Vickys Blog

Die ganze Woche über hat Viktoria nachts sehr gut geschlafen. Ihr Tages-Rhythmus bleibt erhalten: Morgens mega-goldig, tagsüber sehr ruhig und zufrieden, abends quengelig, aber lange nicht mehr so schlimm wie noch vor einigen Wochen. Sie wirkt insgesamt sehr müde.

Ihre Zuckungen sind mittlerweile ein Normalzustand. Wenn sie gut drauf ist, kann sie 8ml selbst essen. Der Ausflug am Donnerstag zur Chemo verläuft problemlos.

Wir reduzieren am Sonntag das Baclofen von 30mg auf 25mg. Viktoria hat nämlich mittlerweile überhaupt keine Körperspannung mehr. Es bietet sich an, das heute zu tun, da wir mit der Apydanreduktion gerade pausieren.

Die Blutwerte diesmal: il-2 700, Ferritin 26, Leukos 5600, Natrium 144. Letzteres ist mal wieder etwas zu hoch, wir sollen das Salz vorerst mal wieder aussetzen. Der Leberwert ist leicht erhöht, aber noch lange kein Grund zur Besorgnis.

Von Sonntag bis Dienstag bekommt Viktoria wieder Kortison. Das macht sich am zweiten Tag bereits dadurch bemerkbar, daß sie wieder spürbar steifer ist. Am Dienstag dann wieder das typische Kortison-Gebrüll. Überraschenderweise schafft es Papa dennoch, sie zum Trinken zu überreden. Es dauert eine Weile, bis sie „auf den Geschmack“ kommt, aber dann klappt es prima und hält sie auch vom Schreien ab. Dadurch entspannt sie wieder etwas.

Da am Mittwoch die Zuckungen wieder beinahe verschwunden sind, setzen wir das Ausschleichen des Apydans fort. Prompt nehmen diese an den folgenden Tagen wieder zu. Entzugserscheinungen?!

Donnerstag abends kommt Angelika zum Babysitten, Viktorias Eltern gehen aus. Es klappt prima, Viktoria ist sehr zufrieden und schläft bereits in ihrem Bett, als wir zurückkommen.

Da Frau Dr. M. kommende Woche nicht da ist, ist am Freitag nochmals Blutentnahme. Die Blutwerte sind nicht großartig anders. Viktoria ist den ganzen Freitag über sehr zufrieden und ausgeglichen. Doch bereits in der Nacht zum Samstag ist es wieder vorbei mit der Ruhe. Sie schreit von 2.00 Uhr bis 4.00 Uhr, kann nicht mehr einschlafen. Im Nachhinein vermuten wir eine Lauchunverträglichkeit, denn das korreliert ganz gut auch mit den letzten Schreiphasen. Wir werden den Lauch mal vorsichtshalber aussetzen, bis sie sich dazu äußern kann. Die Nacht zum Sonntag ist dagegen wieder prima. Morgens um 6.00 Uhr wird sie zwar wach, aber es genügt, sie in den Arm zu nehmen – schwupps, schon ist sie wieder am dösen.

Ute probiert spontan etwas Neues. Sie gibt Viktoria einfach einen Tropfen vom Essen auf die Lippen. Viktoria fängt an zu schmatzen, holt den Tropfen nach innen und schluckt. Aha. Interessant! Was einmal klappt, klappt auch öfter. Bald darauf gehen wir dazu über, ihr die Tropfen direkt in den Mund zu geben. Wenn man an ihre Oberlippe „anklopft“, öffnet sie nämlich bereitwillig den Mund. Am Ende der Woche „ißt“ sie 8ml ihres Mittagessens!

Tagsüber hat sie sich angewöhnt, vormittags entspannt und locker zu sein, nachmittags zunehmend angespannt, und abends gibt es schließlich nur noch Geschrei. Das ist auch auf der Geburtstags-Faschings-Party unserer Nichte so. Dennoch ist es schön, daß die ganze Familie mal wieder zusammenfindet. Ute hat extra ein saugoldiges Pipi-Langstrumpf-Kostüm für Viktoria gebastelt – mit selbstgestrickten Stulpen. Die Omas spendieren noch ein passendes Oberteil und eine passende Perücke. Voilà, das goldigste Mädel weit und breit!

Die Blutwerte vom Montag: il-2 630, Ferritin 54, Leukos 4400, Hb 12,7. Alles prima. Die Magensonde wird planmäßig getauscht.

