Die ganze Woche über hat Viktoria nachts sehr gut geschlafen. Ihr Tages-Rhythmus bleibt erhalten: Morgens mega-goldig, tagsüber sehr ruhig und zufrieden, abends quengelig, aber lange nicht mehr so schlimm wie noch vor einigen Wochen. Sie wirkt insgesamt sehr müde. Ihre … Weiterlesen →

Die Blutwerte diesmal: il-2 700, Ferritin 26, Leukos 5600, Natrium 144. Letzteres ist mal wieder etwas zu hoch, wir sollen das Salz vorerst mal wieder aussetzen. Der Leberwert ist leicht erhöht, aber noch lange kein Grund zur Besorgnis. Von Sonntag … Weiterlesen →

Die Blutwerte vom Montag: il-2 630, Ferritin 54, Leukos 4400, Hb 12,7. Alles prima. Die Magensonde wird planmäßig getauscht. Dienstag fällt uns auf, daß sie verschnupft ist, sie kriegt nur schlecht Luft. Mittwoch Abend kommt dann auch noch Fieber dazu, … Weiterlesen →

Am Mittwoch stellt sich die Ergotherapeutin vor. Sie möchte sich auf Viktorias Wahrnehmung konzentrieren, ihre Aufmerksamkeit fördern und ihr Reize anbieten. Sie will einmal wöchentlich zu uns kommen. Bei der donnerstäglichen Chemo schreit Viktoria zum ersten mal nicht ununterbrochen. Das … Weiterlesen →

Tagsüber ist Viktoria immer noch angestrengt und nölig, wenigstens schreit sie nicht mehr. Nachmittags sind wir wieder beim Heiler in Karlsruhe. Abends dreht sie zunächst wieder auf, doch auf einmal ist sie völlig ruhig und zufrieden. Sie schläft auf Papa … Weiterlesen →

Viktoria schreit nach wie vor ununterbrochen. Gestern abend war sie bis 3.00 Uhr wach und ließ sich durch nichts beruhigen. Das kann doch gar nicht sein. Was hat sie nur? Sind es Schmerzen? Ist es der Medikamentenentzug? Behandeln wir sie … Weiterlesen →

Heute stellt sich die dritte Kinderkrankenschwester von Hotzenplotz vor. Von nun an sind wir hoffentlich besser versorgt. Ab Februar werden die drei wohl auch immer für einen längeren Zeitraum kommen.

Wir sind heute bei einem anderen Heiler in Ludwigsburg. Er behandelt Viktoria sehr ausführlich, sie schläft währenddessen ein und wird sogar durch den Transfer in den Autositz nicht wach. So entspannt war sie lange nicht mehr. Von ihm bekommen wir … Weiterlesen →

Viktorias Schlafprobleme werden immer größer. Seit wir aus Schömberg zurück sind, schreit sie jede Nacht, läßt sich nicht beruhigen. Heute der vorläufige Höhepunkt, Viktoria ist seit 2.30 Uhr wach. Und ihre Eltern auch. Heute haben wir einen weiteren Termin mit … Weiterlesen →

Morgens ist die übliche Blutentnahme. Das Ferritin sinkt noch immer und liegt nun bei 26. Der il-2 ist wieder leicht angestiegen auf 6xx. Der Hb hat einen Rekordwert von 13,6. Am späten Vormittag hat Viktoria einen Osteopathie-Termin. Nachmittags fahren wir … Weiterlesen →

Als Viktoria aus ihrem Mittagsschlaf aufwacht, beginnt sie sofort zu schreien. Das hört für mehrere Stunden nicht auf. Erst abends beruhigt sie sich wieder.

