Archiv des Autors: elu

Das war’s also. Das Urteil der Ärzte ist eindeutig. Wir sollen nun bitte zuschauen, wie Viktoria langsam dahinsiecht. Aus und vorbei. Die Schulmedizin ist grandios gescheitert! Die selbsternannten Götter in weiß – völlig machtlos. Wir hätscheln unsere Tochter und schauen … Weiterlesen →

Die Nächte sind mittlerweile recht gut. Viktoria ist nur noch selten wach. Sie wird meistens durch Krach oder Wickeln geweckt, meckert dann kurz und läßt sich schnell wieder beruhigen. Auch tagsüber schläft sie viel. Heute ist wieder eine osteopathische Sitzung. … Weiterlesen →

Wir haben gerade Schwierigkeiten zu schlafen. Das liegt aber nicht an Viktoria sondern eher an den Gedanken, die immerzu in unseren Köpfen kreisen. Viktoria liegt den ganzen Tag nur ruhig da und macht gar nichts. Ihr Puls pendelt um 110, … Weiterlesen →

Die Nacht war schlecht. Sie war lange Zeit wach und hatte drei Stunden lang ganz schlechte Schnappatmung, die sie offenbar auch am wieder am Einschlafen hinderte. Immer beim Wegdämmern machte sie lange Atempausen, nach denen sie erneut tief Luft holen … Weiterlesen →

Die Nacht war in Ordnung. Als sie morgens zu schreien beginnt, bekommt sie nochmals Dipidolor, worauf sie sofort wieder ruhig und sehr entspannt ist. Die Ärzte haben überraschend für uns einen Termin für morgen in Tübingen ausgemacht. Soll uns recht … Weiterlesen →

Die Nacht war beschissen. Viktoria war von 1.00 Uhr bis 6.00 Uhr wach und konnte nicht schlafen. Während der ganzen Zeit hatte sie ihre schlechte Stoßatmung, ließ sich überhaupt nicht zur Ruhe bringen – trotz Perfalgan und Novalgin. Gegen 5.00 … Weiterlesen →

Die Nacht war schlecht. Sie war oft wach und hat gejammert. Morgens gibt’s wieder nur Geschrei. Sie bekommt erneut Dipidolor und entspannt sich daraufhin. Wenn es doch immer so eindeutig wäre… Über Mittag schläft sie wieder – das macht sie … Weiterlesen →

Auch diese Nacht war in Ordnung. Sie bekommt weiterhin Schmerzmittel. Seitdem sie gestern Abend erbrochen hat, hat sie nichts mehr zu essen bekommen, nur etwas Tee. Für das MRT muß sie sowieso nüchtern sein. Viktoria jammert und weint wieder viel … Weiterlesen →

Die Nacht war okay. Sie war zwei- oder dreimal wach, ist aber immer gleich wieder eingeschlafen. Unter den Schmerzmitteln hat sie eine Temperatur von 37,5°C axillar. Morgen soll nochmal ein MRT gemacht und anschließend die Drainage gezogen werden. Viktorias Atmung … Weiterlesen →

Morgens wird Blut abgenommen, um den Natriumspiegel zu kontrollieren. Der ist zwar in Ordnung, dafür stellt man einen erhöhten Kaliumspiegel fest. Zur Überprüfung wird ein zweites mal Blut abgenommen – dieser Wert ist in Ordnung. Die erste Abnahme erfolgte durch … Weiterlesen →

Die letzten zwei Nächte waren gut. In der Nacht zum Dienstag schlief sie nach schwieriger Einschlafphase durch, in der Nacht zum Mittwoch war sie nur zwei Stunden wach. Dafür ist heute wieder Extrem-Schreitag. Sie hört gar nicht mehr auf. Nachmittags … Weiterlesen →

Viktoria hat die ganze Nacht geschlafen. Das erste mal überhaupt. Das heutige EEG ist wiederum etwas besser als letzte Woche, die Amplituden haben sich weiter vergrößert. Jedoch sind immer noch einzelne Spikes zu sehen. Heute ist wieder Volle-Kanone-Blutkontrolle. Die Werte … Weiterlesen →

Viktoria ist heute deutlich weniger unleidlich. Das dauerhafte Weinen und Schreien ist einem angestrengten Jammern und Nölen gewichen. Sie schreit nur noch selten, z.B. wenn sie gewickelt oder gewaschen wird. Ob das der osteopathischen Behandlung zu verdanken ist?! Auffällig ist … Weiterlesen →

