Monatsarchive: Juli 2011

Sonntag, 31.7.2011

Die Nacht über hat sie angeblich nicht viel geschlafen. Auch als wir morgens zu ihr kommen, ist sie wach. Der ZVK am Bein wird gezogen, der wurde ja wegen der Narkose gelegt. Auch die Sauerstoffbrille kann weg, die Atmung ist … Weiterlesen

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Samstag, 30.7.2011

Viktorias Augen sind seit heute morgen in den Wachphasen nun fast ganz geöffnet, das linke Lid hängt noch immer ein wenig herunter. Sie liegt entspannt da und schaut umher, fixiert aber nichts. Ihre Pupillen sind geweitet. Ihr Puls hat sich … Weiterlesen

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Freitag, 29.7.2011

Viktoria beginnt, ihre Augen zu öffnen, zunächst nur das linke, gegen Abend öffnet sich auch das rechte. Sie schmatzt vermehrt und gähnt auch recht viel. Ob das ein Zeichen für eine Sauerstoffunterversorgung ist? Kann eigentlich nicht sein, da der Oxymeter … Weiterlesen

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Donnerstag, 28.7.2011

Und wieder ist Viktoria wacher als gestern. Meistens atmet sie selbständig mit, nur ab und an gibt es noch Phasen, in denen sie “sich beatmen läßt”. Ihr Mund hat sich geschlossen, manchmal macht sie schmatzende Bewegungen, ohne aber die Lippen … Weiterlesen

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Mittwoch, 27.7.2011

Das Aufwachen geht weiter, Viktorias rechter Arm zuckt ab und zu, aber unregelmäßig. Wenn sie bewegt wird, zuckt auch mal der Arm links und sehr selten auch mal der ganze Torso. Es passiert gerade nicht viel, Viktoria wird von Stunde … Weiterlesen

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Dienstag, 26.7.2011

Viktoria sieht heute etwas besser aus als gestern, fast wie ein normal schlafendes Baby. Sie hatte heute Nacht mehrmals Stuhlgang, der Darm funktioniert wieder. Seit dem Abschalten des Trapanals ist auch der Puls stetig gestiegen, er liegt nun bei 150. … Weiterlesen

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Montag, 25.7.2011

In der Nacht zum Montag bekommt Viktoria nochmals Thrombozyten, der letzte Wert lag bei 75.000 (normal 150.000 bis 300.000). Der Mangel an Blutplättchen ist höchstwahrscheinlich eine Nebenwirkung des VP-16, die man eben in Kauf nehmen muß. Das EEG von heute … Weiterlesen

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Samstag, 23.7.2011

In der am Mittwoch erstmalig abgenommenen Probe des Nervenwassers (Liquor), das gerade über die Drainage im Kopf abfließt, wurden Bakterien gefunden. Frau Dr. S. erklärt, daß das auch während der Entnahme hätte passieren können. In der Probe am folgenden Tag … Weiterlesen

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Freitag, 22.7.2011

Es wird ein weiteres EEG durchgeführt. Das Ergebnis zeigt jedoch praktisch eine Nullinie, das Trapanal hat seine maximale Wirkung entfaltet. In diesem Zustand ist keine Beurteilung möglich. Bevor man weitere Schritte unternimmt, will man das Wochenende abwarten und sie solange … Weiterlesen

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Donnerstag, 21.7.2011

Ein weiteres EEG zeigt immer noch Krämpfe, aber sie sind deutlich weniger ausgeprägt als gestern. Nachmittags zeigt ein weiteres MRT, daß die Situation im Gehirn sich nicht gebessert hat. Sie hat sich aber auch nicht verschlechtert. Zugegeben, ein schwacher Trost. … Weiterlesen

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Mittwoch, 20.7.2011

Über Nacht ist nichts passiert. Die Nervenwasseruntersuchung vom letzten Freitag hat wieder eine leicht erhöhte Zellzahl ergeben, und der Eiweißgehalt ist stark erhöht. Man hat jedoch keine Hämophagozytose gesehen. Daraus ableiten kann man aber nichts. Viktorias Unterlippe ist nicht mehr … Weiterlesen

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Dienstag, 19.7.2011

Die ganze Nacht über hat das Krampfen nicht aufgehört. Wenn man Viktoria bewegt, werden die Bewegungen am rechten Arm stärker und auch die Augenlider zucken, läßt man sie in Ruhe, werden die Bewegungen nach einiger Zeit wieder minimal. Als wir … Weiterlesen

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Montag, 18.7.2011

Die geplante OP wird durchgeführt, wie wir aber kurzfristig informiert werden, soll doch kein Shunt-System implantiert, sondern nur eine weitere externe Drainage gelegt werden. Die OP verläuft ohne Komplikationen. Es gab auch nicht viel zu tun, das Bohrloch war ja … Weiterlesen

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Sonntag, 17.7.2011

Und wieder sind es die kleinen Fortschritte, die uns Aufwind geben. Wenn Viktoria schläft und kurz aufwacht, um dann gleich weiter zu dösen, streckt sie sich und bewegt dabei ihren rechten Arm mit in die Höhe. Später am Tag macht … Weiterlesen

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Samstag, 16.7.2011

Heute passiert nicht viel. Man merkt deutlich, daß Wochenende ist – kein Physiotherapeut, kein Logopäde, die Stationsärztin will auch nichts von uns, nur Blut abnehmen. Viktoria bekommt heute nochmals Erythrozyten verabreicht, da der Hb-Wert auf 7,8 gefallen ist. Ihre Fortschritte … Weiterlesen