Dienstag fällt uns auf, daß sie verschnupft ist, sie kriegt nur schlecht Luft. Mittwoch Abend kommt dann auch noch Fieber dazu, knapp über 38°C. Ooooooh weh, da kriegt die Mami eine Krise… Donnerstag dann auch noch Husten. Sie hat sich wohl einen Infekt geholt. Nichtsdestotrotz ist sie unglaublich goldig.

Viktoria trinkt nun doch wieder. Zwar muß man sie immer noch „überreden“, aber im Großen und Ganzen geht’s ganz gut, war aber auch schon besser.

Sie kann jetzt sehr viel Stimme in ihr Gejammer legen, und man kann förmlich hören, was genau sie uns sagen will, so differenziert klingt das mittlerweile.

Viktoria hat gerade kaum noch Körperspannung. Ist die Dosierung des Baclofens mittlerweile zu hoch? Sie hängt da wie ein Sack Kartoffeln.

In der Nacht zum Mittwoch hat sie quasi gar nicht geschlafen. Das hatte sich angebahnt, da sie den ganzen vorigen Nachmittag nicht mehr geschlafen hatte. Ab 21.30 Uhr lagen wir im Bett, um 4.00 Uhr hat sie endlich durch intensives Bobbeln in den Schlaf gefunden. 20 Minuten später war sie wieder wach. Uff … Danach fehlen uns die Erinnerungen, irgendwie haben wir alle drei dann doch noch ein paar Minuten Schlaf bekommen. Morgens wird daher die Logo abgesagt, wir brauchen alle nochmal eine Mütze voller Schlaf. Die folgende Nacht war dann auch wieder gut. Sie schläft auf Papas Arm ein und übersteht sogar schlafend den Transfer ins Bett. So gefällt uns das!

Während der Logopädie am Freitag dreht Viktoria absichtlich ihren Kopf, um ihre Finger in den Mund zu stecken. Zumindest sagt das die Logopädin. Die neue Kinderkrankenschwester, die am Freitag zum dritten mal da war, wird von Viktoria wie üblich pausenlos angeschrien. Wir haben den Verdacht, daß sie vielleicht nicht die Ruhe ausstrahlt, die Viktoria braucht.

Die Zuckungen haben sich im Lauf der Woche wieder gesteigert, auch heftige Nachzuckungen sind zu beobachten. Wir pausieren vorübergehend die Reduktion des Apydans.

Samstag abends kriegen wir Besuch. Bei dem sich entwickelnden Geplauder schläft Viktoria problemlos ein. Wir bringen sie ins Bett und sie schläft weiter. Wir gehen später selber ins Bett und sie schläft weiter. Wir wachen am nächsten Morgen auf, und sie schläft immer noch weiter. Das ist ja unglaublich! So müßte das immer sein! Anscheinend wirkt lautes Geplauder beruhigend auf sie. Wir brauchen öfters Besuch!

Auch den ganzen Sonntag über ist sie friedlich und aufmerksam. Es ist sehr schön, die Mimik in ihrem Gesicht zu beobachten. Da spielt sich so einiges ab!

Am Mittwoch stellt sich die Ergotherapeutin vor. Sie möchte sich auf Viktorias Wahrnehmung konzentrieren, ihre Aufmerksamkeit fördern und ihr Reize anbieten. Sie will einmal wöchentlich zu uns kommen.

Bei der donnerstäglichen Chemo schreit Viktoria zum ersten mal nicht ununterbrochen. Das fällt sogar den Schwestern auf. Wie üblich werden wir erstmal vergessen und müssen über eine Stunde im Wartezimmer warten. Viktoria tut das gut, sie hält währenddessen ein Mittagsschläfchen.

Das Apydan wird planmäßig reduziert.

Was Viktorias Laune angeht hat sie nach wie vor Schreiphasen, in denen sie kaum zu beruhigen ist.

Am Samstag ist es endlich soweit: Viktoria trinkt wieder aus der Flasche! Es bedarf zwar immer noch einiger „Überredung“, aber es geht, ohne daß sie gleich austickt. Sie „arbeitet“ aber heftig, es strengt sie sichtlich an. Überhaupt ist der Samstag ein guter Tag. Abends bringt unser Babysitter Viktoria in die Küche zum Papa und sie macht dreimal hintereinander „Aaahhhh!“. War das ein Lachen? Es war jedenfalls definitiv kein Weinen!

