bin froh Vicky noch so herzlich erleben haben zu dürfen. Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft für die Zukunft.

    Allerliebste Grüsse

    Birgit aus Raubling

  38. katrin sagt:

    lieber ecki, war am wochenende in PF und habe den artikel gelesen…meine gedanken sind seither bei euch und eurer kleinen maus. my heart goes out to you. ich wünsche euch viel kraft und gute freunde, die euch beistehen. wie schön, dass viele menschen viktoria kannten – mit allen könnt ihr euch an sie erinnern und über sie sprechen!
    hier sitze ich und heule wie ein wasserfall – bin sehr berührt.
    alles gute für dich und deine frau,
    katrin (hildagymnasium)

    • elu sagt:

      Liebe Katrin,

      ist das schön, mal wieder von Dir zu hören. Ich muß zugeben, ich habe eine Weile gebraucht, um ein Gesicht zu dem Namen aus den Tiefen meines Siebes, der zwischen meinen Schultern sitzt, auszugraben. Aber jetzt sehe ich Dich wieder ganz deutlich vor mir. 🙂

      Vielen lieben Dank für Deine Anteilnahme. Unser Blog lebt auch davon, daß die Besucher schreiben, was sie fühlen. Wenn Viktorias Geschichte andere Menschen berührt, sehen wir uns auch selbst ein Stück weit in der Tiefe unserer Trauer bestätigt, daß wir anscheinend doch ein sehr heftiges Erlebnis gemacht haben und uns durchaus auch mal ein wenig hängen lassen dürfen. Klingt blöd, ist aber zutreffend.

      Liebe Grüße, Ecke

  39. Doris sagt:

    Ich kenn Euch nicht persönlich, sondern bin eine gute Freundin vom Tobi. Von ihm wußte ich schon von Eurer Kleinen. Mein Sohn (14 Monate) hat eine Cerebral Parese, ich teile somit einige Sorgen die Ihr auch hattet.
    Ich wünsche Euch viel Kraft, liebe Menschen die Euch unterstützen und verstehen, die Möglichkeit die Trauer rauszulassen, und das Ihr baldmöglichst Euren Weg findet mit der Situation und Trauer umzugehen.
    Auf Rehakids hab ich mal ein schönes Gebet gefunden, anbei der Link dazu:
    http://www.rehakids.de/phpBB2/viewtopic.php?t=33429&highlight=gebet
    Alles Gute und auf das ihr vielleicht bald eine neue kleine Seele zum Lieben bekommt.
    Doris

    • elu sagt:

      Liebe Doris,

      vielen Dank für den Link, das Gebet ist wirklich wunderschön. Es trifft die Art und Weise, wie wir gerade fühlen, sehr genau. Die Trauer ist stark, doch da ist auch Zuversicht. Nichts würden wir uns mehr wünschen, als eine neue kleine Seele, die bei uns bleiben möchte.

      Wenn wir Dir und Deinem Sohn irgendwie helfen können (seelische Unterstützung, Gedankenaustausch), lass es uns bitte wissen.

      Alles Liebe für Euch, Ecke

  40. Nadine Freytag sagt:

    Es ist schwierig für mich ein Kommentar zu verfassen, wir hatten bereits einmal Kontakt per e-mail gehabt, unsere Tochter Johanna hat ebenfalls HLH, sie ist mit 1,5 Jahren erkrankt und ist seit dem Schwerstbehindert, sie hat eine Knochenmarkstransplantation hintersich, macht neurologisch Fortschritte, sehr langsam, fuer Aussenstehende kaum sichtbar. Fünf mal wäre sie fast verstorben.
    Das Tagebuch habe ich mir noch nicht durchgelesen, sicherlich werde ich viele Paralelen finden, es ist ein tückische Krankheit, sehr agressiv, unberechenbar und torbulent,
    mein herzliches Beileid und möge Victoria in Frieden ruhen , viele Liebe Gruesse Nadine

    • elu sagt:

      Liebe Nadine,
      es ist sehr schön, wieder von dir zu hören. Wir haben uns schon oft gefragt, wie es deiner kleinen Johanna geht. Es freut mich sehr, daß sie Fortschritte macht.

