Das war’s also. Das Urteil der Ärzte ist eindeutig. Wir sollen nun bitte zuschauen, wie Viktoria langsam dahinsiecht. Aus und vorbei. Die Schulmedizin ist grandios gescheitert! Die selbsternannten Götter in weiß – völlig machtlos.
Wir hätscheln unsere Tochter und schauen ihr in die Augen. Manchmal schaut sie zurück. In ihren Augen spiegeln sich Orientierungslosigkeit, Verzweiflung und Unverständnis. Und doch sehen wir auch Stärke, Mut und Hoffnung. Wenn ihr etwas nicht paßt (z.B. gewaschen zu werden mag sie überhaupt nicht), erkennt man ihren unbändigen Lebenswillen! Ein Schreien und Zetern, das noch am anderen Ende der Station zu vernehmen ist. So klingt nicht jemand, der aufgegeben hat! So klingt nicht jemand, dem sein letztes Stündlein geschlagen hat! So klingt jemand, der leben will! So klingt jemand, der hier noch viel vor hat! Würde man ihr einen Tisch geben, Viktoria würde da draufhauen, so fest sie könnte! Wir können unsere Tochter nicht aufgeben und das werden wir auch nicht! Niemals! Das hätte sie nicht verdient! Wir werden kämpfen! Genau so wie sie kämpfen wird! Egal, wie der Weg auch aussehen mag, der noch vor ihr liegt. Es ist nun an uns, das herauszufinden.
Glaubt jemand an Wunder? Wir könnten eines gebrauchen…
Hallo Ecke,
jetzt verfolge ich schon seit Wochen Euren Blog über Viktoria und bin immer wieder den Tränen so nahe.
Ich fühle Euer unbeschreibliches Leid und erlebe dadurch die kritischen Monate von Tobias ein zweites mal. Es war die schlimmste Zeit meines Lebens.
Es gibt kein richtig oder falsch wie man sich verhalten soll, kein Arzt der Welt kann Euch den richtigen Rat geben.
Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen: „Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren“
Hier ein paar Gedanken über Tobias und seine Erkrankung:
Ich denke, Tobis Intensivstationsärzte sind froh, wenn sie uns nicht sehen. Tobias Krankheitsverlauf zeigt wie hilflos auch die Ärzte so einer Krankheit gegenüberstehen und daran wollen sie sich nicht erinnern. Ein Versterben wäre da leichter zu ertragen als das „Versagen“ immer wieder zu sehen. Glücklicherweise ist es kein Versagen, weder eines Arztes noch von Euch Eltern, dass unsere Kinder so krank wurden. sondern einfach Pech, Schicksal, Fügung,..???
Über das „Warum??“ denken wir nicht nach es nimmt uns nur die Kraft. Ich bin sehr froh, dass Ihr Eure Kräfte auch sinnvoll nutzen könnt.
Wie aber soll man als Eltern die nächsten vierzig Jahre in den Spiegel schauen können und sich jede Minute daran erinnern, das man sein Kind aufgegeben hat????
Wir sind sehr dankbar, dass wir für Tobias die Transplantation erkämpft haben. Tobias hat sie entgegen aller ärztlichen Prognosen ohne jegliche neurologische Verschlechterung sehr gut überstanden hat. Seit ein paar Tagen isst Tobias ein ganzes Glas Kompott am Tag – aber bitte mit Karamel verfeinert, Spinat nur von einem besonderen Hersteller, nachgewürzt mit Salz und Pfeffer.
Für einen Buben „ohne Gehirn“ (Diagnose: apallisches Syndrom) ist er sehr eigen in der Essensauswahl, ich denke dies könnte kein Arzt uns erklären. Mittlerweile wurde diese Diagnose nach zwei Jahren gestrichen!?!
Wir kämpfen mühsam um jeden Fortschritt, aber wir sind sehr dankbar, dass wir Tobias, unseren Kämpfer, nicht verloren haben.