Sonntags geht das Trinken schon wieder nicht mehr. Sie regt sich unglaublich auf, wenn man ihr die Flasche gibt. Okay, dann eben nicht!

Tagsüber ist Viktoria immer noch angestrengt und nölig, wenigstens schreit sie nicht mehr. Nachmittags sind wir wieder beim Heiler in Karlsruhe.

Abends dreht sie zunächst wieder auf, doch auf einmal ist sie völlig ruhig und zufrieden. Sie schläft auf Papa liegend einfach ein! Wir trauen unseren Augen kaum! Selbst als sie eine Viertelstunde später nochmals kurz wach wird, gibt’s kein Geschrei. Und das alles ohne sie zu vibrieren! Sie liegt einfach weiter friedlich da. Das erscheint uns fast unheimlich, da wir das so nicht (mehr) kennen.

Viktoria schreit nach wie vor ununterbrochen. Gestern abend war sie bis 3.00 Uhr wach und ließ sich durch nichts beruhigen. Das kann doch gar nicht sein. Was hat sie nur? Sind es Schmerzen? Ist es der Medikamentenentzug? Behandeln wir sie schlecht? Ist sie überfordert mit dem, was sie von ihrer Umgebung wahrnimmt?

Trinken geht schon einige Tage nicht mehr gut oder gar nicht mehr. Bietet man ihr die Flasche an und hat sich in den Mund vorgearbeitet, nimmt Viktoria ein, zwei kräftige Schlucke und fängt dann an zu schreien. Manchmal kann man sie durch Ablenkung (vibrieren, reden) dazu bringen, weiterzumachen, immer öfter gelingt das jedoch nicht mehr.

Heute stellt sich die dritte Kinderkrankenschwester von Hotzenplotz vor. Von nun an sind wir hoffentlich besser versorgt. Ab Februar werden die drei wohl auch immer für einen längeren Zeitraum kommen.

Wir sind heute bei einem anderen Heiler in Ludwigsburg. Er behandelt Viktoria sehr ausführlich, sie schläft währenddessen ein und wird sogar durch den Transfer in den Autositz nicht wach. So entspannt war sie lange nicht mehr.

Von ihm bekommen wir auch einen Tip über einen Gehirnforscher in Stuttgart, der durchschlagende Erfolge bei Cerebralparesen gemacht haben soll. Wir werden dem mal nachgehen.

Viktorias Schlafprobleme werden immer größer. Seit wir aus Schömberg zurück sind, schreit sie jede Nacht, läßt sich nicht beruhigen. Heute der vorläufige Höhepunkt, Viktoria ist seit 2.30 Uhr wach. Und ihre Eltern auch.

Heute haben wir einen weiteren Termin mit einem Zweitgutachter des MDK (medizinischer Dienst der Krankenkassen). Nach dem ersten Gutachten, das Anfang November erstellt wurde, hat Viktoria lediglich Pflegestufe I zugesprochen bekommen. Alle in unserem näheren Umfeld (inklusive uns selbst) haben das als zu wenig erachtet, woraufhin wir Widerspruch eingelegt haben.

Wir werden heute Zeuge des völlig inadäquaten deutschen Pflegesystems. Zum einen sind diese Gesetze auf Senioren jenseits der siebzig zugeschnitten, und viele Vorgaben werden – so gut es eben geht – auf Kinder angewandt. Für die Einstufung wird somit nur der Mehraufwand gegenüber einem gesunden Kind berücksichtigt, der daher mit steigendem Alter ebenfalls zunimmt.

Zum anderen orientiert sich die Pflegeversicherung vollständig an den Empfehlungen der Gutachter und man ist diesen Menschen völlig machtlos ausgeliefert, sollten sie anderer Meinung sein. Nun, unsere Zweitgutachterin ist in so ziemlich allen für die Pflegestufe relevanten Punkten anderer Meinung. Wir sind uns sicher, daß sie bereits mit dem Bestreben hier eintraf, uns nicht die Pflegestufe II zu bewilligen. Der faktisch vorhandene Aufwand, den wir mit Viktorias Essensversorgung haben (kochen, mixen, passieren, sondieren) wird abgebügelt. Erklärung: Es sei nicht mehr Aufwand, als wenn sie für ihren gesunden anderthalbjährigen Sohn ein Brot klein schneide und ihn selbst essen lasse. Sie müsse ja trotzdem ständig darauf achten, daß er auch esse, dann stünde er öfters auf, sie müsse ihn wieder einfangen, etc. Wieder und wieder werden wir belehrt, daß das Gesetz an dieser Stelle keine Interpretation zulasse. An fast jeder Stelle korrigiert die Frau sogar den vom Erstgutachter bemessenen Aufwand nach unten, denn sie sehe das ganz anders. Wieso denn dann ein anderer, anerkannter Gutachter auf ganz andere Ergebnisse komme als sie, wollen wir wissen. Tja, das wisse sie nun auch nicht…

