Donnerstag, 14.7.2011

Der Physiotherapeut gibt Ute Anweisungen, wie sie Viktoria helfen kann zu entspannen. Die Übungen funktionieren an der rechten Hand ganz gut, die linke wird weiter geballt. Die Seitendifferenz ist nach wie vor deutlich ausgeprägt.

Dr. M. und Dr. B. kommen zur Visite und können uns nun endlich bestätigen, daß Viktoria definitiv die familiäre Form der HLH hat. Das hat das Ergebnis der molekulargenetischen Untersuchung ergeben. Eine Knochenmarktransplantation ist also aus medizinischer Sicht die einzige Möglichkeit, Viktoria endgültig zu heilen. Zuerst muß sie aber in einen wesentlich besseren Zustand kommen, momentan sei eine Transplantation nicht möglich.

Das Trinken klappt schneller als der übervorsichtige Herr T. erwartet hat. Uns überrascht das nicht, da das seit Dienstag schon wieder ganz ordentlich funktioniert. Sie hat kaum Probleme zu trinken sondern einfach nur großen Hunger. Womit er allerdings recht hat, ist die Vermutung, daß sie eine verminderte oder zumindest veränderte Wahrnehmung hat. Das paßt ganz gut zu ihrem Verhalten, sie wirkt immer noch total “neben der Kappe”. Trotzdem kommen immer mehr uns bekannte Verhaltensmuster zu Tage. Sie ist sichtlich unerfreut darüber, wenn sie gewickelt wird und bringt das auch mit einem lautstarken Jammern zum Ausdruck. Das gefällt uns natürlich sehr.

Die Atemgeräusche sind wesentlich besser. Im Wachzustand strengt sie das Atmen nicht mehr an, und im Schlaf hört man fast nichts mehr. Nur ein dezentes Schnarchen am Abend…

Abends wird das Aciclovir abgesetzt: andere Station, andere Ärzte, andere Meinungen. Die Begründung ist, daß der Herpesverdacht ausgeräumt ist und die Leber geschont werden soll.

Der Hautausschlag ist zwar noch vorhanden, aber deutlich besser geworden.

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