Am frühen Morgen schlafen wir nochmal ein Stündchen, aber eine erholsame Nacht war das keineswegs.
Morgens kann Viktoria wieder essen. Sie verdrückt eine Riesen-Portion Schömberg-Müsli. Danach ist sie kugelrund und kann endlich entspannen und etwas schlafen. Die Mama schläft grad auch nochmal eine Runde mit. Kurz keimt der Verdacht auf, ob auch etwas Hunger mit im Spiel war bei der schlaflosen Nacht, aber das kann ja nicht sein, sie hat am Vorabend eine große Portion sondiert bekommen.
Viktorias Zuckungen werden natürlich auch von der Ärztin und von den Schwestern bemerkt. Die Ärztin ist sich sicher, hier fokale Krampfanfälle zu beobachten, und rät uns (auf Basis von Viktorias Erscheinungsbild; das EEG ist noch nicht ausgewertet) von einer weiteren Reduzierung des Apydans ab. Im Gegenteil, vielleicht sollte man das eher nochmals etwas erhöhen.
Wir können das nicht ganz nachvollziehen. Viktorias Zuckungen kommen und gehen immer wieder. Das war schon so, als sie noch extrem hochdosiert mit allen möglichen Krampfmedikamenten zugeballert wurde. Und überhaupt, hat sie denn im Moment gerade einen endlosen Krampfanfall? Die Hand bewegt sich ja ununterbrochen. Wenn das wirklich ein Anfall ist, dann müßte das ja echt ein Dauerzustand sein.
Es entsteht bei uns immer mehr der Eindruck, daß Viktoria Verhaltensweisen zeigt, die einfach in keine bekannte Schublade passen. Alle Beteiligten versuchen natürlich, ihr zu helfen, indem sie das Beobachtete mit ihrem Wissen und ihrer Erfahrung interpretieren. Jedoch scheint es uns nicht so, als wüßte irgend jemand, was in unserer Kleinen gerade tatsächlich vorgeht.
Nachdem Viktoria zu Mittag gegessen hat, gehen Mama und Papa in die Kantine, um sich ebenfalls den Bauch vollzuschlagen. Viktoria sitzt bzw. liegt auf Papas Schoß. Auf einmal geht es los. Viktoria strampelt und bewegt sich, was das Zeug hält – ohne zu Schreien! Papa hat schon etwas Mühe, die Kleine mit nur einem Arm festzuhalten. Das hat sie seit Krankheitsbeginn noch nie gemacht, das ist ja super!!! Sie schafft und arbeitet und gibt einfach alles. Ohne Gezeter!
Auf der Heimfahrt schläft sie, und kaum sind wir wieder in unseren eigenen vier Wänden, geht es ihr auch deutlich besser. Die vertraute Umgebung tut ihr sichtlich gut. Sie ist ober-mega-goldig!
Außerdem ißt Viktoria so gut wie noch nie. Jede einzelne Mahlzeit klappt ganz toll, sie schafft ganz große Portionen und sie trinkt auch gut dazu.
Da die Ärztin uns zugestimmt hat, beginnen wir gleich abends mit der Reduktion des Baclofens; Viktoria ist sehr weich und beweglich. Sie bekommt nun über den Tag verteilt 12,5mg. Wir werden ihre Reaktionen genau beobachten, um dann zu beurteilen, ob wir den vorgeschlagenen straffen Zeitplan von drei Wochen bis zum völligen Absetzen einhalten wollen. Bei der letzten Reduktion schien Viktoria ganz heftig drauf reagiert zu haben. Wir wollen unerwünschte Nebenwirkungen und Entzugserscheinungen soweit wie möglich vermeiden.