Ihre ablehnende Einstellung zieht sich durch das gesamte Gespräch. Wir merken sehr schnell, worauf das hinausläuft. Dennoch gibt es nichts, was wir dagegen tun können. Eigentlich sind wir dieses mal sehr viel besser vorbereitet als beim Erstgutachten. Wir haben uns informiert und wissen, was angerechnet werden kann und was nicht. Doch gerät man, wie in unserem Fall, an einen Gutachter, der mit vorgefertigter Meinung an die Sache herangeht, steht man auf verlorenem Posten, und alles Diskutieren ist vergebens. Wir haben schließlich keine Lust mehr und beenden von unserer Seite her das Gespräch.

Was hat’s gebracht? Eine Menge Ärger, weil man diesen Gutachtern so dermaßen ausgeliefert ist, eine miese Stimmung bei uns und höchstwahrscheinlich immer noch Pflegestufe I. Sicher, wir könnten diese vor Gericht anfechten. Aber die Energie, die das erfordert, stecken wir besser in die Versorgung unserer Tochter.

Heute ist wieder Beginn des dreitägigen Kortisonpulses.

Nachmittags sind wir bei einem weiteren Heiler in Karlsruhe, ein sehr ruhiger, präsent wirkender Mann. Wir werden Viktoria nun öfter von ihm behandeln lassen.

Morgens ist die übliche Blutentnahme. Das Ferritin sinkt noch immer und liegt nun bei 26. Der il-2 ist wieder leicht angestiegen auf 6xx. Der Hb hat einen Rekordwert von 13,6.

Am späten Vormittag hat Viktoria einen Osteopathie-Termin.

Nachmittags fahren wir nach Stuttgart zu einem Gespräch, das die Zukunft unserer Tochter betrifft. Wir erklären den Ärzten dort die Reaktionen von Viktoria auf die Kortison-Chemo-Pulse (sie zuckt und schreit und macht Rückschritte in ihrer Entwicklung). Zusammen mit ihren nun normalen Blutwerten gibt das Anlaß, die Zeitspanne zwischen den Medikationen ein wenig zu strecken. Vorerst auf alle drei Wochen, falls das gutgeht sogar auf alle vier Wochen. Außerdem werden Kortison und Chemo entkoppelt und alle anderthalb Wochen abwechselnd gegeben. Vielleicht kann man so erkennen, ob es an der Chemo oder am Kortison liegt, daß sie so sehr schreit bzw. zuckt. Um auf negative Auswirkungen schneller reagieren zu können, wird nun einmal wöchentlich Blut abgenommen.

Das Ergebnis des letzten MRTs ist unverändert. Aber wen interessieren schon Bilder…

Als Viktoria aus ihrem Mittagsschlaf aufwacht, beginnt sie sofort zu schreien. Das hört für mehrere Stunden nicht auf. Erst abends beruhigt sie sich wieder.

Viktoria trinkt wieder. Zum ersten mal seit der letzten Chemotherapie vor anderthalb Wochen trinkt und saugt sie wieder aus der Flasche. Bisher hat sie immer geschrien, wenn man ihr was zum Trinken angeboten hat. Auch jetzt ist es noch so, daß man sie „überreden“ muß. Aber wenn sie mal ein paar Minuten gesaugt hat, dann geht es prima.

Morgens sind nochmal Ergotherapie und Physiotherapie. Am frühen Nachmittag findet ein Abschlußgespräch statt, und dann fahren wir wieder nach Hause. Viktoria scheint den Ortswechsel nicht so gut zu vertragen, sie ist abends relativ schlecht gelaunt und wird auch in der kommenden Nacht schlecht schlafen.

Heute ist wieder ein voller Tag. Morgens während der Ergotherapie werden die Schienen gemacht. Später am Vormittag soll ein Langzeit-EEG gemacht werden, damit von Viktoria auch eine Schlafphase aufgenommen wird. Da Viktoria aber währenddessen schon schläft, wird das EEG eine halbe Stunde später auch gleich wieder abgemacht.

