Die Blutwerte vom Montag: il-2 630, Ferritin 54, Leukos 4400, Hb 12,7. Alles prima. Die Magensonde wird planmäßig getauscht.
Dienstag fällt uns auf, daß sie verschnupft ist, sie kriegt nur schlecht Luft. Mittwoch Abend kommt dann auch noch Fieber dazu, knapp über 38°C. Ooooooh weh, da kriegt die Mami eine Krise… Donnerstag dann auch noch Husten. Sie hat sich wohl einen Infekt geholt. Nichtsdestotrotz ist sie unglaublich goldig.
Viktoria trinkt nun doch wieder. Zwar muß man sie immer noch „überreden“, aber im Großen und Ganzen geht’s ganz gut, war aber auch schon besser.
Sie kann jetzt sehr viel Stimme in ihr Gejammer legen, und man kann förmlich hören, was genau sie uns sagen will, so differenziert klingt das mittlerweile.
Viktoria hat gerade kaum noch Körperspannung. Ist die Dosierung des Baclofens mittlerweile zu hoch? Sie hängt da wie ein Sack Kartoffeln.
In der Nacht zum Mittwoch hat sie quasi gar nicht geschlafen. Das hatte sich angebahnt, da sie den ganzen vorigen Nachmittag nicht mehr geschlafen hatte. Ab 21.30 Uhr lagen wir im Bett, um 4.00 Uhr hat sie endlich durch intensives Bobbeln in den Schlaf gefunden. 20 Minuten später war sie wieder wach. Uff … Danach fehlen uns die Erinnerungen, irgendwie haben wir alle drei dann doch noch ein paar Minuten Schlaf bekommen. Morgens wird daher die Logo abgesagt, wir brauchen alle nochmal eine Mütze voller Schlaf. Die folgende Nacht war dann auch wieder gut. Sie schläft auf Papas Arm ein und übersteht sogar schlafend den Transfer ins Bett. So gefällt uns das!
Während der Logopädie am Freitag dreht Viktoria absichtlich ihren Kopf, um ihre Finger in den Mund zu stecken. Zumindest sagt das die Logopädin. Die neue Kinderkrankenschwester, die am Freitag zum dritten mal da war, wird von Viktoria wie üblich pausenlos angeschrien. Wir haben den Verdacht, daß sie vielleicht nicht die Ruhe ausstrahlt, die Viktoria braucht.
Die Zuckungen haben sich im Lauf der Woche wieder gesteigert, auch heftige Nachzuckungen sind zu beobachten. Wir pausieren vorübergehend die Reduktion des Apydans.
Samstag abends kriegen wir Besuch. Bei dem sich entwickelnden Geplauder schläft Viktoria problemlos ein. Wir bringen sie ins Bett und sie schläft weiter. Wir gehen später selber ins Bett und sie schläft weiter. Wir wachen am nächsten Morgen auf, und sie schläft immer noch weiter. Das ist ja unglaublich! So müßte das immer sein! Anscheinend wirkt lautes Geplauder beruhigend auf sie. Wir brauchen öfters Besuch!
Auch den ganzen Sonntag über ist sie friedlich und aufmerksam. Es ist sehr schön, die Mimik in ihrem Gesicht zu beobachten. Da spielt sich so einiges ab!