Der il-2 ist im Vergleich zur Vorwoche wieder etwas gefallen von 917 auf 748 (normal wäre 150-600), das Ferritin dagegen leicht gestiegen von 596 auf 748 (normal wäre 6-67). Diese beiden für die HLH wichtigen Werte haben sich in den letzten Wochen nicht großartig geändert, sie pendeln um diese relativ niedrigen Werte herum, sind aber immer noch zu hoch. Der Trend zeigt immerhin leicht nach unten. Der CRP (ein Entzündungsmarker im Blut) ist gegenüber letzter Woche von 0,5 auf 2,6 angestiegen. Dr. E. beruhigt uns jedoch, daß das wohl nur ein „Rauschen“ sei, Viktoria zeige außer der erhöhten Temperatur keinerlei Infektionsanzeichen. Man hat daher auch gestern die Antibiotika abgesetzt.
Man hat uns in Aussicht gestellt, bald nach Hause gehen zu dürfen. Dazu will man nun alle Medikamente, bei denen das möglich ist, auf die orale Darreichungsform ändern, damit wir die auch daheim geben können. Die Chemo muß jedoch unter Überwachung intravenös verabreicht werden, und das geht nur im Krankenhaus. Ob auch das Kortison auf orale Verabreichung umgestellt werden kann, ist noch nicht sicher. Wir werden also voraussichtlich alle zwei Wochen für ein oder mehrere Tage in die Klinik kommen müssen. Dennoch ist die Aussicht, endlich wieder Zeit zu Hause verbringen zu dürfen, sehr schön.
Viktoria ist seit gestern Mittag wieder sehr quengelig. Sie jammert ununterbrochen, kann sich nicht entspannen. Schmerzen sind es aber anscheinend nicht, es klingt anders – eher nach seelischen Problemen. Vielleicht will sie sich viel mehr bewegen und kann nicht?!
Wir haben ein Gespräch mit dem Chef der Neurologie. Da Viktoria noch immer drei Antikonvulsiva bekommt, könne man das erste frühestens nach drei Monaten Anfallsfreiheit absetzen – vorausgesetzt das EEG zeige dann keine Krampfanzeichen. Da müssen wir also noch einen Monat warten. Unsere Frage, ob sich denn durch die Hinzunahme des Baclofen irgendeine Auswirkung bei Viktoria gezeigt habe, quittiert er mit den Worten: „Kann ich nicht sagen, ich habe sie ja seitdem nicht mehr gesehen. Das müssen Sie die Stationsärzte hier fragen. Wissen Sie, ich bin ja nur konsiliarisch tätig.“ Meinen Hinweis, daß wir keinerlei Veränderungen von Viktorias Spastik feststellen konnten, nimmt er zur Kenntnis, mehr aber auch nicht. Auf die Frage, ob wir das Medikament dann überhaupt weiter geben sollen, sagt er barsch: „Na, dann setzen sie’s doch ab!“. Soviel zur oft betonten Interdisziplinarität dieses Krankenhauses. Das Verhalten dieses Mannes ist ein Schlag ins Gesicht jedes Arztes und jeder Ärtzin, die Viktoria tatsächlich zu helfen versuchen. Das war unser letztes Gespräch mit ihm.
Abends machen wir den nächsten Ausflug, diesmal zu einer anderen Osteopathin. Entspannend wirkt die Behandlung auf Viktoria nicht.