Die Logopädin macht am frühen Nachmittag mit Viktoria Trink- und Zahnputzversuche. Viktoria schluckt sehr gut. Das war bei unserem letzten Besuch hier in Schömberg im Oktober noch ganz anders. Wenn man Viktoria einen Wassertropfen auf die Lippe gibt, dann holt sie sich den in den Mund rein und schluckt ihn.

Bei der Physiotherapie kriegt Viktoria Gipsfüßchen angemessen, vornehm heißen die Dinger „Unterschenkelorthesen aus Soft Cast“. Diese soll sie bei Stehversuchen anziehen, damit sie keine Senkfüße kriegt. Sie soll in der Krankengymnastik regelmäßig auf ihre Füße gestellt werden, auch wenn sie noch nicht selbst laufen kann, da das erstens die Wahrnehmung verbessert und zweitens auch sehr wichtig für den Knochenbau ist. Die Knochen brauchen die Belastung, um sich richtig formen zu können.

Nachmittags kommt Frau Dr. B. mit dem Ergebnis der EEGs vorbei. Die Schlaf-EEGs sind gegenüber unserem Vorbesuch im Oktober ziemlich gleich geblieben. Es sind einzelne Spitzen zu erkennen, aber keine Anfälle. Das Wach-EEG sieht besser aus als das Schlaf-EEG, es sind weniger Spitzen drin. Laut Dr. B. sieht das Wach-EEG sogar besser aus, als es Viktorias Zustand erkennen läßt. Das gibt doch Hoffnung! Außerdem meint sie, daß nichts dagegen spricht, von jetzt an das Apydan langsam auszuschleichen. Wir fangen gleich heute damit an.

Später am Nachmittag kommt Frau Miko zu Besuch, das ist unsere Ansprechpartnerin vom Hospizdienst Sterneninsel (naja, sie ist die Chefin und Gründerin der Sterneninsel). Wir führen ein langes Gespräch über alles und noch mehr, das ist sehr erholsam und gibt auch wieder viel Hoffnung, was Viktorias Entwicklung angeht.

Viktoria kriegt heute Logopädie und Physiotherapie.

Heute sollte erwartungsgemäß wieder ein Höhepunkt von Viktorias Zuckungen sein. Diese sind in den letzten Tagen tatsächlich wieder etwas stärker geworden. Zum Glück hat sie wenigstens keine Nachzuckungen mehr.

Heute ist volles Programm: Ergotherapie, Physiotherapie, unser Reha-Buggy wird neu angemessen, die Ergotherapeutin macht Handschienen für Viktoria, mittags ist ein EEG (Viktoria ist zum ersten mal wach, seit in Schömberg EEGs geschrieben werden), und die Psychologin kommt auch noch zu einem Gespräch. Viktoria macht alles gut mit.

Unsere Physiotherapeutin Frau R., die Viktoria bei uns zu Hause behandelt, kommt zu Besuch und bespricht sich mit der Schömberger Physiotherapeutin.

Viktoria hat aufgrund der bereits lange andauernden Beugespastik der Arme eine Sehnenverkürzung erlitten – man kann sie nicht mehr ganz durchstrecken. Darauf angesprochen meint die Ergotherapeutin, daß im Moment kein Bedarf ist, diese mit Hilfsmitteln zu strecken. Das wäre möglich mit Hilfe eines Gipses, der alle zwei bis drei Tage erneuert würde, und innerhalb von höchstens drei Wochen wären die Arme wieder vollständig streckbar. Allerdings ist das erst zu empfehlen, wenn Viktoria von selbst auch wieder ihre Arme benutzt, denn sonst geht die Streckung wieder verloren. Körperlich ist die Sehnenverkürzung keine Beeinträchtigung, sie wirkt sich nicht negativ auf Knochen- und Gelenkwachstum aus.

Allerdings empfiehlt die Ergotherapeutin Schienen für Viktorias Hände. Mit diesen kann Viktoria ihre Hände nicht mehr ganz schließen, aber sie kann sie öffnen. Das beugt Verkürzungen im Handbereich vor. Unserer Ansicht nach sind die eher überflüssig, denn im Schlaf sind ihre Finger stets locker und oft geöffnet.

