Es gibt etwas Neues von Viktoria. Ja, auch wenn sie nicht mehr unter uns weilt, ergab sich eine Gelegenheit für mich, ihre Geschichte ein wenig weiter in die Welt hinaus zu tragen. Vor zweieinhalb Jahren bekam ich eine Anfrage von … Weiterlesen →

Man kann es wohl jetzt schon in die Wahl zum (Un-)Wort des Jahres aufnehmen: „Corona-Krise“. Was für ein Einschnitt in unsere Lebensgewohnheiten! Die Entwicklung hat uns wohl alle überfahren und momentan kann keiner wirklich sagen, wie es weitergehen wird. Mögliche … Weiterlesen →

Huchschonsospätichwolltdochnochneneintragverfassen… 🙂 In der Tat, der letzte Blog-Eintrag ist schon eine ganze Weile her, man möge es mir nachsehen. Mit zwei kleinen Kindern als Hauptpersonen im Leben wird die freie Zeit, die man nur für sich zur Verfügung hat, doch … Weiterlesen →

Wenn ein Kind geboren wird, berühren sich Himmel und Erde und die Engel verstummen für einen Augenblick, um lächelnd den ersten Schrei des Neugeborenen zu vernehmen… Wir wurden erneut reich beschenkt. In einer kalten Dezembernacht am 9.12. um 23:48 Uhr wurde … Weiterlesen →

Nun ist es über zwei Jahre her, daß ich hier von Viktorias ungeborenem Geschwisterchen schrieb. Damals wußten wir noch nicht, daß es ein Mädchen war, daß sich anschickte, Viktorias Schwester zu werden. Und wir wußten auch nicht, daß es ein … Weiterlesen →

Wieder ist ein Jahr vergangen. Ein sehr erlebnisreiches Jahr. Mein Plan, wieder mehr Viktoria in mein Leben einzubauen, hat nicht unbedingt gut funktioniert. Zuviel Alltag ist mir im Weg – zu viele Dinge, die „man unbedingt tun muß“. Ich weiß … Weiterlesen →

Wieder ein Jahr liegt hinter uns. Ohne Viktoria. Heute ist ihr vierter Geburtstag – zwei Jahre nachdem sie zu den Sternen reiste. Wir haben keine große Feier geplant. Es werden keine Kinder zu uns kommen und mit ihr durch das … Weiterlesen →

Das Leben geht weiter – unser Leben geht weiter. Es waren schon besondere Momente, zum ersten mal den seit einem Jahr unbenutzten Wickeltisch wieder herunterzuklappen, zum ersten mal wieder ein kleines Wesen in den Händen zu halten, erneut wieder zu … Weiterlesen →

Ich habe ein Video zusammengebastelt, in dem in gut 4 Minuten Viktorias Lebensgeschichte erzählt wird. Es war gar nicht so leicht, mich auf einige wenige Bilder und Filmschnippsel zu beschränken – an seinen eigenen Kindern kann man sich natürlich auch … Weiterlesen →

Zwei für uns immer noch besondere jährliche Ereignisse rückten durch Elaines Geburt etwas in den Hintergrund. Am 25. Juni jährte sich Viktorias Tod und bereits zwei Wochen darauf am 9. Juli war ihr Geburtstag. Wir haben Luftballons an ihr Grab … Weiterlesen →

Wie ist das, wenn man ein Kind verliert? „Nachdem du, Viktoria, gestorben bist und dein Körper nun in tausend Sterne zerfällt, wird jeder, der hinauf zum Himmel blickt, sich in die Nacht verlieben.“ Und wie ist das, wenn man ein … Weiterlesen →

Seit kurzem gibt’s auf Vickys Blog eine neue Rubrik, unter der ich ausgewählte Bücher bzw. Filme vorstelle und meinen unzensierten Senf dazugebe. Sie alle haben etwas mit Leben und Tod zu tun, sind irgendwo philosophisch wertvoll oder befassen sich mit … Weiterlesen →

Auch wenn die Griechen heute Pleite sind – einige der frühesten und größten Philosophen waren hellenischer Herkunft. Das hier von Heraklit von Ephesos ist 2500 Jahre alt: Die einzige Konstante im Universum ist die Veränderung. Diese Aussage hat durch die … Weiterlesen →

Viktoria ist fort. In der seitdem vergangenen Zeit mußte ich immer wieder an die Bedeutung ihres Namens denken. Nachdem sie krank wurde, dachte ich immer, es konnte doch kein Zufall gewesen sein, daß wir sie so genannt haben. Es hat … Weiterlesen →

