Dienstag, 6.9.2011

Die Nacht war schlecht. Sie war lange Zeit wach und hatte drei Stunden lang ganz schlechte Schnappatmung, die sie offenbar auch am wieder am Einschlafen hinderte. Immer beim Wegdämmern machte sie lange Atempausen, nach denen sie erneut tief Luft holen wollte und wieder in ihre Schnappatmung zurückfiel. Kaum war sie endlich eingeschlafen, normalisierte sich die Atmung.

Heute ist Viktorias Vorstellung in Tübingen. Sie wird mittags vom DRK Stuttgart in einem Krankenwagen (ohne Signal) in die dortige Uniklinik gebracht. Wir haben ein Gespräch mit Prof. L., einem sehr ruhigen netten Menschen. Was wir von ihm zu hören bekommen, ist alles andere als erfreulich. Eine Knochenmarktransplantation (KMT) könne zwar die Grunderkrankung eliminieren, sie könne jedoch nicht Viktorias neurologische Schäden heilen. Im Gegenteil. Bei der Vorkonditionierung im Rahmen der KMT, bei der das alte Knochenmark vernichtet wird, handelt es sich um eine hochdosierte Chemo-/Strahlentherapie mit starken Nebenwirkungen. Im besonderen sind zu nennen: Mucositis (Schleimhautentzündungen im ganzen Körper), starke Anfälligkeit für Infektionen (insbesondere Lungenentzündungen durch Aspiration), Krampfanfälle, Verschlechterungen des zentralen Nervensystems im allgemeinen.

Das Risiko, daß Viktoria die Transplantation nicht überlebe, sei sehr groß. Außerdem bestünde auch ein sehr hohes Risiko, daß sie weitere neurologische Schäden erleide; das sei nicht nur möglich sondern sogar wahrscheinlich. Viktoria nimmt momentan zwar nur wenig von ihrer Umgebung wahr. Aber sie tut es definitiv – sie beruhigt sich zum Beispiel, wenn wir sie in den Arm nehmen. Es wäre durchaus denkbar, daß dies durch die Prozedur verloren gehen könnte. Sollte sie einen neuen, nicht durchbrechbaren Krampfanfall erleiden, könnte das Gehirn weiteren Schaden nehmen – mit drastischen Auswirkungen. Sie könnte das letzte bißchen Menschlichkeit verlieren, das ihr noch geblieben ist. Aufgrund der Risikolage rät uns Dr. L. dringend davon ab, bei Viktoria eine Knochenmarktransplantation (KMT) durchzuführen. Sollten wir uns gegen seinen Rat dennoch dazu entschließen, würde er sich uns jedoch nicht verschließen und es uns in Tübingen ermöglichen wollen.

Natürlich fragen wir nach einer Alternative. Die wäre in Viktorias Fall eine Fortführung der Therapie, eine weitergehende Unterdrückung der HLH – solange es geht. Auf Eckes Einwand hin, daß sie dann ihren zweiten Geburtstag wohl nicht erleben wird, erhalten wir keinen Widerspruch. Die nächste Infektion könnte die HLH wieder aktivieren und alles würde noch schlimmer werden; irgendwann – und das könnte schon sehr bald sein – würde sie daran sterben. Aber es ist die Überzeugung der Ärzte, daß dieses kurze Leben dennoch besser sei, als Viktoria dem Risiko der KMT auszusetzen.

Wir sind am Ende. Alles erscheint völlig sinnlos. Wir fühlen nur noch Schmerz. Keine Zuversicht mehr. Keine Zukunft. Alles verloren…

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