Licht und Schatten

Wenn ein Kind geboren wird, berühren sich Himmel und Erde und die Engel verstummen für einen Augenblick, um lächelnd den ersten Schrei des Neugeborenen zu vernehmen…

Wir wurden erneut reich beschenkt. In einer kalten Dezembernacht am 9.12. um 23:48 Uhr wurde unsere jüngste Tochter geboren. Herzlich Willkommen in unserer Mitte, Jasmin!

Jasmin und Elaine

Viktorias Schwestern Elaine und Jasmin

Es lief zunächst wie im Traum – unsere erste problemlose Geburt! Jasmin ging es gut, und so durfte sie sofort auf Mamas Brust. Das blieb ihren beiden Schwestern ja leider verwehrt. So hatten wir Eltern erst einmal in Ruhe Zeit, unseren Zuwachs zu begrüßen. Es war so wie es sein sollte, die Welt war rosa. Eine Geburt ist immer wieder ein kleines Wunder und wir durften erneut Zeugen sein.

Doch dann kam die U1 – und mit ihr ein seltsamer Beigeschmack, der so überhaupt nicht nach Vanille schmeckte. Unsere Jasmin brachte einiges mit in ihr neues Leben. „Klumpfuß auf einer Seite“ sagte man uns – muß sich der Orthopäde anschauen. Und die eine Hand auch, an der sie nicht alle Finger öffnen kann. Und als wäre das nicht schon genug gewesen, wurden wir auch noch auf eine Hornhauttrübung an einem Auge hingewiesen. Natürlich mit dem Hinweis, das einem Augenarzt zu zeigen.

Unsere anfängliche rosa Brille zersprang und ein seltsames Gefühl stellte sich bei uns ein – was würde da auf uns zukommen? Ist Jasmin schwer krank? Reicht denn ein krankes Kind in der Familie nicht?

Nun haben wir wahrlich schlimmeres erlebt – ihr Klumpfuß hat eine sehr gute Prognose bei erfolgreicher Therapie nach Ponseti, bei der Hand ist auch keine akute Panik angesagt und selbst wenn sie wegen ihrer Augenprobleme komplett blind wäre (was sie definitiv nicht ist), könnte sie damit ein erfülltes Leben haben. Dennoch fanden wir es zu Beginn recht schwer, unsere süße Tochter in vollen Zügen zu genießen, ohne ständig an ihre Probleme zu denken.

In den ersten Wochen waren wir aufgrund ihrer Mitbringsel bei vielen Arzt-Terminen. Wir sind teilweise von Termin zu Termin gehetzt, um Jasmin möglichst frühzeitig die richtige Behandlung zukommen zu lassen. Außerdem beschleicht uns immer mal wieder das Gefühl, daß zwischen all ihren Symptomen ein Zusammenhang bestehen könnte – sie befinden sich allesamt auf der rechten Körperhälfte, einschließlich einer seltsamen Narbe auf ihrem Rücken. Trägt sie etwa eine andere seltene Krankheit in sich, die nur noch nicht erkannt wurde?

Es ist einer Krankenschwester zu verdanken, daß unser Jammern über Jasmins Wehwehchen wieder ins rechte Licht gerückt wurde. Vorige Woche bekam ich morgens um 8.00 Uhr einen Anruf aus dem Olgahospital in Stuttgart – dort wurde damals Viktoria behandelt. Eine Krankenschwester meinte, sie hätte hier die Untersuchungsergebnisse von Jasmins Nabelschnurblut bzgl. Viktorias HLH-Krankheit und sie wollte von mir bestätigt haben, daß wir diese auch bekommen haben. Ich spürte einen Adrenalinstoß meinen Körper durchströmen und verneinte. Natürlich fragte ich nach, was denn drin stünde. Aus ihrer Antwort konnte ich irgendwie „Compound heterozygot“ heraushören. Auf meine Nachfrage, was das nun bedeute, wurde ihr anscheinend erst bewußt, was hier gerade passiert und sie bekam kalte Füße. Sie wüßte das selbst nicht und würde der diensthabenden Oberärztin Bescheid sagen. Die würde uns dann zurückrufen, sobald sie Zeit habe. Auch auf meine drängende Nachfrage, sie solle den Zettel doch bitte komplett vorlesen, wollte sie sich nicht in die Nesseln setzen und verwies mich auf die Oberärztin. Wir beendeten das Gespräch und Ute und ich waren so schlau wie vorher – außer daß klar war, daß das Ergebnis nach vier Wochen endlich feststeht. Aber wie lautet es?!?!

Kurz darauf war mein Adrenalin wieder abgebaut und meine Zuversicht wie vor dem Telefonat weiterhin ungebrochen. Ich mußte sowieso zu einem Termin und hätte den Anruf der Ärztin abwarten können. Dummerweise fing Ute an, in unseren Unterlagen zu kramen und fand den Ausdruck „Compound heterozygot“ tatsächlich – es war das Ergebnis von Viktoria!!!

