Archiv des Autors: Ute

Wir fahren nach Stuttgart zur Chemo. Oma Greta fährt mit. Viktoria muß zunächst ins Labor (getragen werden, uff) zum Blutbild machen, das passiert mit einem Fingerpieks! Häh? Moment mal! Wozu nochmal hat sie den Katheter, an den sie noch dazu … Weiterlesen →

Die Logopädin sagt krankheitsbedingt ab. Viktoria hat überraschenderweise tagsüber keine Kortisonlaune. Erst gegen Abend ist sie sehr angespannt.

Die Physiotherapeutin (noch nicht wieder ganz fit, daher mit Mundschutz) ist sehr zufrieden mit Viktoria. Und das, obwohl Viktoria schon seit gestern wieder Kortison kriegt. Sie hebt in Rückenlage ihr linkes Bein hoch. Das ist definitiv kein Strampeln, sondern sie … Weiterlesen →

Morgens um 7.30 Uhr kommen die Kinderärztin und die Hotzenplotz-Schwester zur Blutentnahme. Das wird deshalb so früh gemacht, weil erstens montags morgens in der Kinderarztpraxis der Teufel los ist und zweitens die für 8.00 Uhr geplanten Medikamente nicht vor der … Weiterlesen →

Wir fahren mit Viktoria zur Osteopathie nach Karlsruhe.

Morgens wird der Katheter gespült, zum ersten mal von der Hotzenplotz-Schwester. Uns Eltern mitgezählt stehen sechs Leute um sie herum und schauen dabei zu. Es wird auch Blut genommen. Wir haben erwartet, daß alle nötigen Blutwerte bestimmt werden, aber nein, … Weiterlesen →

Viktoria kriegt heute ihren Reha-Buggy. Herr W. vom Sanitätshaus Borisch kommt und paßt ihn an. Die Physiotherapeutin gesellt sich dazu. Gemeinsam wird der Buggy viktoriatauglich gemacht. Am späten Nachmittag wird Viktoria richtig aktiv. Sie wacht auf und findet sich in … Weiterlesen →

Unsere Kinderärztin Frau Dr. M. ruft an. Sie hat mit Frau Dr. B. aus Schömberg telefoniert, und wir sollen in den kommenden zwei Wochen das Keppra ausschleichen.

Wir fahren nach Stuttgart zur Chemotherapie. Da Viktoria dieses mal eine ambulante Behandlung erfährt, gehen wir nicht auf die K1 sondern in die OBE (Onkologische Behandlungs-Einheit). Alles verläuft problemlos, mittags um halb drei sind wir wieder daheim.

Wir haben vor einigen Tagen Kontakt zur Logopädin Frau L. aufgenommen, die Viktoria zu Hause behandeln wird. Sie stellt sich heute vor und macht sich auch mit Viktoria bekannt, logopädiert aber heute noch nicht.

Wir fahren nach Stuttgart zur Blutentnahme. Die Hin- und Rückfahrt sind in Ordnung, sieht man einmal davon ab, daß wir sehr lange im alltäglichen Berufsverkehr stehen. Viktoria schläft dennoch fast die ganze Zeit über. Wenn sie wach ist, ist es … Weiterlesen →

Wir haben entgegen des logopädischen Rats Viktoria immer wieder mal etwas zu trinken angeboten. Wir hatten einfach den Eindruck, daß sie das kann und daß sie das möchte. Ihr aufgestoßenes Essen schluckt sie ja schließlich auch wieder hinunter. Und in … Weiterlesen →

Wir sind heute ganz alleine. Das tut Viktoria gut, sie braucht im Moment viel Ruhe. Sie ist sehr entspannt. Nachmittags kommt ein Gutachter des medizinischen Dienstes der Krankenkassen für die Einstufung in die Pflegestufe. Er macht sich von unserer Situation … Weiterlesen →

Heute ist ein anstrengender Tag für uns alle. Wir haben unglaublich viel Besuch: Die HOPPS-Schwestern (das ist der Brückendienst des Olgahospitals) und eine Krankenschwester vom Pflegedienst kommen. Sie spülen gemeinsam Viktorias Katheter, die Hotzenplotz-Schwester wird quasi eingelernt. Frau Miko vom … Weiterlesen →

Wir gehen nach Hause! Endlich daheim!

Viktoria verschläft fast den ganzen Tag. Wenn sie aber mal wach ist, bewegt sie sich sehr viel.

Pünktlich um 8.00 Uhr fährt uns der Krankentransport wieder nach Schömberg. Rechtzeitig zur Physiotherapie sind wir wieder da. Während dieser ist Viktoria so aktiv wie nie. Dafür schläft/döst sie den Großteil des restlichen Tages. Abends kann sie nicht mehr schlafen, … Weiterlesen →

Heute fährt Ecke mit Viktoria nach Stuttgart zur Chemotherapie. Pünktlich um 10.00 Uhr kommen wir dort an. Wir finden die Station in totalem Chaos vor, sie sind überbelegt und unterbesetzt. Allein bis wir ein Zimmer mit einem Bett für Viktoria … Weiterlesen →

Wir machen sehr unregelmäßig eigene Trinkversuche mit Viktoria, indem wir ihr einfach die Gelegenheit geben, Tee aus dem Sauger zu trinken. Bisher hat sie schon einige Male den Tee geschluckt, der aus dem Sauger herausläuft, aber richtig getrunken noch nicht. … Weiterlesen →

Heute ist Blutentnahme. Aber so ein Mist, der rote Schenkel läßt sich zwar spülen, es kann aber kein Blut genommen werden. (Zur Erinnerung: Der weiße Schenkel kann noch nicht einmal gespült werden.) Der Versuch wird nach einer dreiviertel Stunde abgebrochen, … Weiterlesen →

Die Magensonde wird planmäßig getauscht.

