In den vergangenen Wochen haben wir alle Hebel in Bewegung gesetzt, damit Viktoria von einer Osteopathin behandelt werden kann. Das Klinikum selbst bietet so etwas nicht an (zumindest nicht die ganzheitliche Osteopathie) und hat sich zu allem Überfluß auch noch … Weiterlesen →

Das ZKRD hat bei der Spendersuche zwei potentielle Spender gefunden! Einer stimme in neun von zehn Merkmalen überein, der andere sogar in allen. Das ist ein unglaublicher Glücksfall, manche Patienten warten jahrelang vergeblich auf einen passenden Spender! Die potentiellen Spender … Weiterlesen →

Die letzten vier Nächte seit Sonntag waren eigentlich ganz in Ordnung. Viktoria war zwar immer wieder auch mal für längere Zeit wach, aber sie hat sich nicht so in einen Schrei-Rausch hineingesteigert, daß man sie wieder mit Chloralhydrat hätte beruhigen … Weiterlesen →

Viktorias Hände sind heute sehr entspannt, man kann richtig mit ihren Fingern spielen. Die Logopädin hat auch Fortschritte gesehen. Sie meinte, ab und zu schlucke Viktoria das, was man ihr in den Mund träufele. Dennoch ist sie vom Trinken und … Weiterlesen →

Morgens findet ein weiteres EEG statt. Mittags wird das geplante Herzecho durchgeführt, weil Viktoria in den letzten Tagen immer wieder einen hohen Puls beim Verabreichen der Nahrung hatte. Es gibt glücklicherweise keine Auffälligkeiten. Das mit dem Puls hat sich seit … Weiterlesen →

Auch heute steigt der Puls beim Essen auf 187. Viktoria fängt aber nicht an zu schreien, sie scheint keine Schmerzen zu haben. Die Ärzte beraten sich und kommen zu dem Schluß, ein Herzecho machen zu lassen. Auf Utes (!) Vorschlag … Weiterlesen →

Bereits um 22.00 Uhr – zwei Stunden nach dem Einschlafen – war Viktoria wieder wach und hat erneut begonnen zu jammern. Sie war sehr angespannt und konnte sich nicht mehr beruhigen, auch hat sie immer mal wieder geschrien. Es sah … Weiterlesen →

Die Nacht war dieses mal gut, Viktoria war nur selten wach und hat sich jedesmal wieder schnell beruhigt. Sie wird heute von Verdauungsproblemen geplagt – vermutlich Blähungen, die diensthabende Ärztin kann viel Luft im Darm ertasten. Viktoria jammert und schreit … Weiterlesen →

In der Nacht bekommt sie wieder einmal Beruhigungsmittel – gut kann das auf Dauer nicht sein. Heute gibt es wie angekündigt keine Blutabnahme – zum ersten mal seit gut 10 Wochen. Die Medikamente sollen nur schrittweise von der intravenösen Gabe … Weiterlesen →

Auch in dieser Nacht bekommt Viktoria einmal Chloralhydrat, da sie stark zuckt und lange schreit und sich gar nicht beruhigen will. Heute ist wieder Chemo-Tag, VP-16 wird verabreicht. Außerdem bekommt sie eine Dosis Immunglobuline, da diese zu niedrig sind. Viktoria … Weiterlesen →

In der Nacht war Viktoria zweimal wach und hat gezuckt und geschrien, was das Zeug hält. Beide male ist es erst nach Verabreichung eines Beruhigungsmittels (Chloralhydrat) gelungen, sie zur Ruhe zu bringen. Da der Hb weiter gefallen ist, bekommt sie … Weiterlesen →

Heute ist es etwas besser als gestern, aber sie schreit noch immer durchgehend. Gegen Abend bekommt sie ein Schmerzmittel, woraufhin sie ein wenig zur Ruhe kommt. Ihr Ruhepuls liegt seit heute nicht mehr bei 100, er pendelt um 130. Außerdem … Weiterlesen →

Die Nacht war übel, Viktoria hat sehr oft und lange geweint und geschrien und immer wieder ganz arg gezuckt. Auch tagsüber wird das nur vorübergehend besser, nachmittags ist es wieder ganz schlimm. Dennoch verschläft sie mehr als den halben Tag … Weiterlesen →

Der Vormittag läuft ganz gut. Viktoria hat nun vermehrt Phasen, in denen sie minutenlang wach und entspannt ist. Wird sie dann unentspannt, genügt es manchmal, einfach nur ihre Liegeposition etwas zu ändern, z.B. wenn man sie auf dem Schoß liegen … Weiterlesen →