Viktoria trinkt wieder. Zum ersten mal seit der letzten Chemotherapie vor anderthalb Wochen trinkt und saugt sie wieder aus der Flasche. Bisher hat sie immer geschrien, wenn man ihr was zum Trinken angeboten hat. Auch jetzt ist es noch so, … Weiterlesen →

Morgens sind nochmal Ergotherapie und Physiotherapie. Am frühen Nachmittag findet ein Abschlußgespräch statt, und dann fahren wir wieder nach Hause. Viktoria scheint den Ortswechsel nicht so gut zu vertragen, sie ist abends relativ schlecht gelaunt und wird auch in der … Weiterlesen →

Heute ist wieder ein voller Tag. Morgens während der Ergotherapie werden die Schienen gemacht. Später am Vormittag soll ein Langzeit-EEG gemacht werden, damit von Viktoria auch eine Schlafphase aufgenommen wird. Da Viktoria aber währenddessen schon schläft, wird das EEG eine … Weiterlesen →

Viktoria kriegt heute Logopädie und Physiotherapie. Heute sollte erwartungsgemäß wieder ein Höhepunkt von Viktorias Zuckungen sein. Diese sind in den letzten Tagen tatsächlich wieder etwas stärker geworden. Zum Glück hat sie wenigstens keine Nachzuckungen mehr.

Heute ist volles Programm: Ergotherapie, Physiotherapie, unser Reha-Buggy wird neu angemessen, die Ergotherapeutin macht Handschienen für Viktoria, mittags ist ein EEG (Viktoria ist zum ersten mal wach, seit in Schömberg EEGs geschrieben werden), und die Psychologin kommt auch noch zu … Weiterlesen →

Wir fahren heute nach Schömberg zur Reha und werden vorasussichtlich bis Freitag bleiben. Nach dem Aufnahmegespräch geht es gleich los mit Physiotherapie, die anderen Therapien steigen morgen ein. Viktoria ist den ganzen Tag über sehr angespannt. Der Ausschlag hat sich … Weiterlesen →

Der Tag heute ist sehr anstrengend. Das ist definitiv die Wirkung der Chemo. Viktoria hat einen leichten Ausschlag am Hals um die Narbe des Hickman-Katheters herum. Die Chemo scheint wenigstens keinen Einfluß auf ihr Haarwachstum zu haben. Mittlerweile ist aus … Weiterlesen →

Wir fahren nach Stuttgart zur Chemo. Alles verläuft problemlos. Viktoria schreit wie üblich in der OBE, wie immer ohne ersichtlichen Grund. Weiterhin steht noch ein Kontroll-MRT auf dem Programm – nur eine kurze Untersuchung zusammen mit Mama ohne Narkose. Etwas … Weiterlesen →

Viktoria schläft den ganzen Tag. Abends geht die Kortisonlaune los, sie ist ein wenig weinerlich. Die Logopädin schlägt heute vor, bei Viktoria eine PEG-Sonde zu legen, damit die nasale Magensonde nicht mehr benötigt wird. Das fällt ziemlich vom Himmel, sie … Weiterlesen →

Hach, ist der Tag heute schön. Mehr solche Tage bitte! Viktoria ist sehr friedlich. Und so goldig! Sie schreit überhaupt nicht (Wickeln und Haarewaschen ausgenommen) und benötigt auch fast keine Betreuung. Darüber hinaus vermittelt sie immer wieder den Eindruck, uns … Weiterlesen →

Viktoria saugt wieder deutlich erkennbar.

Der Katheter wird gespült. Ab heute kriegt Viktoria ein Mittel mit Darmbakterien, die ihre Verdauung verbessern sollen.

Wie immer ist mittwochs nach der Chemo der Höhepunkt der Zuckungen. Dieses mal ist es aber deutlich weniger schlimm, man sieht in der ganzen Woche nur einen einzigen Zucker mit kleinen Nachzuckungen. Dann ist der Spuk auch schon wieder vorbei. … Weiterlesen →

Am Abend zuvor hat Viktoria noch ziemlich lange geschrien und ist sehr spät eingeschlafen, es war schon nach 2.00 Uhr. Immerhin hat sie danach bis um 8.00 Uhr durchgeschlafen. Auch heute ist sie wieder sehr unleidlich, wenn auch nicht ganz … Weiterlesen →

Das Geschrei geht weiter, sie brüllt wie auf der Streckbank. Auch in der Nacht war sie mehrfach wach und kaum zu beruhigen. Vielleicht hat Viktoria Verdauungsprobleme, es gab diese Woche zum ersten mal Lauch für sie. Andererseits könnte das Schreien … Weiterlesen →