Der Hautfetzen im Mund ist komplett weg.

Die Schmerzen im Knie scheinen weg oder zumindest sehr viel besser zu sein. Nachmittags kommt Frau Dr. M., unsere Kinderärztin, die Viktoria im ersten Lebensjahr betreut hat, um sich ein Bild von der Situation zu machen. Sie bietet sich an, … Weiterlesen →

Der Katheter wird gespült. Das muß mindestens einmal pro Woche gemacht werden, da er ansonsten verstopfen würde. Beim roten Schenkel klappt das ganz gut, da wird auch ein wenig Blut genommen, aber der weiße Schenkel läßt sich nicht spülen. Man … Weiterlesen →

Heute ist der Höhepunkt der Zuckungen und des Zitterns. Viktoria hat einen blutigen Knubbel am Zahnfleisch. Der sieht sehr komisch aus, nicht wie ein neuer Zahn, sondern eher wie eine Wucherung. Die Ärztin sieht sich das an und verschreibt Viktoria … Weiterlesen →

Frau Miko, Koordinatorin des Kinderhospizdienstes Sterneninsel und Mitarbeiterin beim häuslichen Kinderkrankenpflegedienst Hotzenplotz, kommt zu Besuch, um sich ein Bild von unserer Situation zu verschaffen. Sie ist überzeugt, daß wir das daheim schaffen werden.

Morgens wird Viktoria gebadet, zum ersten mal seit Juni. Sie findet das sehr schön. (Früher hat sie überhaupt nicht gerne gebadet.) Der Katheter wird solange mit einem wasserdichten Pflaster abgeklebt. Als das allerdings wieder entfernt wird, schreit Viktoria, als würde … Weiterlesen →

Viktoria strampelt richtig bei der Physiotherapie. Der Aufenthalt in Schömberg tut ihr sichtlich gut.

Heute ist Chemotherapie in Stuttgart. Ute und Viktoria werden morgens von einem Rotkreuz-Transport hingebracht und abends wieder abgeholt. Organisatorisch handelt es sich dabei nicht um eine ambulante Behandlung in Stuttgart, sondern um eine Verlegung von Klinik zu Klinik. Folglich bekommt … Weiterlesen →

Obwohl Viktoria seit Montag wieder Kortison bekommt, ist sie sehr friedlich. Sie stöhnt und jammert zwar, aber bei den bisherigen Kortisonpulsen war spätestens am zweiten Tag Dauergeschrei angesagt. Insofern ist das eine wesentliche Verbesserung. Viktoria lacht an diesem Abend endlich … Weiterlesen →

Beim heutigen Osteopathie-Termin ist Viktoria sehr ruhig und entspannt – wie auch den Rest des Tages. Ihre Lethargie ist aber geblieben. Ihre Extremitäten entspannen sich von Tag zu Tag ein wenig mehr. Das Baclofen entfaltet seine Wirkung anscheinend recht langsam. … Weiterlesen →

Die Nacht war nicht gut. Sie war ständig wach, hat geweint und geschrien. Dafür verschläft sie den ganzen Vormittag. Sie scheint Bauchweh zu haben, es blubbert und rumort im Bauch und wenn man draufdrückt, weint sie instantan. Über die Kopfdrainage … Weiterlesen →

Die Nacht verlief nach Angaben der Schwestern recht gut, sie hat fast durchgeschlafen. Als wir morgens zu ihr kommen, schläft sie bereits wieder. Sie wurde von der Schwester schon gewaschen und umgezogen, bei der Fußmassage sei sie dann wieder eingenickt. … Weiterlesen →

Bereits um 0.00 Uhr ist Viktoria wieder wach. Fast die ganze Nacht ist sie angespannt und jammert, muß sich mehrmals übergeben – auch Erbrechen ist ein Anzeichen erhöhten Hirndrucks! Es geht ihr sehr dreckig, sie verdreht die Augen nach oben, … Weiterlesen →

Viktorias Fieber hält an. Den Vormittag über ist sie noch relativ entspannt. Ihre Kopfwunde beginnt, stark zu nässen. Innerhalb weniger Stunden muß das Pflaster mehrmals gewechselt werden, auch ihr Kopfkissen hat etwas Flüssigkeit abbekommen. Da der Verdacht besteht, daß es … Weiterlesen →

Das Fieber ist leicht zurückgegangen, liegt aber trotz des Paracetamols immer noch zwischen 37,1°C und 37,8°C axillar. Vormittags ist Viktoria noch ganz gut drauf und einigermaßen entspannt. Ab Nachmittag ist sie zunehmend unzufrieden und gegen Abend hören wir wieder nur … Weiterlesen →

Viktoria schläft fast den ganzen Tag. Das Fieber hält weiter an, sie bekommt zum Senken Perfalgan (Paracetamol). Abends wird zur Sicherheit eine Blutabnahme durchgeführt. Sie hat keine Entzündungszeichen und ausreichend Leukos. Der Ferritinwert ist auf 841 gefallen, das deutet also … Weiterlesen →

In der Nacht zu Mittwoch gab es ein kleines Malheur mit der Magensonde. Beim Umlagern ist sie ein bis zwei Zentimeter herausgezogen worden, die herbeigerufene Schwester konnte sie wieder an ihren Platz zurückschieben. Danach mußte Viktoria jedoch oft würgen und … Weiterlesen →

Heute ist wieder volles Programm. Morgens wird Viktoria im Kinderwagen von Mama zum EEG gefahren, übrigens ohne EKG- und Oxy-Überwachung. Mittags steht ein MRT an. Viktoria wird nicht intubiert, nur leicht betäubt. Bei dieser Gelegenheit wird auch die intrathekale Gabe … Weiterlesen →