In den vergangenen Wochen haben wir alle Hebel in Bewegung gesetzt, damit Viktoria von einer Osteopathin behandelt werden kann. Das Klinikum selbst bietet so etwas nicht an (zumindest nicht die ganzheitliche Osteopathie) und hat sich zu allem Überfluß auch noch … Weiterlesen →

Das ZKRD hat bei der Spendersuche zwei potentielle Spender gefunden! Einer stimme in neun von zehn Merkmalen überein, der andere sogar in allen. Das ist ein unglaublicher Glücksfall, manche Patienten warten jahrelang vergeblich auf einen passenden Spender! Die potentiellen Spender … Weiterlesen →

Die letzten vier Nächte seit Sonntag waren eigentlich ganz in Ordnung. Viktoria war zwar immer wieder auch mal für längere Zeit wach, aber sie hat sich nicht so in einen Schrei-Rausch hineingesteigert, daß man sie wieder mit Chloralhydrat hätte beruhigen … Weiterlesen →

Viktorias Hände sind heute sehr entspannt, man kann richtig mit ihren Fingern spielen. Die Logopädin hat auch Fortschritte gesehen. Sie meinte, ab und zu schlucke Viktoria das, was man ihr in den Mund träufele. Dennoch ist sie vom Trinken und … Weiterlesen →

Morgens findet ein weiteres EEG statt. Mittags wird das geplante Herzecho durchgeführt, weil Viktoria in den letzten Tagen immer wieder einen hohen Puls beim Verabreichen der Nahrung hatte. Es gibt glücklicherweise keine Auffälligkeiten. Das mit dem Puls hat sich seit … Weiterlesen →

Auch heute steigt der Puls beim Essen auf 187. Viktoria fängt aber nicht an zu schreien, sie scheint keine Schmerzen zu haben. Die Ärzte beraten sich und kommen zu dem Schluß, ein Herzecho machen zu lassen. Auf Utes (!) Vorschlag … Weiterlesen →

Bereits um 22.00 Uhr – zwei Stunden nach dem Einschlafen – war Viktoria wieder wach und hat erneut begonnen zu jammern. Sie war sehr angespannt und konnte sich nicht mehr beruhigen, auch hat sie immer mal wieder geschrien. Es sah … Weiterlesen →

Die Nacht war dieses mal gut, Viktoria war nur selten wach und hat sich jedesmal wieder schnell beruhigt. Sie wird heute von Verdauungsproblemen geplagt – vermutlich Blähungen, die diensthabende Ärztin kann viel Luft im Darm ertasten. Viktoria jammert und schreit … Weiterlesen →

In der Nacht bekommt sie wieder einmal Beruhigungsmittel – gut kann das auf Dauer nicht sein. Heute gibt es wie angekündigt keine Blutabnahme – zum ersten mal seit gut 10 Wochen. Die Medikamente sollen nur schrittweise von der intravenösen Gabe … Weiterlesen →

Auch in dieser Nacht bekommt Viktoria einmal Chloralhydrat, da sie stark zuckt und lange schreit und sich gar nicht beruhigen will. Heute ist wieder Chemo-Tag, VP-16 wird verabreicht. Außerdem bekommt sie eine Dosis Immunglobuline, da diese zu niedrig sind. Viktoria … Weiterlesen →

In der Nacht war Viktoria zweimal wach und hat gezuckt und geschrien, was das Zeug hält. Beide male ist es erst nach Verabreichung eines Beruhigungsmittels (Chloralhydrat) gelungen, sie zur Ruhe zu bringen. Da der Hb weiter gefallen ist, bekommt sie … Weiterlesen →

Heute ist es etwas besser als gestern, aber sie schreit noch immer durchgehend. Gegen Abend bekommt sie ein Schmerzmittel, woraufhin sie ein wenig zur Ruhe kommt. Ihr Ruhepuls liegt seit heute nicht mehr bei 100, er pendelt um 130. Außerdem … Weiterlesen →

Die Nacht war übel, Viktoria hat sehr oft und lange geweint und geschrien und immer wieder ganz arg gezuckt. Auch tagsüber wird das nur vorübergehend besser, nachmittags ist es wieder ganz schlimm. Dennoch verschläft sie mehr als den halben Tag … Weiterlesen →

Der Vormittag läuft ganz gut. Viktoria hat nun vermehrt Phasen, in denen sie minutenlang wach und entspannt ist. Wird sie dann unentspannt, genügt es manchmal, einfach nur ihre Liegeposition etwas zu ändern, z.B. wenn man sie auf dem Schoß liegen … Weiterlesen →

