Archiv des Autors: elu

Die Nächte sind gerade wieder anstrengend. Viktoria ist lange wach und stöhnt und jammert, ist furchtbar angespannt. Auf die Gefahr hin, mich zu wiederholen: Scheiß Kortison. Viktoria ist einerseits immer noch sehr locker, andererseits ist sie zeitweise auch (vor allem … Weiterlesen →

Viktoria wimmert den ganzen Tag. Sie ist einfach nur arm. Nachmittags während der Krankengymnastik fängt sie sogar richtig an zu weinen und zu schimpfen. Hat sie vielleicht keine Lust? Sie bekommt etwas zu essen und ist danach wieder sehr friedlich. … Weiterlesen →

Viktorias Zuckungen haben wieder etwas zugenommen. Sie zuckt sehr oft, sehr viel im Gesicht – auch gelegentlich um die Mundpartie, dabei streckt sie die Zunge raus. Das sieht wirklich fies aus. Im Lauf der Woche steigert sich das noch, sie … Weiterlesen →

Die Blutwerte sind wieder besser: Ferritin 40, il-2 1900, Hb 10,8, Leukos 2700, Thrombos 339000. Vor allem der il-2 hat sich wieder eingekriegt.

Am Montag ist Kortisonbeginn und – wie immer – Blutabnahme. Die Werte sind gar nicht gut. Das Ferritin ist zwar immer noch auf 40, aber der il-2 ist auf 4875 gestiegen – so hoch wie im September letztes Jahr! Ist … Weiterlesen →

Viktoria verschläft mit einer kurzen Unterbrechung den gesamten Samstagvormittag. Trinken geht nicht, es ist kein Saugreflex vorhanden. Essen geht quasi auch nicht. Sie wimmert ständig leise vor sich hin, wird nur beim Wickeln lauter. Sie hat leichtes Fieber (37,6°C axillar) … Weiterlesen →

Wegen der schlechten Blutwerte vom Montag ist heute nochmal Blutabnahme. Die Werte haben sich geringfügig verbessert: il-2 2400, Ferritin 40, Leukos 3000. Die letzten zwei Tage war Viktoria total friedlich, nicht mal beim Wickeln gab’s Geschrei. Dieser seltsame Rechtsdreher von … Weiterlesen →

Wir haben heute einen Termin bei Professor Haffelders Institut für Gehirnforschung in Stuttgart. Wir schnappen uns unsere Physiotherapeutin Frau R. und düsen los. Viktoria bekommt dort ein EEG verpaßt und es werden diverse „Interaktionseinheiten“ mit ihr durchgeführt. Einmal Interaktion (sprechen, … Weiterlesen →

Viktoria ist sehr quengelig. Seit heute morgen zeigt sie ein neues seltsames Verhalten. Ab und zu dreht sie ganz langsam ihren Kopf so weit nach rechts, wie es geht und auch die Augen schauen so weit wie möglich nach rechts. … Weiterlesen →

Die Werte sind deutlich schlechter! Ferritin 86, il-2 2500, Leukos 2500, auch der Leberwert ist sehr schlecht. Möglicherweise ein neuer Schub.

Die ganze Woche über hat Viktoria nachts sehr gut geschlafen. Ihr Tages-Rhythmus bleibt erhalten: Morgens mega-goldig, tagsüber sehr ruhig und zufrieden, abends quengelig, aber lange nicht mehr so schlimm wie noch vor einigen Wochen. Sie wirkt insgesamt sehr müde. Ihre … Weiterlesen →

Die Blutwerte diesmal: il-2 700, Ferritin 26, Leukos 5600, Natrium 144. Letzteres ist mal wieder etwas zu hoch, wir sollen das Salz vorerst mal wieder aussetzen. Der Leberwert ist leicht erhöht, aber noch lange kein Grund zur Besorgnis. Von Sonntag … Weiterlesen →

Die Blutwerte vom Montag: il-2 630, Ferritin 54, Leukos 4400, Hb 12,7. Alles prima. Die Magensonde wird planmäßig getauscht. Dienstag fällt uns auf, daß sie verschnupft ist, sie kriegt nur schlecht Luft. Mittwoch Abend kommt dann auch noch Fieber dazu, … Weiterlesen →

