Und wieder ist Viktoria wacher als gestern. Meistens atmet sie selbständig mit, nur ab und an gibt es noch Phasen, in denen sie „sich beatmen läßt“. Ihr Mund hat sich geschlossen, manchmal macht sie schmatzende Bewegungen, ohne aber die Lippen zu öffnen.
Der endgültige Befund des EEG von gestern ist da. Prinzipiell entspricht er dem vorläufigen Befund, hinzugefügt wurde jedoch der Satz: „Immer wieder einzelne Sharp Waves zu sehen.“ Das sind durchaus noch pathologische Ausschläge, die nicht normal sind. Die Hauptsache ist aber, daß es keine epilepsietypischen Potentiale sind. Klingt doch ganz gut. So muß es weitergehen.
Das EEG von heute ist jedoch wieder schlechter. Man hat mehr von den „Sharp Waves“ – den scharfen Ausreißern – gefunden, darunter einzelne, zum Teil aber auch rhythmisch wiederkehrende. Das verheißt nichts Gutes.
Dr. P. konfrontiert uns heute mit neuem Unbehagen. Die Neurologen haben sich beraten ob der starken Krampfneigung Viktorias und haben eine neue Idee, was die Ursache dafür sein könnte. Es gibt ein sogenanntes „Alpers Syndrom“, ebenfalls ein genetischer Defekt, der bekannt dafür ist, starke Krämpfe zu verursachen. Durch einen weiteren Gentest soll ausgeschlossen werden, daß Viktoria zusätzlich zur bereits gesicherten Diagnose HLH auch noch dieses Syndrom hat. Dr. P. betont, daß die Wahrscheinlichkeit für zwei so seltene Gendefekte unvorstellbar klein wäre. Wir glauben auch nicht daran, dafür passen die beobachteten Dinge einfach zu gut zur HLH. Wir willigen dennoch ein, den Test durchzuführen, dessen Ergebnis wieder einige Wochen auf sich warten lassen wird.
Viktoria hat unglaublich viel Sekret in Lunge und Nase, die Schwestern sind heute ständig am Absaugen. Durch die lange Liegedauer hat sich das wohl angesammelt und löst sich nun vermehrt, da sie auch ein Medikament zur Sekretverdünnung bekommt. Gegen Abend bekommt sie eine weitere Dosis Etoposid (VP-16).