Viktoria schreit heute immens viel. Den ganzen langen Tag über läßt sie sich nicht beruhigen und schreit manchmal, als würde sie bei lebendigem Leib gegrillt. Was hat sie denn nur?! Kurz vor 23 Uhr schläft sie endlich ein. Nicht einmal … Weiterlesen →

Viktoria hatte ihre allzweiwöchentliche Verstopfung – das kommt wohl vom Kortison. Aber nachdem sie heute ihre Windel wieder gefüllt hat, hat sie so dermaßen geschrien! Das ist eigentlich positiv, heißt das doch, daß sie sich bemerkbar machen kann, wenn ihr … Weiterlesen →

In der Nacht hat Viktoria nicht viel geschlafen. Sie hat nicht geweint, aber ständig geschmatzt, gewürgt und gekaut. Wir fahren nach Stuttgart zur Chemo. Alles verläuft planmäßig und problemlos. Es wird wie vor jeder Chemo ein Blutbild gemacht. Der Hb … Weiterlesen →

Der nächste Weihnachtsbesuch bei Oma Anneliese steht auf dem Programm. Auch diesen Ausflug verkraftet Viktoria sehr gut. Nur der Spaziergang im Buggy hat ihr gar nicht gefallen, sie schreit eine halbe Stunde ununterbrochen in voller Lautstärke. Viktoria trinkt mittlerweile sehr … Weiterlesen →

Heute ist großes Weihnachtsfest mit der Familie, insgesamt sind wir 18 Leute. Viktoria macht sehr gut mit, nur das Singen mit Gitarre und Akkordeon ist ihr zu laut, wir verlassen für eine Stunde den Raum. Die Trinkversuche klappen heute wieder … Weiterlesen →

Heute wollten wir Hirse in Viktorias Müsli mischen, aber das ging nicht durch die Sonde – obwohl der Brei nicht anders aussah als mit Haferflocken, es war ja alles gemixt. Den Heiligen Abend verbringen wir alleine daheim. Das ist angenehm … Weiterlesen →

Morgens wird Blut genommen und der Katheter gespült. Die Blutabnahme klappt, aber der weiße Schenkel des Katheters läßt sich mal wieder nicht spülen. Also auf nach Stuttgart! Eckes Bruder fährt freundlicherweise mit Ute und Viktoria mit. Dort angekommen läßt sich … Weiterlesen →

Eine Mitarbeiterin der Reha Südwest kommt und macht sich ein Bild von unserer Lage. Vielleicht können wir auch von dieser Seite Hilfe bekommen.

Viktoria weint die ganze Nacht. Morgens fahren wir zur Osteopathie. Ist das wirklich Osteopathie, oder macht die Frau eigentlich was ganz anderes? Sie spricht viel davon, daß sie Viktorias Zellen daran erinnert, wie sich „gesund sein“ anfühlt. Mittags, während der … Weiterlesen →

Ab heute werden Salz und Magnesium ausgesetzt. Am Freitag werden die Werte kontrolliert werden. Dann wird man sehen, ob Viktoria die Salze noch braucht.

Heute war die erste Nacht seit anderthalb Wochen, in der Viktoria nicht geweint hat.

Zum ersten mal, seit wir daheim sind, geben wir Viktoria für mehrere Stunden in fremde Obhut. Während sich die Oma um sie kümmert, machen wir einen Ausflug. Alles klappt sehr gut, wir freuen uns auf weitere Ausflüge. Abends trinkt Viktoria … Weiterlesen →

Viktoria trinkt sehr viel, einschließlich Saugen. Das ist soooooo schön.

Heute kommt die Logopädin wieder, die krankheitsbedingt seit 3 Wochen nicht mehr da war. Sie ist sehr zufrieden. Viktoria ist trotz gestriger Chemo sehr aufmerksam. Unsere Trinkversuche scheinen zu fruchten, Viktoria saugt kräftig an der Flasche. Sie blickt wach durch … Weiterlesen →