Am Mittwoch stellt sich die Ergotherapeutin vor. Sie möchte sich auf Viktorias Wahrnehmung konzentrieren, ihre Aufmerksamkeit fördern und ihr Reize anbieten. Sie will einmal wöchentlich zu uns kommen. Bei der donnerstäglichen Chemo schreit Viktoria zum ersten mal nicht ununterbrochen. Das … Weiterlesen →

Tagsüber ist Viktoria immer noch angestrengt und nölig, wenigstens schreit sie nicht mehr. Nachmittags sind wir wieder beim Heiler in Karlsruhe. Abends dreht sie zunächst wieder auf, doch auf einmal ist sie völlig ruhig und zufrieden. Sie schläft auf Papa … Weiterlesen →

Viktoria schreit nach wie vor ununterbrochen. Gestern abend war sie bis 3.00 Uhr wach und ließ sich durch nichts beruhigen. Das kann doch gar nicht sein. Was hat sie nur? Sind es Schmerzen? Ist es der Medikamentenentzug? Behandeln wir sie … Weiterlesen →

Heute stellt sich die dritte Kinderkrankenschwester von Hotzenplotz vor. Von nun an sind wir hoffentlich besser versorgt. Ab Februar werden die drei wohl auch immer für einen längeren Zeitraum kommen.

Wir sind heute bei einem anderen Heiler in Ludwigsburg. Er behandelt Viktoria sehr ausführlich, sie schläft währenddessen ein und wird sogar durch den Transfer in den Autositz nicht wach. So entspannt war sie lange nicht mehr. Von ihm bekommen wir … Weiterlesen →

Viktorias Schlafprobleme werden immer größer. Seit wir aus Schömberg zurück sind, schreit sie jede Nacht, läßt sich nicht beruhigen. Heute der vorläufige Höhepunkt, Viktoria ist seit 2.30 Uhr wach. Und ihre Eltern auch. Heute haben wir einen weiteren Termin mit … Weiterlesen →

Viktoria wird nun komplett mit „normaler“ Kost ernährt. In Schömberg hat sie ja bereits püriertes Essen in die Synthetik-Nahrung gemixt bekommen. Wir haben das in den letzten Tagen immer mehr gesteigert und seit heute bekommt sie gar kein Nutrini mehr. … Weiterlesen →

Die ersten Tage hier in Schömberg haben uns bislang ganz gut gefallen. Die Ärzte und Schwestern sind sehr nett. Viktoria hat ein volles Therapieprogramm, jeden Tag Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie. Die Therapeuten machen einen guten Eindruck und Viktoria arbeitet schön … Weiterlesen →

Heute ist es endlich soweit, wir verlassen das Olgahospital! Beinahe vier Monate waren wir nun hier, ein Viertel von Viktorias gesamtem Leben. An dieser Stelle möchten wir den Ärzten und Schwestern, den Therapeuten und den Betreuern des Olgahospitals unseren Dank … Weiterlesen →

Den Sonntag über war es bereits etwas besser, Viktoria war aber immer noch quengelig und hat viel gejammert. Auch heute ist das zunächst nicht anders. Dann aber, innerhalb einer Stunde, ist sie mit einem Male ruhig und friedlich. Ganz so, … Weiterlesen →

Der il-2 vom Montag ist da. Mit 1191 hat er sich wieder leicht verschlechtert. Viktoria schläft morgens recht lange. Kaum ist sie wach, ist sie wieder sehr unruhig. Sie quengelt, jammert und stöhnt ohne Unterbrechung, verdreht dazu wieder die Augen … Weiterlesen →

Bereits am Dienstag geht die Kortison-Laune wieder los. Seitdem ist sie pausenlos am Stöhnen, Jammern und Schreien. Auch die Atmung ist wieder schlecht, sie schnappt nach Luft. Am Donnerstags gibt’s wieder VP-16. Vielleicht ist die Chemo auch der Grund dafür, … Weiterlesen →

Der heutige Ferritin-Wert liegt bei 321, der bislang niedrigste bei ihr gemessene Wert! Auch einen il-2 gibt es, allerdings vom letzten Montag. Er beträgt 990, ist also beinahe gleich geblieben. Papa erlebt eine kleine Offenbarung. Viktoria lächelt! Als sie im … Weiterlesen →

Viktoria ist heute nicht so gut drauf. Sie kann nicht entspannen, atmet schwer und hält beim Ausatmen die Luft an. Immerhin schreit sie nicht. Bei der Osteopathie ist sie friedlich. Entspannt wirkt sie aber auch danach nicht. Sie schläft tagsüber … Weiterlesen →