      Da du die Tücke der Krankheit ansprichst: Viktoria hatte HLH, ja. Diese Krankheit war auch der augenscheinliche Auslöser für ihre neurologischen Symptome. Und Viktoria bekam immunsupprimierende Medikamente, damit ihr Immunsystem nicht noch weitere Schäden anrichtet.

      Doch wenn man einmal hinter die Kulissen schaut, wenn man es schafft, seinen von unsagbarem Leid geplagten Blick zu erheben und sich erlaubt, der Frage nach dem „warum“ oder des „wozu“ nachzugehen, rückt die nach medizinischen Maßstäben verursachende Krankheit völlig in den Hintergrund – ja, sie wird sogar beliebig austauschbar. Solange wir bei Krankheiten immer nur an der Oberfläche kratzen, solange wir uns vormachen, daß da kein Sinn dahinter liegen kann, solange wir uns verwehren, danach zu suchen, werden wir nie begreifen, warum solche Dinge geschehen.

      Ich für meinen Teil konnte ohne eine Erklärung des „warum“ nicht mehr so weiterleben wie bisher. Dafür war das Erlebte einfach zu schmerzhaft. Mein Leben war bedeutungslos, die Motivation dafür verschwunden, der Schmerz im Herzen zu groß. Seelischer Schmerz rührt *immer* von Unbewußtheit her. Die Ursache für das Leid ist stets die fehlende Antwort auf die Frage, die man sich selbst verweigert, weil man glaubt, es gäbe darauf keine: Warum? Warum meine Tochter? Warum ich? Warum jetzt?

      Wäre es nicht vermessen, zu behaupten, es gäbe keine Antwort, nur weil wir sie jetzt nicht sehen?

      Ich wünsche Dir von Herzen, daß Du Deinen Weg mit Deiner Johanna weiterhin in Liebe gehst und Deinem Herzen folgst, egal was Außenstehende Dir vorgeben. Glaub nicht, daß es Zufall ist, daß deine Tochter ausgerechnet bei Dir ist. Glaub nicht, daß die Erlebnisse in Euer beider Leben nur eine Aneinanderreihung unglücklicher Umstände sind. Glaub nicht, daß da kein Sinn dahintersteckt.

      Alles Liebe für Euch beide!

  41. Anonymous sagt:

    hallo ute, hallo eckehardt! ich habe eure infos gelesen. Eckehardt, du bist ja ein toller bericherstatter. was du schreibst ist einerseits hoffnungsvoll – – andererseits herzzusammenziehend. aber viktoria hat sich jetzt wochenlang nicht äußern können, da ist es doch ein großer fortschritt wenn sie jetzt schreit, wenn sie auf baybart sagen kann, wie es ihr geht. – ich denke an euch und beame euch kraft.—Am rhein, letzte woche, war es super. viele, viele höhenmeter, weil der weg immer vom rhein auf die berge hinauf führt und wieder runter. Sooo hübsche wege und eine herrliche landschaft.—am donnerstag komme ich nach stuttgart.–Euch allen dreien viele, liebe grüße.—oma. Und auch der schreiberling von diesem schrieb, denkt sehr oft an euch. möge viktoria die viele kraft, die sie benötigt, auch von mir gebeamt, erhalten und so schnell genesen, wie es nur geht. vatter.—oma geht doch nicht an den puter.

  42. Rike und Volker sagt:

    Liebe Ute, lieber Ecki,

    wir waren ganz geschockt und sind sehr traurig von der Nachricht. Uns fehlen ein bisschen die Worte… Wenn wir irgend etwas für Euch tun können, lasst es uns jederzeit wissen, auch ganz profane Dinge wie Einkaufen, Kurierdienste, …
    Wir werden Eure Tagebucheinträge verfolgen und hoffen dass es Vikoria bald besser geht.
    Wir wünschen euch ganz viel Kraft und sind in Gedanken bei euch.
    Alles Liebe Friederike und Volker

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