Viktoria ist den ganzen Tag über sehr friedlich, auch abends (mit Papa) ist sie ein sehr zufriedenes Kind. Doch dann, wie aus heiterem Himmel, verzieht sie plötzlich das Gesicht, spannt sich an und schreit los, als hätte man ihr Daumenschrauben angelegt. Da es schon nach 22.00 Uhr ist, sind eigentlich schon alle am Schlafen … aber jetzt nicht mehr. Der ganze Nordschwarzwald (na gut, wahrscheinlich war es nur das ganze Krankenhaus-Stockwerk) ist schlagartig wieder wach. Erst über eine Stunde später kehrt wieder Ruhe ein. Wo kam denn das so plötzlich her?!

Wir fahren heute nach Schömberg zur Reha und werden vorasussichtlich bis Freitag bleiben. Nach dem Aufnahmegespräch geht es gleich los mit Physiotherapie, die anderen Therapien steigen morgen ein.

Viktoria ist den ganzen Tag über sehr angespannt.

Der Ausschlag hat sich zunächst noch etwas ausgeweitet (kann also nicht mit der Narbe zusammenhängen) und ist dann wieder verschwunden.

Der Tag heute ist sehr anstrengend. Das ist definitiv die Wirkung der Chemo.

Viktoria hat einen leichten Ausschlag am Hals um die Narbe des Hickman-Katheters herum.

Die Chemo scheint wenigstens keinen Einfluß auf ihr Haarwachstum zu haben. Mittlerweile ist aus dem Bundeswehr-Look ein goldiger Kurzhaarschnitt geworden. Sie sind noch immer blond, aber nicht mehr ganz so hell wie noch vor einem halben Jahr. Außerdem hat sie endlos lange Wimpern bekommen, um die sie von wirklich allen weiblichen Besucher beneidet wird.

Wir fahren nach Stuttgart zur Chemo. Alles verläuft problemlos. Viktoria schreit wie üblich in der OBE, wie immer ohne ersichtlichen Grund. Weiterhin steht noch ein Kontroll-MRT auf dem Programm – nur eine kurze Untersuchung zusammen mit Mama ohne Narkose. Etwas anderes kommt nicht mehr in die Tüte.

Viktoria schläft den ganzen Tag. Abends geht die Kortisonlaune los, sie ist ein wenig weinerlich.

Die Logopädin schlägt heute vor, bei Viktoria eine PEG-Sonde zu legen, damit die nasale Magensonde nicht mehr benötigt wird. Das fällt ziemlich vom Himmel, sie hatte es zuvor noch nie erwähnt.

Auch sie reiht sich in die Reihe der Therapeuten ein, die uns von eventuellen Trinkversuchen mit Viktoria abraten. Sie alle haben große Bedenken, daß etwas in die Lunge gelangen und eine Lungenentzündung verursachen könnte. Man müsse zunächst eine Schluckdiagnostik durchführen, um zu klären, ob ihr Kehlkopf denn auch wirklich ganz schließe.

Schon klar, die Gefahr der Aspiration besteht durchaus. Aber Viktoria hustet prima, wenn sie sich verschluckt, und man merkt auch deutlich, daß etwas ausgeworfen wird. Ganz abgesehen davon würgt sie oft unter Kortison etwas Essen nach oben und schluckt es dann wieder hinunter. Das Schlucken klappt also einwandfrei. Wo liegt demnach der Unterschied, ob sie etwas zu trinken bekommt oder aus dem Magen aufstößt? Wir erkennen auch ohne Kamera, daß Viktoria alles richtig macht, und nehmen die Aufgabe nun selbst in die Hand. Genauso, wie die Therapeuten an dieser Stelle sich selbstverständlich auch rechtlich absichern müssen, dürfen wir als Eltern das auch lediglich als Empfehlung verstehen und zu einer anderen Entscheidung kommen. Wir haben das Gefühl, daß Viktoria das kann und möchte.

Hach, ist der Tag heute schön. Mehr solche Tage bitte! Viktoria ist sehr friedlich. Und so goldig! Sie schreit überhaupt nicht (Wickeln und Haarewaschen ausgenommen) und benötigt auch fast keine Betreuung. Darüber hinaus vermittelt sie immer wieder den Eindruck, uns direkt anzusehen.

Aber die Arme sind recht fest. Von heute bis Mittwoch kriegt Viktoria wieder Kortison.

Morgens ist wie üblich Blutentnahme. Die Werte sind sehr gut (Ferritin 32, il-2 mit 597 erstmalig im Normbereich). Das ist ein Grund zu feiern, denn unserer Meinung nach gilt Viktoria damit als gesund.