Heute ist das angekündigte Kurz-MRT, in dem der langfristige Verlauf des Zustands von Viktorias Gehirn beobachtet werden soll. Viktoria kommt mit dem Papa in die Röhre, sie muß nicht narkotisiert werden. Der Befund ist im wesentlichen gleich, das Hygrom ist … Weiterlesen →

Die Dosis des Baclofen wird heute verdoppelt (wie letztes mal auch). Und siehe da: Am Nachmittag hört Viktoria beinahe schlagartig auf zu schreien! Sie liegt nun wieder völlig lethargisch da und macht fast nichts. Naja, besser als Dauergeschrei ist das … Weiterlesen →

Die letzten Tage waren sehr anstrengend. Viktoria schreit seit Dienstag nachmittag ununterbrochen, dazu verdreht sie die Augen nach oben. Es erhärtet sich der Verdacht, daß ihr Unwohlsein mit dem Absetzen des Baclofen zu tun haben könnte. Das paßt zeitlich ganz … Weiterlesen →

Auch die Infusion ist nun eingestellt worden. Viktoria muß dafür zwischen den Mahlzeiten – wir sind mittlerweile bei fünf mal 100ml angelangt, die sie sehr gut verträgt – zusätzlich noch genauso viel Tee sondiert bekommen. Da man auch tagsüber auf … Weiterlesen →

Beunruhigenderweise ist der il-2 vom Montag wieder auf 1015 gestiegen. Gegen einen erneuten Krankheitsschub sprechen zwar die relativ niedrigen Werte von Ferritin und CRP, aber das gefällt uns ganz und gar nicht. Nachmittags gibt’s wieder VP-16. So wie es aussieht, … Weiterlesen →

Auch heute gibt es wieder nur Geschrei, die Augen sind dauerhaft nach oben verdreht. Von der gestern beobachteten Zunahme ihrer Beweglichkeit ist leider nichts mehr zu sehen. Es ist so schlimm wie lange nicht mehr. Die Hoffnung auf eine baldige … Weiterlesen →

Viktoria bewegt sich heute viel mehr. Auch ihre Unterarme sind lockerer und lassen sich leichter bewegen. Der CRP ist gesunken auf 0,6, das Ferritin auf 580. Das ist der niedrigste jemals bei ihr gemessene Wert! Auch ihre Körpertemperatur bewegt sich … Weiterlesen →

Die parenterale Ernährung ist nun endlich weg. Die Nahrung konnte auf ein für die Ärzte akzeptables Niveau gesteigert werden, und die Bilanzen der letzten Woche bestätigen Viktoria eine normale Gewichtszunahme. Von heute bis Mittwoch läuft der nächste Kortison-Puls, wir stellen … Weiterlesen →

Die letzten Nächte waren ganz gut, Viktoria war nur selten wach und ließ sich stets schnell wieder beruhigen. Ganz langsam wachsen auf ihrem Kopf wieder Haare. Es hat mit einem Flaum angefangen, mittlerweile ist es ein guter „Bundeswehr-Haarschnitt“. Ihre Haare … Weiterlesen →

Wie bereits schon einmal am 11.7. geschehen, wird Viktorias Nahrung von Beba-Säuglingsmilch auf eine hochkalorische Synthetik-Nahrung von Nutrini umgestellt. Man war nach dem letzten Koma wieder auf leichter verdauliche Säuglingsmilch zurückgegangen, aber nun bedinge ihr Kalorienbedarf einen erneuten Umstieg. Viktoria … Weiterlesen →

Viktoria konnte letzte Nacht nicht einschlafen. Nachdem sie fast zwölf Stunden ununterbrochen wach war, war sie stehend K.O. Sie ist sogar während sie schrie mehrfach eingenickt, um dann nach einigen Sekunden wieder aufzuwachen und weiterzubrüllen. Erst ein Beruhigungsmittel konnte ihr … Weiterlesen →

Der il-2 ist im Vergleich zur Vorwoche wieder etwas gefallen von 917 auf 748 (normal wäre 150-600), das Ferritin dagegen leicht gestiegen von 596 auf 748 (normal wäre 6-67). Diese beiden für die HLH wichtigen Werte haben sich in den … Weiterlesen →