Oma Anneliese kommt zu Besuch. Viktorias Blutwerte haben sich gegenüber dem Vortag nochmals gebessert, nur die Thrombozyten sind noch nicht auf einem akzeptablen Niveau. Für morgen wird ein Kontroll-MRT angesetzt, um zu sehen, ob die Schwellung des Gehirns zurückgeht. Es besteht aufgrund der im Kopf verbleibenden Sonde ein erhöhtes Risiko, da diese aus Metall besteht, gleichwohl gibt es leider keine Alternative zum MRT. Man möchte Viktoria nur so lange wie dringend nötig im Koma halten. Sobald man sähe, daß die Schwellung zurückgehe, könne man das Medikament absetzen und sie aufwachen lassen. Das Aufwachen an sich kann je nach Fall zwei Stunden dauern, vielleicht aber auch zwei Tage und länger. Man kontrolliert dabei kontinuierlich den Hirndruck und muß ggf. die Sedierung wieder aufnehmen, um das Gehirn zu schützen. Nach einiger Zeit kann dann ein neuer Versuch gestartet werden.
Wir haben abends ein sehr ausführliches Gespräch mit dem Hämatologen Dr. M. Er kann uns nun die gesicherte Diagnose stellen. Viktoria hat definitiv Hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH). Und leider hat es auch den Anschein, daß die Ursache genetischer Natur ist. Gewisse Zelleigenschaften konnte man in ihrem Blut nicht nachweisen, was darauf hindeutet, daß es sich um einen angeborenen Defekt handelt. Gewißheit verschafft jedoch nur ein Gentest, für den Blut von Vater, Mutter und Kind getestet wird. Dabei wird auch gleich die HLA-Typisierung gemacht, um zu sehen, ob ein Elternteil als potentieller Knochenmarkspender in Frage kommt. In der Regel sind Eltern jedoch leider unpassende Spender.
Einerseits sind wir erleichtert, daß nun endlich Gewißheit herrscht. Andererseits handelt es sich um eine sehr schwere Erkrankung und wir können uns noch nicht ganz ausmalen, welcher Weg nun vor uns liegt. Es wird sicherlich kein Spaziergang werden.