Wir wollen demnächst für einige Tage nach Schömberg zurück, einerseits um bzgl. der Therapien neue Anreize zu kriegen, andererseits auch für ein Kontroll-EEG. Seit das Keppra abgesetzt wurde, hat sich niemand Viktorias Krampfzustand angesehen, weder äußerlich noch im EEG. Unser Ziel ist nach wie vor, das nächste Krampfmedikament auszuschleichen. Ein Anruf in Schömberg ergibt, daß wir bereits nächste Woche von Montag bis Freitag hinfahren.

Abends sagt Viktoria „Mama“! Na gut, sie quäkt, und es hört sich an wie ein „meh“.

Viktoria saugt wieder deutlich erkennbar.

Der Katheter wird gespült.

Ab heute kriegt Viktoria ein Mittel mit Darmbakterien, die ihre Verdauung verbessern sollen.

Wie immer ist mittwochs nach der Chemo der Höhepunkt der Zuckungen. Dieses mal ist es aber deutlich weniger schlimm, man sieht in der ganzen Woche nur einen einzigen Zucker mit kleinen Nachzuckungen. Dann ist der Spuk auch schon wieder vorbei.

Das Geschrei wird allmählich besser, man kann sie nun wieder beruhigen. Nichtsdestotrotz ist sie immer noch sehr unleidlich und braucht viel Nähe und Zuwendung.

Am Abend zuvor hat Viktoria noch ziemlich lange geschrien und ist sehr spät eingeschlafen, es war schon nach 2.00 Uhr. Immerhin hat sie danach bis um 8.00 Uhr durchgeschlafen.

Auch heute ist sie wieder sehr unleidlich, wenn auch nicht ganz so extrem wie die Tage zuvor.

Das Geschrei geht weiter, sie brüllt wie auf der Streckbank. Auch in der Nacht war sie mehrfach wach und kaum zu beruhigen. Vielleicht hat Viktoria Verdauungsprobleme, es gab diese Woche zum ersten mal Lauch für sie. Andererseits könnte das Schreien auch von der Chemo kommen. Diese wirft sie in ihrer Entwicklung immer wieder ganz weit zurück. Sie trinkt auch nicht mehr, obwohl das an Weihnachten noch recht gut geklappt hat.

Viktoria schreit heute immens viel. Den ganzen langen Tag über läßt sie sich nicht beruhigen und schreit manchmal, als würde sie bei lebendigem Leib gegrillt. Was hat sie denn nur?!

Kurz vor 23 Uhr schläft sie endlich ein. Nicht einmal das Feuerwerk kann sie noch wecken – kein Wunder, sie hat den ganzen Tag über nicht geschlafen und nur gebrüllt.

Viktoria hatte ihre allzweiwöchentliche Verstopfung – das kommt wohl vom Kortison. Aber nachdem sie heute ihre Windel wieder gefüllt hat, hat sie so dermaßen geschrien! Das ist eigentlich positiv, heißt das doch, daß sie sich bemerkbar machen kann, wenn ihr etwas unangenehm ist.

In der Nacht hat Viktoria nicht viel geschlafen. Sie hat nicht geweint, aber ständig geschmatzt, gewürgt und gekaut.

Wir fahren nach Stuttgart zur Chemo. Alles verläuft planmäßig und problemlos. Es wird wie vor jeder Chemo ein Blutbild gemacht. Der Hb von 12,8 und die 6500 Leukos sind echt spitze. Es soll ein Kontroll-MRT gemacht werden. Da uns daran nicht sehr gelegen ist (wir sind nicht interessiert an weiteren Bildern, die uns sagen, daß unsere Tochter nicht gesund wird), wollen wir dafür keinesfalls extra nach Stuttgart fahren. Die Ärztin schlägt vor, daß wir das in zwei Wochen machen, wenn wir wieder hier sind. Kaum haben wir einen festen Termin, kriegen wir auch schon schiefe Blicke, wieso das jetzt ausgerechnet am Tag der Chemo sein muß.

Abends ist Viktoria so normal wie noch nie im letzten halben Jahr. Ihre Augen sehen ganz normal aus, sie schaut nicht so hektisch durch den Raum. Sie sieht irgendwie aufmerksamer und wacher aus. Es scheint, als ob sie mehr am Leben teilnehmen wolle.

Der nächste Weihnachtsbesuch bei Oma Anneliese steht auf dem Programm. Auch diesen Ausflug verkraftet Viktoria sehr gut. Nur der Spaziergang im Buggy hat ihr gar nicht gefallen, sie schreit eine halbe Stunde ununterbrochen in voller Lautstärke.