Viktorias Fieber ist nur leicht zurückgegangen. Bei der morgendlichen Blutabnahme wird ein zu niedriger Kaliumwert gemessen. Nach einer weiteren Blutabnahme zur Kontrolle wird der Kaliumgehalt der Infusionslösung erhöht. Zur Sicherheit soll der Wert vorerst zweimal am Tag nachgemessen werden. Viktoria … Weiterlesen →

Viktoria hat leichtes Fieber, schon nachts stieg die Temperatur an. Zur Sicherheit wurde daher noch in der Nacht Blut abgenommen. Es wurden jedoch zum Glück keine erhöhten Entzündungswerte gemessen. Das Ferritin ist auch gleich geblieben, der Wert liegt immer noch … Weiterlesen →

Morgens beginnt Viktoria oft mit der rechten Hand zu zucken, teilweise rhythmisch! Überhaupt sind die Zuckungen heute viel öfter und auch die starken „Stromstöße“ sind häufiger. Das ist extrem beunruhigend. Wenigstens ihre Pupillen sind heute auffallend eng, wenn sie ins … Weiterlesen →

In der Nacht zu Mittwoch gab es ein kleines Malheur mit der Magensonde. Beim Umlagern ist sie ein bis zwei Zentimeter herausgezogen worden, die herbeigerufene Schwester konnte sie wieder an ihren Platz zurückschieben. Danach mußte Viktoria jedoch oft würgen und … Weiterlesen →

Heute ist wieder volles Programm. Morgens wird Viktoria im Kinderwagen von Mama zum EEG gefahren, übrigens ohne EKG- und Oxy-Überwachung. Mittags steht ein MRT an. Viktoria wird nicht intubiert, nur leicht betäubt. Bei dieser Gelegenheit wird auch die intrathekale Gabe … Weiterlesen →

Die Nacht über hat sie angeblich nicht viel geschlafen. Auch als wir morgens zu ihr kommen, ist sie wach. Der ZVK am Bein wird gezogen, der wurde ja wegen der Narkose gelegt. Auch die Sauerstoffbrille kann weg, die Atmung ist … Weiterlesen →

Viktorias Augen sind seit heute morgen in den Wachphasen nun fast ganz geöffnet, das linke Lid hängt noch immer ein wenig herunter. Sie liegt entspannt da und schaut umher, fixiert aber nichts. Ihre Pupillen sind geweitet. Ihr Puls hat sich … Weiterlesen →

Viktoria beginnt, ihre Augen zu öffnen, zunächst nur das linke, gegen Abend öffnet sich auch das rechte. Sie schmatzt vermehrt und gähnt auch recht viel. Ob das ein Zeichen für eine Sauerstoffunterversorgung ist? Kann eigentlich nicht sein, da der Oxymeter … Weiterlesen →

Und wieder ist Viktoria wacher als gestern. Meistens atmet sie selbständig mit, nur ab und an gibt es noch Phasen, in denen sie „sich beatmen läßt“. Ihr Mund hat sich geschlossen, manchmal macht sie schmatzende Bewegungen, ohne aber die Lippen … Weiterlesen →

Das Aufwachen geht weiter, Viktorias rechter Arm zuckt ab und zu, aber unregelmäßig. Wenn sie bewegt wird, zuckt auch mal der Arm links und sehr selten auch mal der ganze Torso. Es passiert gerade nicht viel, Viktoria wird von Stunde … Weiterlesen →

Viktoria sieht heute etwas besser aus als gestern, fast wie ein normal schlafendes Baby. Sie hatte heute Nacht mehrmals Stuhlgang, der Darm funktioniert wieder. Seit dem Abschalten des Trapanals ist auch der Puls stetig gestiegen, er liegt nun bei 150. … Weiterlesen →

In der Nacht zum Montag bekommt Viktoria nochmals Thrombozyten, der letzte Wert lag bei 75.000 (normal 150.000 bis 300.000). Der Mangel an Blutplättchen ist höchstwahrscheinlich eine Nebenwirkung des VP-16, die man eben in Kauf nehmen muß. Das EEG von heute … Weiterlesen →

In der am Mittwoch erstmalig abgenommenen Probe des Nervenwassers (Liquor), das gerade über die Drainage im Kopf abfließt, wurden Bakterien gefunden. Frau Dr. S. erklärt, daß das auch während der Entnahme hätte passieren können. In der Probe am folgenden Tag … Weiterlesen →

