Monatsarchive: Januar 2012

Tagsüber ist Viktoria immer noch angestrengt und nölig, wenigstens schreit sie nicht mehr. Nachmittags sind wir wieder beim Heiler in Karlsruhe. Abends dreht sie zunächst wieder auf, doch auf einmal ist sie völlig ruhig und zufrieden. Sie schläft auf Papa … Weiterlesen →

Viktoria schreit nach wie vor ununterbrochen. Gestern abend war sie bis 3.00 Uhr wach und ließ sich durch nichts beruhigen. Das kann doch gar nicht sein. Was hat sie nur? Sind es Schmerzen? Ist es der Medikamentenentzug? Behandeln wir sie … Weiterlesen →

Heute stellt sich die dritte Kinderkrankenschwester von Hotzenplotz vor. Von nun an sind wir hoffentlich besser versorgt. Ab Februar werden die drei wohl auch immer für einen längeren Zeitraum kommen.

Wir sind heute bei einem anderen Heiler in Ludwigsburg. Er behandelt Viktoria sehr ausführlich, sie schläft währenddessen ein und wird sogar durch den Transfer in den Autositz nicht wach. So entspannt war sie lange nicht mehr. Von ihm bekommen wir … Weiterlesen →

Viktorias Schlafprobleme werden immer größer. Seit wir aus Schömberg zurück sind, schreit sie jede Nacht, läßt sich nicht beruhigen. Heute der vorläufige Höhepunkt, Viktoria ist seit 2.30 Uhr wach. Und ihre Eltern auch. Heute haben wir einen weiteren Termin mit … Weiterlesen →

Morgens ist die übliche Blutentnahme. Das Ferritin sinkt noch immer und liegt nun bei 26. Der il-2 ist wieder leicht angestiegen auf 6xx. Der Hb hat einen Rekordwert von 13,6. Am späten Vormittag hat Viktoria einen Osteopathie-Termin. Nachmittags fahren wir … Weiterlesen →

Als Viktoria aus ihrem Mittagsschlaf aufwacht, beginnt sie sofort zu schreien. Das hört für mehrere Stunden nicht auf. Erst abends beruhigt sie sich wieder.

Viktoria trinkt wieder. Zum ersten mal seit der letzten Chemotherapie vor anderthalb Wochen trinkt und saugt sie wieder aus der Flasche. Bisher hat sie immer geschrien, wenn man ihr was zum Trinken angeboten hat. Auch jetzt ist es noch so, … Weiterlesen →

Morgens sind nochmal Ergotherapie und Physiotherapie. Am frühen Nachmittag findet ein Abschlußgespräch statt, und dann fahren wir wieder nach Hause. Viktoria scheint den Ortswechsel nicht so gut zu vertragen, sie ist abends relativ schlecht gelaunt und wird auch in der … Weiterlesen →

Heute ist wieder ein voller Tag. Morgens während der Ergotherapie werden die Schienen gemacht. Später am Vormittag soll ein Langzeit-EEG gemacht werden, damit von Viktoria auch eine Schlafphase aufgenommen wird. Da Viktoria aber währenddessen schon schläft, wird das EEG eine … Weiterlesen →

Viktoria kriegt heute Logopädie und Physiotherapie. Heute sollte erwartungsgemäß wieder ein Höhepunkt von Viktorias Zuckungen sein. Diese sind in den letzten Tagen tatsächlich wieder etwas stärker geworden. Zum Glück hat sie wenigstens keine Nachzuckungen mehr.

Heute ist volles Programm: Ergotherapie, Physiotherapie, unser Reha-Buggy wird neu angemessen, die Ergotherapeutin macht Handschienen für Viktoria, mittags ist ein EEG (Viktoria ist zum ersten mal wach, seit in Schömberg EEGs geschrieben werden), und die Psychologin kommt auch noch zu … Weiterlesen →

Wir fahren heute nach Schömberg zur Reha und werden vorasussichtlich bis Freitag bleiben. Nach dem Aufnahmegespräch geht es gleich los mit Physiotherapie, die anderen Therapien steigen morgen ein. Viktoria ist den ganzen Tag über sehr angespannt. Der Ausschlag hat sich … Weiterlesen →

Der Tag heute ist sehr anstrengend. Das ist definitiv die Wirkung der Chemo. Viktoria hat einen leichten Ausschlag am Hals um die Narbe des Hickman-Katheters herum. Die Chemo scheint wenigstens keinen Einfluß auf ihr Haarwachstum zu haben. Mittlerweile ist aus … Weiterlesen →

Wir fahren nach Stuttgart zur Chemo. Alles verläuft problemlos. Viktoria schreit wie üblich in der OBE, wie immer ohne ersichtlichen Grund. Weiterhin steht noch ein Kontroll-MRT auf dem Programm – nur eine kurze Untersuchung zusammen mit Mama ohne Narkose. Etwas … Weiterlesen →

Viktoria schläft den ganzen Tag. Abends geht die Kortisonlaune los, sie ist ein wenig weinerlich. Die Logopädin schlägt heute vor, bei Viktoria eine PEG-Sonde zu legen, damit die nasale Magensonde nicht mehr benötigt wird. Das fällt ziemlich vom Himmel, sie … Weiterlesen →

Hach, ist der Tag heute schön. Mehr solche Tage bitte! Viktoria ist sehr friedlich. Und so goldig! Sie schreit überhaupt nicht (Wickeln und Haarewaschen ausgenommen) und benötigt auch fast keine Betreuung. Darüber hinaus vermittelt sie immer wieder den Eindruck, uns … Weiterlesen →

Viktoria saugt wieder deutlich erkennbar.

Der Katheter wird gespült. Ab heute kriegt Viktoria ein Mittel mit Darmbakterien, die ihre Verdauung verbessern sollen.

Wie immer ist mittwochs nach der Chemo der Höhepunkt der Zuckungen. Dieses mal ist es aber deutlich weniger schlimm, man sieht in der ganzen Woche nur einen einzigen Zucker mit kleinen Nachzuckungen. Dann ist der Spuk auch schon wieder vorbei. … Weiterlesen →

Am Abend zuvor hat Viktoria noch ziemlich lange geschrien und ist sehr spät eingeschlafen, es war schon nach 2.00 Uhr. Immerhin hat sie danach bis um 8.00 Uhr durchgeschlafen. Auch heute ist sie wieder sehr unleidlich, wenn auch nicht ganz … Weiterlesen →

Das Geschrei geht weiter, sie brüllt wie auf der Streckbank. Auch in der Nacht war sie mehrfach wach und kaum zu beruhigen. Vielleicht hat Viktoria Verdauungsprobleme, es gab diese Woche zum ersten mal Lauch für sie. Andererseits könnte das Schreien … Weiterlesen →