Wir wünschen Euch von Herzen alles Gute und dass Ihr weiterhin genug Kraft habt den nächsten Tag zu überstehen. „Wer seinem Herzen folgt, der ist auf dem richtigen Weg“
Eure Ruth mit Tobias und Laura
Liebe Ute, lieber Ecke,
seit Wochen verfolgen auch wir Eure Einträge. Wir denken an Euch, wir beten für Euch und bewundern Euch, für Euren Mut, Eure Zuversicht, Eure Liebe und auch dafür, dass Ihr noch Lachen könnt. Ja, es ist schwer Worte zu finden, von den richtigen wage ich gar nicht zu sprechen. Deshalb möchten wir Euch auch nur sagen, dass wir jeden Tag an Euch denken und mit Euch auf ein Wunder hoffen. Seid Euch sicher: Ihr seid keine Rabeneltern! Ihr seid das Beste, was Viktoria als Eltern bekommen konnte.
Alles, alles Liebe von Veronika und Familie
Liebe Leser,
vielen Dank für Eure Worte. Wir sind von den Ereignissen genauso überfahren worden, wie ihr alle, die ihr hier mit uns mitfiebert. Wir wissen also genauso wenig wie ihr, wie man sich in so einer Situation „angemessen“ verhält. Aber was ist schon angemessen…
Angemessen für uns wäre es wohl, zu trauern, uns schlecht zu fühlen und zu verzweifeln. Das tun wir auch – manchmal. Aber oft überwiegt auch die Hoffnung und Zuversicht. Müssen wir nun Tag und Nacht deprimiert sein, weil man das von uns erwartet? Vielleicht hält man uns für Rabeneltern, wenn man sieht, daß wir trotz solcher Erlebnisse noch lachen können. Man müßte doch in ständiger Isolation und Zurückgezogenheit leben, wenn einem so etwas widerfährt. Ist uns unsere Tochter etwa gar nicht so wichtig?!
Ich sag euch was. So sind wir einfach nicht gestrickt. Es geht doch darum, daß man sich nicht verstellen muß. Wir machen das nicht und Ihr müßt das auch nicht. Also postet hier weiter fleißig Kommentare und sagt, was Ihr denkt. Ihr helft uns damit, das durchzustehen. Es gibt kein richtig oder falsch.
Wir haben die Zuversicht, daß Viktoria wieder gesund wird, und die kann uns kein Arzt der Welt nehmen. Laßt Euch von deren Prognosen nicht täuschen, unsere kleine Maus hat den Willen dazu! Beim nächsten Besuch dürft Ihr Euch gerne davon überzeugen. 🙂
Schön gesagt! Wir glauben an Euch. Viele positive Gedanken bringen viel Glück und Energie. Alles liebe und gute von den Rieses
Bin nicht Anonymus sondern IPad Neuling 🙂
Hallo Ute, hallo Ecke
Ich hab lange mit meinen Zeilen gewartet, sorry.
Die passenden Worte für ein solches Schicksal kann eigentlich niemand finden.
Es gibt sie nicht!!!
Auch die Frage die ihr euch sicher schon oft gestellt habt: „Warum Vicktoria, warum unsere Tochter?“ kann euch keiner beantworten.
Das einzig Wichtige und Richtige ist auf jeden Fall, so wie bisher, am Leben eurer kleinen Tochter teilzuhaben. Sie zu halten, zu riechen, zu spüren, bei ihr zu sein, ihr einfach beizustehen. Immer wieder in ihrer kleinen Augen zu schauen, auch wenn ihr manchmal keine Reaktion merkt. Ich bin sicher, dass es ihr gut tut und, dass Vicky eure Nähe spürt und genießt. Steht eurer Tochter weiterhin so bei wie bisher. Und seit euch sicher, alles was ihr macht ist richtig.
Ute, deine Musikkameraden denken an euch und nehmen an eurem Schicksal teil.
Liebe Grüße
Elke
Hallo ihr Lieben,
Carmen und ich sind sehr erschüttert wegen der schlimmen ärztlichen Prognosen. Wir haben vor kurzem an unseren gemeinsamen Erlebnisse gedacht (Geburtsvorbereitungskurs oder wie Ecke in der Kippe mit Viktoria auf dem Arm umhergetänzelt ist) und es kommt einem vor, als hätte das alles in einer anderen Welt stattgefunden.
