Samstag, 24.9.2011

Auch die Infusion ist nun eingestellt worden. Viktoria muß dafür zwischen den Mahlzeiten – wir sind mittlerweile bei fünf mal 100ml angelangt, die sie sehr gut verträgt – zusätzlich noch genauso viel Tee sondiert bekommen. Da man auch tagsüber auf die Überwachung am Monitor verzichten kann, ist sie nun dauerhaft abgestöpselt, und man kann sie einfach so ohne Kabel und Schläuche herumtragen – zumindest so lange, wie man 12 kg eben tragen kann.

Wir sind mittlerweile ziemlich selbständig geworden, was die Versorgung Viktorias angeht. Nahrung anhängen, Medikamente geben, Tee sondieren – darin gewinnen wir immer mehr Routine. Die Schwestern merken selbst, daß sie kaum noch gebraucht werden.

Der nächste Ausflug zur Osteopathin wird wieder sehr laut. Viktoria schreit ununterbrochen, nur im Kinderwagen kann sie zeitweise etwas entspannen und nickt sogar kurz ein.

Als gegen Abend ihr Puls wieder die 170er-Marke erreicht, bekommt sie versuchsweise ein Schmerzmittel (Perfalgan) über die Sonde. Es scheint zu helfen, mit viel Zuwendung schläft sie endlich ein. Doch nur kurze Zeit später ist sie wieder wach und wieder unentspannt. Wenn es tatsächlich Schmerzen sind, dann sind sie noch da.

Man wartet mit einer neuen Idee für uns auf. Da man Schwierigkeiten hat, auf die Schnelle einen ambulanten Pflegedienst für uns zu Hause zu finden, wird uns ein Aufenthalt in einer Reha-Klinik näher gebracht. In Schömberg gibt es ein kinderneurologisches Fachkrankenhaus, das auf solche Fälle spezialisiert ist. Ein Aufenthalt dort könnte eine Übergangsphase für das Leben daheim darstellen, typischerweise vier Wochen. Man würde dann auch Zeit gewinnen, die pflegerische Versorgung zu Hause zu organisieren. Wir sind dieser Idee nicht abgeneigt.

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Eine Antwort zu Samstag, 24.9.2011

  1. Lutz sagt:

    Ich hoffe sehr, dass es bei euch weiter – wenn auch nur in kleinen Schritten – aufwärts geht. Verliert bitte nicht die Hoffnung. Und ich hoffe darauf, Ecke, dass wir nächsten Sommer am Rheinstrand in Speyer unsere Zehen in den Sand bohren und ein Bier trinken, während wir zusehen, wie sich unsere Kinder die Schaufeln an den Kopf werfen …

    Liebe Grüße

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