Wir fahren nach Stuttgart zur Chemo. Die Stuttgarter Ärzte werden immer flexibler: Da der nächste Blutabnahmetermin auf den zweiten Weihnachtsfeiertag fällt (ein Montag), dürfen wir die Blutabnahme schon am Freitag davor machen. Auch der Katheter muß zwischenzeitlich nicht gespült werden, … Weiterlesen →

Die Kortisonlaune geht weiter. Viktoria ist sehr angespannt, steif und überstreckt sich. Immerhin ist ihre Laune etwas besser als sonst am zweiten Kortisontag. Sie schläft tagsüber recht viel.

Tagsüber ist Viktoria sehr zufrieden, abends hat sie Kortisonlaune. Sie trinkt immer besser. Mittlerweile wird gesaugt und geschluckt, gesaugt und geschluckt. Der Ferritinwert ist runter auf 48. Das ist NORMBEREICH!!! Der il-2 ist immer noch auf 941, da tut sich … Weiterlesen →

Viktoria hat immer noch Einschlaf-Probleme, wehrt sich regelrecht gegen den Schlaf. Sie braucht immer noch ganz viel Nähe. In Papas Schwitzkasten schläft sie endlich ein, immerhin schläft sie diese Nacht durch. Tagsüber ist sie furchtbar angespannt und quengelig, schreit ohne … Weiterlesen →

Viktoria hat die ganze Nacht nicht gut geschlafen, war sehr oft wach und hat jedesmal sofort angefangen zu weinen. Die Zuckungen sind wieder weniger geworden. Das Ausschleichen des Keppra hatte anscheinend keinen negativen Auswirkungen.

In der Nacht ist Viktoria erst um 2.00 Uhr eingeschlafen. Sie war sehr müde und hat mit dem Schlaf gekämpft, konnte aber nicht loslassen. Es hat sich bei uns eingespielt, daß Viktoria eigentlich immer in unserem Bett schläft. Sie hat … Weiterlesen →

Viktoria hat nun zwei Backenzähne, die aufeinander klappern und mahlen. Sie knirscht oft damit, vor allem morgens beim Aufwachen. Das Ausschleichen des Keppra ist seit heute abgeschlossen. Viktoria zuckt heute sehr oft, sehr stark und meistens mit Nachzuckungen, die langsam … Weiterlesen →

Wir besuchen heute eine Heilerin in Durmersheim. Sie behandelt Viktoria sehr lange und ausführlich. Ob es etwas gebracht hat, können wir noch nicht sagen.

Viktoria dreht sich von Rückenlage auf die Seite (Arm und Fuß gehen mit), aber dann ist da leider eine Wand, und es geht nicht weiter.

Wir fahren nach Stuttgart zur Chemo. Oma Greta fährt mit. Viktoria muß zunächst ins Labor (getragen werden, uff) zum Blutbild machen, das passiert mit einem Fingerpieks! Häh? Moment mal! Wozu nochmal hat sie den Katheter, an den sie noch dazu … Weiterlesen →

Die Logopädin sagt krankheitsbedingt ab. Viktoria hat überraschenderweise tagsüber keine Kortisonlaune. Erst gegen Abend ist sie sehr angespannt.

Die Physiotherapeutin (noch nicht wieder ganz fit, daher mit Mundschutz) ist sehr zufrieden mit Viktoria. Und das, obwohl Viktoria schon seit gestern wieder Kortison kriegt. Sie hebt in Rückenlage ihr linkes Bein hoch. Das ist definitiv kein Strampeln, sondern sie … Weiterlesen →

Morgens um 7.30 Uhr kommen die Kinderärztin und die Hotzenplotz-Schwester zur Blutentnahme. Das wird deshalb so früh gemacht, weil erstens montags morgens in der Kinderarztpraxis der Teufel los ist und zweitens die für 8.00 Uhr geplanten Medikamente nicht vor der … Weiterlesen →

Wir fahren mit Viktoria zur Osteopathie nach Karlsruhe.

Morgens wird der Katheter gespült, zum ersten mal von der Hotzenplotz-Schwester. Uns Eltern mitgezählt stehen sechs Leute um sie herum und schauen dabei zu. Es wird auch Blut genommen. Wir haben erwartet, daß alle nötigen Blutwerte bestimmt werden, aber nein, … Weiterlesen →

Viktoria kriegt heute ihren Reha-Buggy. Herr W. vom Sanitätshaus Borisch kommt und paßt ihn an. Die Physiotherapeutin gesellt sich dazu. Gemeinsam wird der Buggy viktoriatauglich gemacht. Am späten Nachmittag wird Viktoria richtig aktiv. Sie wacht auf und findet sich in … Weiterlesen →

Viktoria wird nun komplett mit „normaler“ Kost ernährt. In Schömberg hat sie ja bereits püriertes Essen in die Synthetik-Nahrung gemixt bekommen. Wir haben das in den letzten Tagen immer mehr gesteigert und seit heute bekommt sie gar kein Nutrini mehr. … Weiterlesen →

Unsere Kinderärztin Frau Dr. M. ruft an. Sie hat mit Frau Dr. B. aus Schömberg telefoniert, und wir sollen in den kommenden zwei Wochen das Keppra ausschleichen.

Wir fahren nach Stuttgart zur Chemotherapie. Da Viktoria dieses mal eine ambulante Behandlung erfährt, gehen wir nicht auf die K1 sondern in die OBE (Onkologische Behandlungs-Einheit). Alles verläuft problemlos, mittags um halb drei sind wir wieder daheim.

Wir haben vor einigen Tagen Kontakt zur Logopädin Frau L. aufgenommen, die Viktoria zu Hause behandeln wird. Sie stellt sich heute vor und macht sich auch mit Viktoria bekannt, logopädiert aber heute noch nicht.