Es wird ein weiteres EEG durchgeführt. Das Ergebnis zeigt jedoch praktisch eine Nullinie, das Trapanal hat seine maximale Wirkung entfaltet. In diesem Zustand ist keine Beurteilung möglich. Bevor man weitere Schritte unternimmt, will man das Wochenende abwarten und sie solange … Weiterlesen →

Ein weiteres EEG zeigt immer noch Krämpfe, aber sie sind deutlich weniger ausgeprägt als gestern. Nachmittags zeigt ein weiteres MRT, daß die Situation im Gehirn sich nicht gebessert hat. Sie hat sich aber auch nicht verschlechtert. Zugegeben, ein schwacher Trost. … Weiterlesen →

Über Nacht ist nichts passiert. Die Nervenwasseruntersuchung vom letzten Freitag hat wieder eine leicht erhöhte Zellzahl ergeben, und der Eiweißgehalt ist stark erhöht. Man hat jedoch keine Hämophagozytose gesehen. Daraus ableiten kann man aber nichts. Viktorias Unterlippe ist nicht mehr … Weiterlesen →

Die ganze Nacht über hat das Krampfen nicht aufgehört. Wenn man Viktoria bewegt, werden die Bewegungen am rechten Arm stärker und auch die Augenlider zucken, läßt man sie in Ruhe, werden die Bewegungen nach einiger Zeit wieder minimal. Als wir … Weiterlesen →

Die geplante OP wird durchgeführt, wie wir aber kurzfristig informiert werden, soll doch kein Shunt-System implantiert, sondern nur eine weitere externe Drainage gelegt werden. Die OP verläuft ohne Komplikationen. Es gab auch nicht viel zu tun, das Bohrloch war ja … Weiterlesen →

Und wieder sind es die kleinen Fortschritte, die uns Aufwind geben. Wenn Viktoria schläft und kurz aufwacht, um dann gleich weiter zu dösen, streckt sie sich und bewegt dabei ihren rechten Arm mit in die Höhe. Später am Tag macht … Weiterlesen →

Heute passiert nicht viel. Man merkt deutlich, daß Wochenende ist – kein Physiotherapeut, kein Logopäde, die Stationsärztin will auch nichts von uns, nur Blut abnehmen. Viktoria bekommt heute nochmals Erythrozyten verabreicht, da der Hb-Wert auf 7,8 gefallen ist. Ihre Fortschritte … Weiterlesen →

Es sieht so aus, als würde die Betreuung langsam wieder anstrengend. Viktoria kann nachts wieder jammern und die Mama vom Schlafen abhalten. Das ist einerseits sehr erfreulich, da das ein weiteres deutliches Lebenszeichen von ihr ist. Andererseits merkt man nun … Weiterlesen →

Der Physiotherapeut gibt Ute Anweisungen, wie sie Viktoria helfen kann zu entspannen. Die Übungen funktionieren an der rechten Hand ganz gut, die linke wird weiter geballt. Die Seitendifferenz ist nach wie vor deutlich ausgeprägt. Dr. M. und Dr. B. kommen … Weiterlesen →

Viktoria kann nun wieder weinen, wenn sie Schmerzen hat oder ihr etwas nicht paßt. Ihre Stimme klingt dabei wieder ganz normal. Schreien kann sie noch nicht. Da sie noch sehr angestrengt atmet, wird eine Bronchoskopie durchgeführt: Mit einer Endoskopkamera werden … Weiterlesen →

Viktorias Nacht verläuft ruhig, sie atmet immer noch selbständig. Das Atemgeräusch ist schon viel besser geworden, aber sie röchelt noch sehr, das Atmen fällt ihr sichtlich schwer. Endlich dürfen wir sie wieder auf den Arm nehmen! Das letzte mal war … Weiterlesen →

Am Morgen wird ein Kontroll-MRT durchgeführt. Der Befund ist erneut sehr erfreulich, das Ödem ist weiter auf dem Rückzug. Sehr schön, so haben wir uns das vorgestellt! Hurra, der Schlauch ist draußen! Viktoria wird heute endlich extubiert. Das Atmen, vor … Weiterlesen →

Das Online-EEG wird abmontiert, da man dort sowieso keine Veränderungen mehr beobachten kann. Die Anzeige am Monitor wirkt wieder deutlich aufgeräumter. Endlich kann man wieder ihren Kopf streicheln. Der sieht ganz schön malträtiert aus von den früheren Venenzugängen und dem … Weiterlesen →