In der Nacht zu Mittwoch gab es ein kleines Malheur mit der Magensonde. Beim Umlagern ist sie ein bis zwei Zentimeter herausgezogen worden, die herbeigerufene Schwester konnte sie wieder an ihren Platz zurückschieben. Danach mußte Viktoria jedoch oft würgen und hat auch viel geweint. Die Schwester meinte, am wahrscheinlichsten wäre es, daß beim Rausziehen der Sonde ein wenig Magensaft hochgekommen wäre und Viktoria nun Sodbrennen hätte. Klingt plausibel. Da Viktoria sich nicht beruhigen läßt, verordnet die Ärztin etwas Chloralhydrat, ein leichtes Beruhigungsmittel. Wie wir das aber schon kennen, drückt Viktoria das Zäpfchen zusammen mit anderen „Beigaben“ wieder heraus. Auch der zweite Versuch scheitert. Die Stationsärztin ist mittlerweile ratlos. Um 4.00 Uhr nachts nimmt Ute Viktoria nochmals auf den Arm – sie schläft sofort ein.
Heute ist es nicht besser. Viktoria weint und weint und weint. Immer wenn sie wach ist, ist sie stark angespannt und wimmert oder weint bitterlich. In den letzten Tagen wurde sie dabei immer lauter. Nichts scheint sie zu beruhigen. Umlagern, auf den Arm nehmen, im Arm wiegen, im bereitgestellten Gartenstuhl auf Mamas Schoß betten, alles funktioniert nicht. Sie beruhigt sich höchstens für ein paar Minuten, beginnt aber bald wieder zu jammern und zu weinen. Das ist unglaublich anstrengend.
Die Zuckungen sind heute viel seltener als gestern. Manchmal hat sie Phasen, in denen die Zuckungen fast aufhören. Dann wiederum hat sie auch Phasen, in denen sie sehr oft und viel zuckt, nicht rhythmisch und immer mit einem anderen Teil des Körpers. Das Antikonvulsivum Topamax wird ab heute langsam ausgeschlichen und nach und nach durch Trileptal ersetzt.
Es gibt noch keinen MRT-Befund. Als Viktoria noch auf der Intensivstation lag, ging das deutlich schneller. Die Magensonde ist verstopft und muß ersetzt werden. Bis zur nächsten Mahlzeit genießt Ute wieder ein schlauchfreies Baby. Die Blutwerte der Bauchspeicheldrüse sind nicht normal. Es wird eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt, die jedoch ohne Befund bleibt.
Gegen Abend bekommen wir wieder ein Stückchen Viktoria zurück. Beim Wiegen auf Mamas Arm kann Ute deutlich erkennen, daß Viktoria – so wie sie das früher getan hat – einen Punkt an der Wand fixiert und beim langsamen Bewegen mit den Augen verfolgt. Viktoria kann also definitiv sehen! Ein kleiner Lichtblick. Dennoch scheint sie das Gesehene nicht wahrzunehmen oder nicht einordnen zu können. In ihrem Kopf herrscht wohl noch ein ziemliches Durcheinander.
Hallo ihr,
ich hoffe Viktoria geht es schon wieder etwas besser und die Probleme mit der Magensonde sind nicht mehr passiert. Ich kann mir gut vorstellen, dass für Viktoria alles einfach zu viel ist. Ich hoffe sehr, dass es weiterhin kleine Lichtblicke auch öfter gibt!
Wir waren die letzten Tage im Urlaub. Volker und ich hatten dieses Jahr ja nur 1 Woche gemeinsam frei und die waren wir in München. Leider war das Wetter nicht so toll, dementsprechend waren wir – zum Leidwesen Volkers – mehr Einkaufen.
Ich muss Morgen wieder in die SChule und habe diese Woche dann noch 3 Konferenzen… Der Alltag hat mich wieder!
Ich/ wir würden euch sehr gerne besuchen kommen. Wo genau ist das? Und wann kann man kommen / ist es euch recht?
Wünsche euch alles Liebe!
Friederike
Hallo Rike,
den Alltag, den suchen wir noch. Wenn weitere Krankheitsschübe ausbleiben, werden wir vielleicht bald fündig.
Dem aufmerksamen Leser blieb nicht verborgen, daß Viktoria in Stuttgart im Olgäle liegt. :-> Wir würden uns sehr über Besuch freuen, Abwechslung ist bei diesem Höllenritt oberstes Gebot. Unter der Woche wäre toll, da Ute die meiste Zeit mit Viktoria alleine ist. Aber am Wochenende ging’s natürlich auch. Meldet euch einfach mal bei uns.
Gruß, Ecke