Hach, ist der Tag heute schön. Mehr solche Tage bitte! Viktoria ist sehr friedlich. Und so goldig! Sie schreit überhaupt nicht (Wickeln und Haarewaschen ausgenommen) und benötigt auch fast keine Betreuung. Darüber hinaus vermittelt sie immer wieder den Eindruck, uns direkt anzusehen.
Aber die Arme sind recht fest. Von heute bis Mittwoch kriegt Viktoria wieder Kortison.
Morgens ist wie üblich Blutentnahme. Die Werte sind sehr gut (Ferritin 32, il-2 mit 597 erstmalig im Normbereich). Das ist ein Grund zu feiern, denn unserer Meinung nach gilt Viktoria damit als gesund.
Wir wollen demnächst für einige Tage nach Schömberg zurück, einerseits um bzgl. der Therapien neue Anreize zu kriegen, andererseits auch für ein Kontroll-EEG. Seit das Keppra abgesetzt wurde, hat sich niemand Viktorias Krampfzustand angesehen, weder äußerlich noch im EEG. Unser Ziel ist nach wie vor, das nächste Krampfmedikament auszuschleichen. Ein Anruf in Schömberg ergibt, daß wir bereits nächste Woche von Montag bis Freitag hinfahren.
Abends sagt Viktoria „Mama“! Na gut, sie quäkt, und es hört sich an wie ein „meh“.
Liebe Viktoria,
ich habe mich ja so über dein „meh “ gefreut – wie sehr wird sich erst deine Mama gefreut haben! Und vielen Dank an deinen Papa, dass er den Computer wieder flott gekriegt hat!
Ein dickes Oster-Ei voller Glück an euch drei!
Eure Petra und Co.