Beunruhigenderweise ist der il-2 vom Montag wieder auf 1015 gestiegen. Gegen einen erneuten Krankheitsschub sprechen zwar die relativ niedrigen Werte von Ferritin und CRP, aber das gefällt uns ganz und gar nicht.
Nachmittags gibt’s wieder VP-16.
So wie es aussieht, werden wir doch nicht so schnell nach Hause dürfen. Man kann im Umkreis von 100km keinen ambulanten Pflegedienst für uns finden. Pforzheim, Karlsruhe, Heidelberg, Rastatt, Wörth, sogar Ludwigsburg und Freudenstadt – Personalmangel / alle schwanger / lohnt sich nicht für uns. Jetzt sind wir schon fast zu Hause und dann scheitert es an sowas?!
Es ist in der Tat nachvollziehbar. Den Ärzten schwebt ein Pflegedienst vor, der täglich einige Stunden bei uns zu Hause vorbeikommt, um uns zu unterstützen. Wir sind aber voraussichtlich nur an 10 von 14 Tagen daheim, so wenige Stunden lohnen sich für einen Pflegedienst nicht. Auf der anderen Seite sind wir mittlerweile sehr sicher im Umgang mit Viktoria. Die einzige pflegerische Maßnahme, wofür man bei Viktoria eine besondere Ausbildung benötigen würde, ist der Umgang mit der Magensonde und natürlich die Pflege ihres Hickman-Katheters. Ansonsten geht es uns mehr darum, einen qualifizierten Ansprechpartner zu haben.
Vielleicht finden wir privat eine (ehemalige) Kinderkrankenschwester, die uns helfen könnte?!