Viktorias Fieber ist nur leicht zurückgegangen. Bei der morgendlichen Blutabnahme wird ein zu niedriger Kaliumwert gemessen. Nach einer weiteren Blutabnahme zur Kontrolle wird der Kaliumgehalt der Infusionslösung erhöht. Zur Sicherheit soll der Wert vorerst zweimal am Tag nachgemessen werden. Viktoria … Weiterlesen →

Viktoria hat leichtes Fieber, schon nachts stieg die Temperatur an. Zur Sicherheit wurde daher noch in der Nacht Blut abgenommen. Es wurden jedoch zum Glück keine erhöhten Entzündungswerte gemessen. Das Ferritin ist auch gleich geblieben, der Wert liegt immer noch … Weiterlesen →

Morgens beginnt Viktoria oft mit der rechten Hand zu zucken, teilweise rhythmisch! Überhaupt sind die Zuckungen heute viel öfter und auch die starken „Stromstöße“ sind häufiger. Das ist extrem beunruhigend. Wenigstens ihre Pupillen sind heute auffallend eng, wenn sie ins … Weiterlesen →

Die Nacht über hat sie angeblich nicht viel geschlafen. Auch als wir morgens zu ihr kommen, ist sie wach. Der ZVK am Bein wird gezogen, der wurde ja wegen der Narkose gelegt. Auch die Sauerstoffbrille kann weg, die Atmung ist … Weiterlesen →

Viktorias Augen sind seit heute morgen in den Wachphasen nun fast ganz geöffnet, das linke Lid hängt noch immer ein wenig herunter. Sie liegt entspannt da und schaut umher, fixiert aber nichts. Ihre Pupillen sind geweitet. Ihr Puls hat sich … Weiterlesen →

Viktoria beginnt, ihre Augen zu öffnen, zunächst nur das linke, gegen Abend öffnet sich auch das rechte. Sie schmatzt vermehrt und gähnt auch recht viel. Ob das ein Zeichen für eine Sauerstoffunterversorgung ist? Kann eigentlich nicht sein, da der Oxymeter … Weiterlesen →

Und wieder ist Viktoria wacher als gestern. Meistens atmet sie selbständig mit, nur ab und an gibt es noch Phasen, in denen sie „sich beatmen läßt“. Ihr Mund hat sich geschlossen, manchmal macht sie schmatzende Bewegungen, ohne aber die Lippen … Weiterlesen →

Das Aufwachen geht weiter, Viktorias rechter Arm zuckt ab und zu, aber unregelmäßig. Wenn sie bewegt wird, zuckt auch mal der Arm links und sehr selten auch mal der ganze Torso. Es passiert gerade nicht viel, Viktoria wird von Stunde … Weiterlesen →

Viktoria sieht heute etwas besser aus als gestern, fast wie ein normal schlafendes Baby. Sie hatte heute Nacht mehrmals Stuhlgang, der Darm funktioniert wieder. Seit dem Abschalten des Trapanals ist auch der Puls stetig gestiegen, er liegt nun bei 150. … Weiterlesen →

In der Nacht zum Montag bekommt Viktoria nochmals Thrombozyten, der letzte Wert lag bei 75.000 (normal 150.000 bis 300.000). Der Mangel an Blutplättchen ist höchstwahrscheinlich eine Nebenwirkung des VP-16, die man eben in Kauf nehmen muß. Das EEG von heute … Weiterlesen →

In der am Mittwoch erstmalig abgenommenen Probe des Nervenwassers (Liquor), das gerade über die Drainage im Kopf abfließt, wurden Bakterien gefunden. Frau Dr. S. erklärt, daß das auch während der Entnahme hätte passieren können. In der Probe am folgenden Tag … Weiterlesen →

Es wird ein weiteres EEG durchgeführt. Das Ergebnis zeigt jedoch praktisch eine Nullinie, das Trapanal hat seine maximale Wirkung entfaltet. In diesem Zustand ist keine Beurteilung möglich. Bevor man weitere Schritte unternimmt, will man das Wochenende abwarten und sie solange … Weiterlesen →

Ein weiteres EEG zeigt immer noch Krämpfe, aber sie sind deutlich weniger ausgeprägt als gestern. Nachmittags zeigt ein weiteres MRT, daß die Situation im Gehirn sich nicht gebessert hat. Sie hat sich aber auch nicht verschlechtert. Zugegeben, ein schwacher Trost. … Weiterlesen →