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Freitag, 15.7.2011

Es sieht so aus, als würde die Betreuung langsam wieder anstrengend. Viktoria kann nachts wieder jammern und die Mama vom Schlafen abhalten. Das ist einerseits sehr erfreulich, da das ein weiteres deutliches Lebenszeichen von ihr ist. Andererseits merkt man nun … Weiterlesen

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Donnerstag, 14.7.2011

Der Physiotherapeut gibt Ute Anweisungen, wie sie Viktoria helfen kann zu entspannen. Die Übungen funktionieren an der rechten Hand ganz gut, die linke wird weiter geballt. Die Seitendifferenz ist nach wie vor deutlich ausgeprägt. Dr. M. und Dr. B. kommen … Weiterlesen

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Mittwoch, 13.7.2011

Viktoria kann nun wieder weinen, wenn sie Schmerzen hat oder ihr etwas nicht paßt. Ihre Stimme klingt dabei wieder ganz normal. Schreien kann sie noch nicht. Da sie noch sehr angestrengt atmet, wird eine Bronchoskopie durchgeführt: Mit einer Endoskopkamera werden … Weiterlesen

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Dienstag, 12.7.2011

Viktorias Nacht verläuft ruhig, sie atmet immer noch selbständig. Das Atemgeräusch ist schon viel besser geworden, aber sie röchelt noch sehr, das Atmen fällt ihr sichtlich schwer. Endlich dürfen wir sie wieder auf den Arm nehmen! Das letzte mal war … Weiterlesen

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Montag, 11.7.2011

Am Morgen wird ein Kontroll-MRT durchgeführt. Der Befund ist erneut sehr erfreulich, das Ödem ist weiter auf dem Rückzug. Sehr schön, so haben wir uns das vorgestellt! Hurra, der Schlauch ist draußen! Viktoria wird heute endlich extubiert. Das Atmen, vor … Weiterlesen

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Sonntag, 10.7.2011

Das Online-EEG wird abmontiert, da man dort sowieso keine Veränderungen mehr beobachten kann. Die Anzeige am Monitor wirkt wieder deutlich aufgeräumter. Endlich kann man wieder ihren Kopf streicheln. Der sieht ganz schön malträtiert aus von den früheren Venenzugängen und dem … Weiterlesen

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Samstag, 9.7.2011

Heute ist Viktorias erster Geburtstag. Den haben wir uns wahrlich anders vorgestellt. Trotzdem ALLES GUTE, KLEINE MAUS! Wir glauben weiterhin ganz fest daran, daß du wieder gesund wirst! Sie wirkt erneut wacher als gestern. Wenn sie wach ist, sind ihre … Weiterlesen

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Freitag, 8.7.2011

Heute gibt’s wirklich gar nicht Neues. Sie wirkt vielleicht wieder einen Tick wacher als gestern, ihre Bewegungen weisen aber immer noch auf “neurologische Störungen” hin. Am Montag soll das nächste MRT gemacht werden.

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Donnerstag, 7.7.2011

Viktoria wirkt nun deutlich wacher als noch vor einigen Tagen. Die Augen sind halb geöffnet, man könnte sich einbilden, sie erkennt ihre Mama. Auch der Papa wird einmal direkt angeblickt, nachdem er sich durch seine Stimme bemerkbar macht. Was für … Weiterlesen

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Mittwoch, 6.7.2011

Es gibt keine große Veränderung zu gestern. Viktorias Ausschlag hat sich auf den Bauch ausgeweitet. Sie bekommt erneut eine intrathekale Gabe von Kortison. Außerdem wird ein weiteres EEG durchgeführt mit demselben Ergebnis wie vorgestern: Sehr flach aber keine Krampfpotentiale erkennbar. … Weiterlesen

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Dienstag, 5.7.2011

Mittags wird Viktoria unter leichter Narkose die Hirndrucksonde entfernt. Man benötigt diese nicht mehr, da der Hirndruck zwar auch immer mal wieder kurzzeitig angestiegen war, aber nie in bedrohliche Bereiche kam. Juhu! Jedes Kabel weniger bringt etwas mehr Normalität. Das … Weiterlesen

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Montag, 4.7.2011

An ihrem Zustand hat sich nicht viel geändert. Ihre Bewegungen werden differenzierter, sie zittert weniger, wir sehen immer mehr chaotisch anmutende Bewegungsmuster an Händen und Füßen. Meistens ballt sie ihre Hände zu Fäusten, nur selten streckt sie die Finger von … Weiterlesen

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Sonntag, 3.7.2011

Über Nacht wird bei Viktoria immer mal wieder ein kurzzeitiger Anstieg des Hirndrucks verzeichnet. Die Ausschläge korrelieren aber nicht mit ihren “wach”-Phasen, in denen sie vermehrt Muskelaktivität zeigt. Sie bekommt ein Schmerzmittel, das scheint zu helfen. Gut möglich, daß es … Weiterlesen

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Samstag, 2.7.2011

Heute wird ein weiteres MRT gemacht, um die Situation im Kopf beurteilen zu können. Der Befund bestätigt unseren Eindruck, den sie auf uns macht. Das Ödem im Gehirn ist deutlich zurückgegangen. Es herrscht in ihrem Kopf noch lange kein Normalzustand, … Weiterlesen

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Freitag, 1.7.2011

Oma Greta ist zu Besuch. Das Dormicum bekommt Viktoria mittlerweile dauerhaft. Dennoch zittern ihre Hände von Zeit zu Zeit. Das scheint sich zu verstärken, wenn man sie “manipuliert”, wenn man also etwas an ihr macht, sie bewegt. Die Knochenmarkpunktion ergibt … Weiterlesen

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