Donnerstag, 30.6.2011

Immer wenn das Dormicum nach ein bis zwei Stunden abgebaut wurde, fängt Viktoria wieder an zu zittern. Mittlerweile zittert auch die linke Körperhälfte, im Lauf des Tages zittert fast jeder Muskel an ihrem kleinen Körper. Es sieht nicht besonders gut aus und Dr. H. bescheinigt uns auch, daß das nicht normal sei. Das EEG bringt dann letztlich Klarheit. Man findet deutliche Anzeichen von Krampfbereitschaft. Das Zittern ist also als Krampfen zu deuten. Verdammt! Wir sind niedergeschlagen.

Am Abend haben wir noch ein Gespräch mit dem Hämatologen Dr. M. Ecke quetscht ihn mächtig aus und er gibt bereitwillig und geduldig Auskunft. Einiges haben wir verstanden:

Die Blutwerte, insbesondere die Leukozyten und Thrombozyten sind wieder etwas rückläufig. Andere Werte, wie z.B. das Ferritin sind stabil. Dr. M. meint, das könnte an einer falschen Dosierung der Medikamente für die Therapie liegen, insbesondere Etoposid. Gibt man zu wenig, unterdrückt man zu wenig Immunzellen und es werden vermehrt gesunde Blutzellen aufgefressen. Gibt man zu viel, müssen wiederum vermehrt auch Leukozyten dran glauben. Um herauszufinden, wie hier der Zustand ist, möchte er morgen eine weitere Knochenmarkpunktion durchführen, da man hiermit erkennen kann, ob dort noch Hämophagozytose stattfindet (dann wäre es zu wenig Etoposid). Klingt logisch für uns.

Die befallenen Organe wie die Milz und die Leber haben sich schön erholt, sogar schneller als man das erwartet hätte. Nur scheint die Hämophagozytose allem Anschein nach bei Viktoria hauptsächlich im Kopf noch aktiv zu sein. Davon ist aufgrund der starken Krampfanfälle trotz der hohen Medikation durch Krampfhemmer auszugehen. Im Liquor wurden nur wenige Zellen mehr als normal entdeckt (neun statt fünf), das scheint also nicht das Primärproblem zu sein. Die Aktivität kann aber genausogut in den Blutgefäßen oder auch im Gewebe selbst stattfinden. Die Lymphozyten haben die Fähigkeit, selbst dorthin zu gelangen. Müssen sie auch, denn auch Krankheitserreger können sich im Gewebe festsetzen und müssen vom Immunsystem bekämpft werden können. Dr. M. vermutet, daß man durch Fortführung der Therapie letztlich auch hier Erfolg haben wird.

Auch das Ödem im Gehirn kann damit in Einklang gebracht werden. Dieses, so erklärt er weiter, ist übrigens gar nicht so dramatisch im Moment, es wäre nicht „raumfordernd“. Es bestünde aktuell also keine akute Gefahr durch die Schwellung, daß der Hirndruck ansteige und Hirngewebe gefährdet wäre.

Die oberste Priorität hat immer noch die Bekämpfung der Krampfanfälle. Da man nur sehr ungern wieder Trapanal einsetzen würde (es gibt keine Studien über dessen Langzeiteinsatz), kommt noch ein weiterer Krampfhemmer dazu: Topamax.

Als wir gehen wollen, zittern ihre Hände schon wieder. Sie bekommt abermals Dormicum verabreicht, was das Zittern instantan stoppt. Wie oft soll das noch so weitergehen?!

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