Ute teilte mir das völlig aufgelöst am Telefon mit, denn ich war bereits aufgebrochen. Es ist nicht zu beschreiben, was in diesem Moment mit einem passiert. Es ist, als übernähme die Angst die Kontrolle im Gehirn. Ich war stets sehr zuversichtlich, daß dieser Moment nie eintreten würde. Sicher kamen immer mal wieder Zweifel, doch verflogen diese meist so schnell wie sie kamen. Aber das war jetzt anders. Ganz anders! Mir wurde schlecht, ich bekam einen trockenen Mund, konnte nicht mehr denken. Ein Film spielte sich in meinem Kopf ab, ein Film davon, was jetzt kommen würde. Er fühlte sich furchtbar an. Ich wollte ihn nicht sehen, er sollte nie gedreht werden! Nein, das kann nicht sein, das darf nicht sein! Da ich zu diesem Zeitpunkt bereits im Auto saß, konnte ich meinen Gedanken nicht entfliehen. Sie trieben ihr böses Spiel mit mir.

Endlose 45 Minuten später kam ich bei meinem Termin an. Ich muß ausgesehen haben wie ein Gespenst, denn meine Gesprächspartnerin hat mir sofort angesehen, daß hier etwas nicht stimmt. Nach Erklärung der Lage drängte sie mich dazu, keine Zeit zu verlieren und sofort diese Oberärztin anzurufen. Gute Idee. Ich telefonierte mich über die Pforte zur Ärztin durch und erreichte sie tatsächlich. Dann kamen die erlösenden Worte.

Jasmin hat Viktorias Krankheit nicht, sie ist HLH-frei!

Unbändige Freude

Die Krankenschwester hatte „Compound heterozygot“ anscheinend bei Viktorias Diagnose gelesen, die ebenfalls auf dem Untersuchungsergebnis von Jasmin stand. In diesem Moment fielen mir etwa drei Felsbrocken vom Herzen und Ute beim unmittelbar folgenden Telefonat noch ein paar mehr. Was für eine Erleichterung! Leser dieses Blogs wissen, was das bedeutet. Ute und ich konnten am eigenen Leib fühlen, was es für unser Leben bedeutet. Es ist unbeschreiblich, Worte genügen nicht.

Ja, diese Krankenschwester hätte niemals so unverblümt diesen Anruf tätigen sollen, geschweige denn irgendeinen Informationsbrocken wie diesen durch die Leitung schicken. Aber ihr Fehler rückt Jasmins Mitbringsel für uns wieder ins rechte Licht. Verglichen mit einer HLH sind das alles völlige Peanuts.

Alles, was Jasmin mit auf diese Welt mitgebracht hat, sind Aufgaben für sie und ihre Eltern. Wir werden alles dafür tun, daß sie trotz ihrer Handicaps den bestmöglichen Start in ihr hoffentlich noch langes Leben bekommen wird. Jasmin, es ist uns eine Ehre, deine Eltern sein zu dürfen! Wir werden dich nicht im Stich lassen!

In Liebe,
Ute und Ecke

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3 Antworten auf Licht und Schatten

  1. Ruth Tellert-Weigand sagt:

    Lieber Ecke, liebe Ute
    seit langem war ich mal wieder auf Eurer Seite.
    Ich freue mich so sehr über Eure kleine Jasmin und dass ihr diese gute Nachricht mit vielen Familien und Freunden teilt.
    Ich bin sicher ihr findet die richtigen Wege für Jasmin um ihr ein sehr schönes Leben zu ermöglichen – ein liebevolles Elternhaus ist ihr sicher
    Mein Tobias wurde mit Klumpfüssen beidseits geboren und zwei Jahre später war er der beste Klettermaxe auf dem ganzen Spielplatz.
    Ich wünsche Euch und Euren Mädels von Herzen alles Gute für den weiteren Lebensweg
    Eure Ruth

  2. Susanne sagt:

    Liebe Ute, lieber Ecke,

    ich habe in den letzten Wochen oft an Euch gedacht. Leider jagt hier grad eine Erkrankungswelle die Nächste und ich hab mich noch nicht bei Euch gemeldet, was mir echt leid tut 🙁

    Gerade habe ich Deinen Bericht gelesen und habe auch ein Gefühls-Auf-und-Ab durchlebt. Auch ich habe beim Lesen natürlich schon gedacht, dass Jasmin nun auch HLH hat und mir kamen schon fast die Tränen, bis ich Deine erlösenden Worte las!
    Ich freue mich so sehr, dass sie die Erbkrankheit nicht bekommen hat!!!

    Ich bin überzeugt davon, dass Ihr die Handicaps in den Griff bekommt!

    Schade, dass Ihr so weit weg wohnt. Ich hatte Jasmin so gerne in meinem Babymassagekurs begrüßt und wir hätten ihr auch auf dem Weg etwas Gutes tun können!

    Ganz viele liebe Grüße von uns allen!

  3. Petra sagt:

    Ihr Lieben,
    gerade habe ich die glückliche, erlösende Nachricht von Jasmins NON-HLH-Befund gelesen und freue mich ja so sehr!
    Jasmin, dieses bildhübsche Kind, wird ihren Weg gehen – mit Bravour!
    Da bin ich mir ganz sicher!

    Ihr seid eine ganz tolle und starke Familie – hat sich Jasmin ganz richtig ausgesucht. Ich wünsche ihr und euch, dass ihr auf eurem Weg alle immer im richtigen Moment den richtigen Leuten begegnet!

    Alles Liebe und Gute, Petra

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