Wir fahren nach Stuttgart zur Blutentnahme. Die Hin- und Rückfahrt sind in Ordnung, sieht man einmal davon ab, daß wir sehr lange im alltäglichen Berufsverkehr stehen. Viktoria schläft dennoch fast die ganze Zeit über. Wenn sie wach ist, ist es … Weiterlesen →

Wir haben entgegen des logopädischen Rats Viktoria immer wieder mal etwas zu trinken angeboten. Wir hatten einfach den Eindruck, daß sie das kann und daß sie das möchte. Ihr aufgestoßenes Essen schluckt sie ja schließlich auch wieder hinunter. Und in … Weiterlesen →

Wir sind heute ganz alleine. Das tut Viktoria gut, sie braucht im Moment viel Ruhe. Sie ist sehr entspannt. Nachmittags kommt ein Gutachter des medizinischen Dienstes der Krankenkassen für die Einstufung in die Pflegestufe. Er macht sich von unserer Situation … Weiterlesen →

Heute ist ein anstrengender Tag für uns alle. Wir haben unglaublich viel Besuch: Die HOPPS-Schwestern (das ist der Brückendienst des Olgahospitals) und eine Krankenschwester vom Pflegedienst kommen. Sie spülen gemeinsam Viktorias Katheter, die Hotzenplotz-Schwester wird quasi eingelernt. Frau Miko vom … Weiterlesen →

Wir gehen nach Hause! Endlich daheim!

Viktoria verschläft fast den ganzen Tag. Wenn sie aber mal wach ist, bewegt sie sich sehr viel.

Pünktlich um 8.00 Uhr fährt uns der Krankentransport wieder nach Schömberg. Rechtzeitig zur Physiotherapie sind wir wieder da. Während dieser ist Viktoria so aktiv wie nie. Dafür schläft/döst sie den Großteil des restlichen Tages. Abends kann sie nicht mehr schlafen, … Weiterlesen →

Heute fährt Ecke mit Viktoria nach Stuttgart zur Chemotherapie. Pünktlich um 10.00 Uhr kommen wir dort an. Wir finden die Station in totalem Chaos vor, sie sind überbelegt und unterbesetzt. Allein bis wir ein Zimmer mit einem Bett für Viktoria … Weiterlesen →

Wir machen sehr unregelmäßig eigene Trinkversuche mit Viktoria, indem wir ihr einfach die Gelegenheit geben, Tee aus dem Sauger zu trinken. Bisher hat sie schon einige Male den Tee geschluckt, der aus dem Sauger herausläuft, aber richtig getrunken noch nicht. … Weiterlesen →

Heute ist Blutentnahme. Aber so ein Mist, der rote Schenkel läßt sich zwar spülen, es kann aber kein Blut genommen werden. (Zur Erinnerung: Der weiße Schenkel kann noch nicht einmal gespült werden.) Der Versuch wird nach einer dreiviertel Stunde abgebrochen, … Weiterlesen →

Die Magensonde wird planmäßig getauscht.

Der Hautfetzen im Mund ist komplett weg.

Die Schmerzen im Knie scheinen weg oder zumindest sehr viel besser zu sein. Nachmittags kommt Frau Dr. M., unsere Kinderärztin, die Viktoria im ersten Lebensjahr betreut hat, um sich ein Bild von der Situation zu machen. Sie bietet sich an, … Weiterlesen →

Der Katheter wird gespült. Das muß mindestens einmal pro Woche gemacht werden, da er ansonsten verstopfen würde. Beim roten Schenkel klappt das ganz gut, da wird auch ein wenig Blut genommen, aber der weiße Schenkel läßt sich nicht spülen. Man … Weiterlesen →

Heute ist der Höhepunkt der Zuckungen und des Zitterns. Viktoria hat einen blutigen Knubbel am Zahnfleisch. Der sieht sehr komisch aus, nicht wie ein neuer Zahn, sondern eher wie eine Wucherung. Die Ärztin sieht sich das an und verschreibt Viktoria … Weiterlesen →

Frau Miko, Koordinatorin des Kinderhospizdienstes Sterneninsel und Mitarbeiterin beim häuslichen Kinderkrankenpflegedienst Hotzenplotz, kommt zu Besuch, um sich ein Bild von unserer Situation zu verschaffen. Sie ist überzeugt, daß wir das daheim schaffen werden.

Morgens wird Viktoria gebadet, zum ersten mal seit Juni. Sie findet das sehr schön. (Früher hat sie überhaupt nicht gerne gebadet.) Der Katheter wird solange mit einem wasserdichten Pflaster abgeklebt. Als das allerdings wieder entfernt wird, schreit Viktoria, als würde … Weiterlesen →

Viktoria strampelt richtig bei der Physiotherapie. Der Aufenthalt in Schömberg tut ihr sichtlich gut.

Heute ist Chemotherapie in Stuttgart. Ute und Viktoria werden morgens von einem Rotkreuz-Transport hingebracht und abends wieder abgeholt. Organisatorisch handelt es sich dabei nicht um eine ambulante Behandlung in Stuttgart, sondern um eine Verlegung von Klinik zu Klinik. Folglich bekommt … Weiterlesen →

Obwohl Viktoria seit Montag wieder Kortison bekommt, ist sie sehr friedlich. Sie stöhnt und jammert zwar, aber bei den bisherigen Kortisonpulsen war spätestens am zweiten Tag Dauergeschrei angesagt. Insofern ist das eine wesentliche Verbesserung. Viktoria lacht an diesem Abend endlich … Weiterlesen →