Sonntag, 7.8.2011

Der Vormittag läuft ganz gut. Viktoria hat nun vermehrt Phasen, in denen sie minutenlang wach und entspannt ist. Wird sie dann unentspannt, genügt es manchmal, einfach nur ihre Liegeposition etwas zu ändern, z.B. wenn man sie auf dem Schoß liegen hat. Sie beruhigt sich dann wieder. Nachmittags klappt das schon nicht mehr so gut. Zudem haben ihre Zuckungen wieder zugenommen. Nach langen fruchtlosen Beruhigungsversuchen bekommt sie abermals ein Schmerzmittel (Novalgin) und schläft sofort daraufhin ein. Es waren wohl doch Schmerzen.

Viktoria hat immer noch erhöhte Temperatur. Sonst passiert heute nichts. Zeit für eine Bestandsaufnahme.

Ihr geht es immer noch dreckig, aber es scheint sich zu bessern. Sie hat noch immer starke Wahrnehmungsstörungen oder Schwierigkeiten, das Wahrgenommene zu verarbeiten. Sie ißt nicht, öffnet auch den Mund nicht, wenn man sich mit einem muttermilchgetränkten Wattestäbchen vorarbeitet. Ihre Augen sind immer noch asymmetrisch und schauen die meiste Zeit nach links oben. Im Vergleich zu Beginn der Woche ist eine leichte Besserung zu erkennen, die Augen bewegen sich variabler. Man kann aber nicht sagen, daß sie direkt etwas anschauen würde. Sie reagiert auf Geräusche, manchmal sehr deutlich. Mamas Gesang hat zum Beispiel eine sehr beruhigende Wirkung.

Ihre Bewegungen sind variabler geworden. Die rechte Seite macht dabei einen besseren Eindruck als die linke – wie bei den Augen auch. Die Arme sind zwar noch angespannt, die rechte Hand ist aber oft schön locker und manchmal streckt sie auch ihre Finger von sich. Links klappt das auch, aber nicht so oft und nicht so gut. Von den Beinen ist ebenfalls das linke die meiste Zeit über durchgestreckt, das rechte ist nun oft locker gebeugt und streckt sich nur bei großer Anspannung.

Ihr Puls korreliert gut mit ihrem Erregungszustand. Im Schlaf ist er knapp unter 100, in entspannten Wachphasen um die 100 und wenn ihre Anspannung ansteigt, klettert er über 150. Die Atmung ist bei Erregung stoßartig, manchmal grunzt sie dabei. Das klingt dann so, als würde sie nach Luft schnappen. Die Sauerstoffsättigung ist aber dennoch stets sehr gut. Im Ruhezustand ist die Atmung prima und obwohl sie seit dem letzten Aufwachen aus der Narkose vor gut einer Woche noch kein einziges mal (!) gehustet hat, finden die Ärzte auch beim Abhören der Lunge keinen Hinweis auf Sekretansammlungen. Viktoria scheint ihren Schleim auch ohne zu husten nach oben zu befördern und herunterschlucken zu können.

Die Medikamente zeigen mittlerweile deutliche körperliche Veränderungen. Die Haare auf dem Kopf sind wegen der Chemo quasi nicht mehr vorhanden, die im Gesicht dafür mehr dank des Cyclosporins. Außerdem hat sie nun deutlich ausgeprägte Kortison-Bäckchen.

Ob die HLH wirklich gerade stillsteht oder ob ein neuer Schub bevorsteht, soll am Montag durch eine erneute Bestimmung des Ferritins und des Interleukin-2-Rezeptors (il-2) überprüft werden. Es gibt auch Überlegungen für weitere EEG-/MRT-Untersuchungen.