Wir hoffen sehr, dass sich alles zum Guten wendet und wünschen euch sehr, sehr viel Kraft für die kommende Zeit.
Wir denken oft an euch und würden euch gern wieder besuchen kommen, wenn wir aus den Flitterwochen zurück sind.
Liebe Grüße
Carmen und Nathan
Liebe Ute, lieber Ecke,
das Leben kann grausamer nicht sein, als es sich hier darstellt. Worte zu finden fällt uns jetzt sehr schwer. Nur soviel – wie alle Anderen die hier posten, sind auch wir in Gedanken bei Euch. Wir beten nahezu jeden Abend für Eure Tochter. Wir sind uns sicher – die Kraft die Euch antreibt wird nicht brechen und Eurer Tochter sicherlich helfen. Wir wünschen Euch davon nach wie vor ganz ganz viel.
Ganz liebe Grüße aus Jockgrim
Karin & Jürgen
Es gibt gewisse Zeitpunkte im Leben, da weiß man nicht, welchen Rat man geben und welche Worte man sagen soll. Mal versuchen…
Hey zusammen,
für Wunder wäre ein anderer zuständig, sollte er das lesen, dann hat er meine Zusicherung, dass das Wunder den Guten passieren soll!
In der Zwischenzeit: als kleines Kind war ich der ÜBERZEUGUNG, dass wenn ich ganz fest an etwas denke, es auch passiert (Fliegen war problemlos möglich, man musste nur schnell genug mit den Armen schlagen!!!!). Ich bin mir SICHER, dass es Viktoria genauso geht!
-Denis
Liebe Ute, lieber Ecke,
auch wir haben bisher nichts schreiben können – was aber nicht heißt, daß wir nicht an Euch denken und hoffen und wünschen. Wir lesen aus Euren Beiträgen viel Kraft und Mut heraus, verliert diese bitte nicht.
Liebe Viktoria,
Dein Name spricht für sich – den Sieg, das wünschen wir uns von ganzem Herzen für Dich. Wir glauben an Dich!
Melanie und Christian mit Sophia
Hallo Ihr!!
Ja, auch wir glaube an Wunder! Unsere Gedanken sind ganz oft bei Euch 3. Wenn Ihr unsere Hilfe benötigt sagt Bescheid, egal wie, egal was und egal wann.
Wir drücken Euch ganz fest und wünschen vorallem der kleinen Voktoria viel Kraft.
Gruß die Riese´s
Liebe Ute, lieber Ecke,
wir haben lange gebraucht, um hier zu posten. Wir sind einfach unsicher, wie wir uns Euch gegenüber verhalten sollen. Aber wir denken mittlerweile, dass nicht zu reagieren viel schlimmer ist, als sein Mitgefühl, wenn vielleicht auch mit falschen Worten, zu zeigen.
Auch wir haben, wie alle hier, Euren Leidensweg von Anfang an mitverfolgt und gehofft, dass alles ein gutes Ende findet. Wir haben mitgezittert und uns mit jedem noch so kleinen Fortschritt mitgefreut. Umso entsetzter sind wir, dass sich alles doch so unfassbar entwickelt. Auch wir glauben noch an ein großes Wunder. Wir denken täglich an Euch und hoffen, Ihr habt die Kraft und die Liebe, alles gemeinsam durchzustehen und nicht daran zu zerbrechen.
In Gedanken immer bei Euch, Christine mit Andreas, Johannes, Julie und Nikolas.
Ich glaube an Wunder ♥
Hallo Ihr Lieben, :*
wir haben alles , auch von Frankreich aus, verfolgt… wir leiden mit Euch….
ich umarme Euch drei- ich sehe diese Lebenskraft auch in Ihr!!!!!!!!!!! Gott hält Euch drei in seiner Hand, und Ihr werdet das Richtige finden und tun. Ich würde Euch gerne mal wieder sehen…. Wir sind in Gedanken viel bei Euch, und fühlen mit Euch.♥
Einen riesen Berg Liebe und Kraft schicken euch
Leonore♥ + Hubert♥ + Max♥ + Johanna♥ + Sophie♥ + Ping &‘ Pong♥ ( -> Schildis. 😀 )