Freitag, 19.8.2011

Das ZKRD hat bei der Spendersuche zwei potentielle Spender gefunden! Einer stimme in neun von zehn Merkmalen überein, der andere sogar in allen. Das ist ein unglaublicher Glücksfall, manche Patienten warten jahrelang vergeblich auf einen passenden Spender! Die potentiellen Spender werden nun kontaktiert und – wenn sie zustimmen – auch untersucht. Ein wichtiger Schritt auf dem Weg zur Transplantation ist gemacht – sofern die potentiellen Spender zusagen und auch gesund sind.

Viktoria schreit heute wieder ununterbrochen… wann wird das endlich mal besser?! Dr. B. meint, Viktorias Verhalten rührt wahrscheinlich vom Kortison her, das hätte als Nebenwirkung eine wesensverändernde Wirkung. Manche Kinder würden lethargisch und lägen nur noch da und viele würden mit schlechter Laune und Schreien reagieren, so wie Viktoria. Nach dem Absetzen sollte sich das innerhalb einiger Tage bessern. Das klingt zu schön, um wahr zu sein.

Auch der Neurologe Dr. W. läßt sich blicken. Man hat momentan Schwierigkeiten, einen ausreichenden Spiegel beim Trileptal zu erzielen. Anvisiert sind 10mg, gemessen wurden 1,2mg. Das rührt vermutlich von Viktorias überaktiver Leber her, die gerade auf Volldampf läuft, um den ganzen Mist abzubauen, den sie kriegt. Dabei schießt sie anscheinend etwas über das Ziel hinaus. Man wird die Trileptal-Dosis nun verdoppeln, denn diese Krampfpotentiale im EEG würden auf Dauer das Gehirn ermüden. Die Spikes würden ganz gut mit Viktorias Zuckungen korrelieren.

Ecke und Ute sind sich unsicher bezüglich der vielen Krampfmedikamente. Würde Viktoria ohne diese Medikamente krampfen? Hängen ihre Zuckungen mit den EEG-Spikes zusammen? Die Neurologen scheinen keine Ahnung zu haben. Bei jedem Gespräch kriegt man andere Informationen.

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Eine Antwort auf Freitag, 19.8.2011

  1. Carmen & Nathan sagt:

    Hey ihr Drei,

    das ist doch schonmal eine tolle Nachricht, dass es Spender gibt! Wir drücken euch die Daumen, dass die Spender auch spenden können.

    Liebe Grüße

    Carmen & Nathan

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