Weil es vom Thema so gut paßt, möchte ich auf einen Spiegel-Online-Artikel hinweisen. Es geht darin um Palliativmedizin für todkranke Kinder. Insgesamt ein guter Artikel, doch einen Satz konnte ich dort nicht unkommentiert stehenlassen: „Ein totes Kind, das ist so … Weiterlesen →

Viktoria ist fort. Die Gedanken schweifen um die kostbaren Momente mit ihr. Wie goldig es war, wenn sie seufzte. Wie es sich anfühlte, sie im Arm zu halten. Welche Freude es machte, sie zu füttern. Wie sehr die Sonne in … Weiterlesen →

Vor zwei Tagen war ein Artikel über den Kinderhospizdienst Sterneninsel in der Pforzheimer Zeitung. Die Autorin Frau Simon war so nett, in diesem Artikel Viktorias Geschichte aufzugreifen und auf unser Blog zu verweisen. Vielen Dank dafür! Den PZ-Artikel gibt’s hier … Weiterlesen →

Heute ist ein ganz besonderer Tag. Viktoria wäre heute zwei Jahre alt geworden. Ich erinnere mich noch gut daran, wie wir vergangenen Sommer die Prognose der Ärzte verkraften mußten, die allesamt prophezeiten, daß Viktoria nicht mehr genesen würde. Uns wurde … Weiterlesen →

Der Tag der Trauerfeier ist da. Ein wunderschöner, heißer Sommertag. Wir hatten die letzten Tage unwahrscheinliches Glück mit dem Wetter. Es war recht kühl für diese Jahreszeit, so daß Viktoria lange bei uns bleiben konnte. Wir ziehen Viktoria unseren Lieblings-Schlafanzug … Weiterlesen →

Ein weiterer Morgen mit unserer toten Tochter. Die morgige Trauerfeier ist beinahe vollständig organisiert. Wir haben nun etwas mehr Zeit, um nachzudenken – die letzten Tage hatten wir kaum Zeit zum Essen. Beim Gang durch die Wohnung fällt der Blick … Weiterlesen →

Die erste Nacht mit Viktorias totem Körper liegt hinter uns. Die erste sehr ruhige Nacht seit zwei Jahren – und doch sind wir sehr früh wach und können nicht mehr einschlafen. Zu viele Gedanken kreisen in unseren Köpfen. Heute kommen … Weiterlesen →

Die ganze Nacht über hat Viktoria lautstark geatmet. Wir haben bei dem Krach kaum schlafen können. Auch morgens ist der Stridor nicht völlig weg, aber sie klingt nicht mehr ganz so angestrengt. Viktoria ist sehr, sehr schlapp, schmatzt zwar etwas, … Weiterlesen →

Die Nacht war noch mieser. Viktoria hat fast gar nicht geschlafen. Ihre Atmung ist immer noch schlecht, sie muß oft husten und das fällt ihr sichtlich schwer. Es ist aber nicht mehr ganz so schlimm wie noch am Donnerstag. Wir … Weiterlesen →

Die Nacht war nicht besonders gut. Viktorias Röcheln ist nach wie vor stark, ihre Sauerstoffsättigung ist aber durchgängig sehr gut. Die Inhalationen scheinen keinerlei Effekt zu haben. Sie bekommt aufgrund der immer noch schlechten Blutsalze zusätzlich Elektrolyte durch die Sonde. … Weiterlesen →

Viktoria wirkt heute furchtbar platt. Sie ist ganz hypoton, völlig teilnahmslos und scheint nicht mehr viel von ihrer Umgebung mitzukriegen. Heute ist Chemo in Stuttgart. Dr. B. hört ab und bemerkt, daß Viktorias Lunge verschleimt ist. Eine Röntgenaufnahme bleibt jedoch … Weiterlesen →

In der Nacht zu Dienstag bekommt Viktoria wieder Panikattacken. Die letzten waren vor genau (!) zwei Wochen! Das ist ja interessant… Auch tagsüber sehen wir welche. Viktoria ist sehr arm und zuwendungsbedürftig. Sie hat Fieber! Morgens 38,3°C (axillar), tagsüber schwankend. … Weiterlesen →

Es geht Viktoria wieder etwas besser. Die Nacht war gut, das Frühstück klappt endlich mal wieder ganz gut trotz intensivem Gezappel. Sie hat heute tagsüber eine wieder deutlich bessere Atmung. Erst gegen Abend röchelt sie wieder eine ganze Weile, als … Weiterlesen →

Viktorias Atmung wird immer schlechter. Sie röchelt furchtbar und muß sich sichtlich anstrengen, um Luft zu bekommen. Sie schläft gerade tagsüber nicht viel, kann auf dem Arm auch nur selten entspannen. Samstag abend finden wir wieder etwas dunkelbraunen Mageninhalt. Sie … Weiterlesen →

Wir ziehen mit der Sonde provisorisch immer mal wieder Mageninhalt ab, können aber keine braune Flüssigkeit mehr feststellen. Das Magenbluten scheint weg zu sein. Dennoch bleibt ihr Magen sehr nervös und wir müssen ganz behutsam mit Essen und Trinken sein. … Weiterlesen →

Die Blutwerte vom Montag sehen ganz gut aus: il-2 1706, Ferritin 42, Hb 9,1, Leukos 4600, Thrombos 550. Montag abends reduzieren wir das Baclofen von 12,5mg auf 10mg. Sie ist wirklich ganz locker. Viktoria wirkt total erschöpft, es geht ihr … Weiterlesen →

Viktoria hat einen unglaublich nervösen Magen bekommen. Bereits seit einigen Tagen würgt sie ständig einzelne Schlucke an Essen hoch, wenn sie flach liegt. Ganz so, als bekäme sie Kortison! In aufrechter Position ist es zwar besser, aber auch nicht gut. … Weiterlesen →

Viktoria zeigt wieder ein neues Verhalten. Sie bekommt richtige Panikattacken! Während 30-40 Sekunden reißt sie die Augen auf, soweit es geht, stößt panische Schreie aus und zappelt so stark sie kann! Es klingt ganz anders als alles, was wir bislang … Weiterlesen →

Das Frühstück am Samstag klappt nur mäßig, aber es geht. Dann plötzlich erbricht Viktoria das gesamte Essen! Oh je. Scheinbar ist ihr richtig schlecht. Danach schläft sie ein und schläft und schläft und schläft. Ab und zu wird sie mal … Weiterlesen →

Viktoria ist wieder deutlich schlechter drauf. Es wird wieder mehr gemeckert. Sie atmet oft schlecht, röchelt und hat gelegentlich Schnappatmung. Gerade ab dem Mittagessen verschluckt sie sich ständig. Wir sondieren wieder. Ihre Augenlider sind noch stärker angeschwollen, vor allem das … Weiterlesen →

Irgendwie fällt uns Viktorias Schlaf-Wach-Rhythmus in letzter Zeit auf: Sie ist morgens von 5 bis 9 wach, und nachmittags auch von 5 bis 9. Das ist fast schon ein perfekter 12-Stunden-Rhythmus. Wenn das wirklich so ist, könnte das von den … Weiterlesen →

Seit wir wieder daheim sind, ist Viktoria viel ruhiger – sie hat ihren Schalter wieder auf „friedlich“ gestellt. Sie ißt sehr ordentlich, macht aber den Mund immer noch nicht explizit auf. Und sie bewegt sich noch immer sehr viel. Vor … Weiterlesen →

Auf der Heimfahrt schläft Viktoria meistens, wenn auch nicht ganz so fest wie auf der Hinfahrt. Viktoria ist heute sehr beweglich. Es wird gestrampelt mit allem, was der Körper hergibt: Beine, Arme, Kopf, sogar der Rumpf wackelt. Und überhaupt, der … Weiterlesen →

Wir hatten schon schlechtere Nächte. Viktoria war zwar zweimal wach und hat sofort angefangen zu schreien, ließ sich jedoch schnell wieder beruhigen. Dennoch ist sie auch heute während des Frühstücks eher motzig. Danach wird geschlafen und auch unseren kurzen aber … Weiterlesen →

Nach der morgendlichen Blutentnahme machen wir uns auf ins tiefe Bayern zu einer auf neurologische Probleme spezialisierten Kindertherapeutin. Wir werden dort einige Tage verbringen. Die Fahrt verläuft absolut problemlos, Viktoria schläft wie geplant beinahe durchgehend. Die Therapeutin Frau S. macht … Weiterlesen →

Die guten Nächte sind leider wieder vorbei. Viktoria ist oft wach und jammert. Sie kann oftmals nur auf einem elterlichen Arm liegend dösen – richtig schlafen geht gerade nur noch selten. Auch abends kann sie nicht mehr einschlafen. Sie döst … Weiterlesen →