Viktoria trinkt mittlerweile sehr gut. Sie schafft 100ml über den Tag verteilt.

Sie bekommt von heute bis Mittwoch wieder Kortison, aber dieses mal hat sie überhaupt keine Kortisonlaune.

Heute ist großes Weihnachtsfest mit der Familie, insgesamt sind wir 18 Leute. Viktoria macht sehr gut mit, nur das Singen mit Gitarre und Akkordeon ist ihr zu laut, wir verlassen für eine Stunde den Raum. Die Trinkversuche klappen heute wieder ganz gut, Viktoria schlabbert beharrlich aus der Flasche. Den Rest des Abends ist sie sehr gesellig, das laute Miteinander bei Tisch toleriert sie ohne Probleme. Sie merkt auch, daß sie woanders ist, die Augen werden ganz groß und schweifen durchs fremde Wohnzimmer.

Heute wollten wir Hirse in Viktorias Müsli mischen, aber das ging nicht durch die Sonde – obwohl der Brei nicht anders aussah als mit Haferflocken, es war ja alles gemixt.

Den Heiligen Abend verbringen wir alleine daheim. Das ist angenehm für alle. Viktoria will am frühen Abend anfangen zu quengeln, aber Ute kann sie mit Weihnachtsliedern schnell beruhigen.

Morgens wird Blut genommen und der Katheter gespült. Die Blutabnahme klappt, aber der weiße Schenkel des Katheters läßt sich mal wieder nicht spülen. Also auf nach Stuttgart! Eckes Bruder fährt freundlicherweise mit Ute und Viktoria mit. Dort angekommen läßt sich der Katheter einwandfrei spülen, und danach ist er auch rückläufig. Es hat sich alles in Wohlgefallen aufgelöst.

Die Magensonde wird planmäßig getauscht. Huch, die alte ist kaputt – sie hat kurz vor dem Ende ein Loch. Das haben wir gar nicht bemerkt. Naja, seit anderthalb Wochen kann man nicht immer aspirieren, vielleicht ist sie seit dieser Zeit kaputt.

Viktoria verschläft wieder den ganzen Tag. Wie schon so oft.

Sie kann mittlerweile (je nach Stimmung) recht gut trinken. Heute hat sie über 50ml geschafft.

Die Werte der Blutentnahme sind heute schon verfügbar. Natrium und Magnesium sind wieder gesunken, Viktoria wird diese Salze also weiterhin bekommen. Das Ferritin ist auf 60. Das ist zum ersten mal seit der Akutphase wieder angestiegen, aber noch im Normalbereich. Der il-2 ist seit längerer Zeit mal wieder gefallen, er liegt bei 745.

Eine Mitarbeiterin der Reha Südwest kommt und macht sich ein Bild von unserer Lage. Vielleicht können wir auch von dieser Seite Hilfe bekommen.

Viktoria weint die ganze Nacht.

Morgens fahren wir zur Osteopathie. Ist das wirklich Osteopathie, oder macht die Frau eigentlich was ganz anderes? Sie spricht viel davon, daß sie Viktorias Zellen daran erinnert, wie sich „gesund sein“ anfühlt.

Mittags, während der Logopädie, schläft Viktoria ein. Die Logopädin legt generell viel Wert auf „Reize setzen“ und macht keine direkten Trinkversuche. Wir selbst üben Trinken mit Viktoria. Sie trinkt je nach Lust und Laune aus der Flasche.

Abends ist Viktoria sehr aufmerksam und bewegt sich sehr viel.

Normalerweise hat Viktoria eine Woche nach der Chemo verstärkt Zuckungen. Doch diese Woche nicht. Im Gegenteil, sie sind fast ganz weg.

Ab heute werden Salz und Magnesium ausgesetzt. Am Freitag werden die Werte kontrolliert werden. Dann wird man sehen, ob Viktoria die Salze noch braucht.

Heute war die erste Nacht seit anderthalb Wochen, in der Viktoria nicht geweint hat.

Zum ersten mal, seit wir daheim sind, geben wir Viktoria für mehrere Stunden in fremde Obhut. Während sich die Oma um sie kümmert, machen wir einen Ausflug. Alles klappt sehr gut, wir freuen uns auf weitere Ausflüge.

Abends trinkt Viktoria 15ml am Stück.

Viktoria trinkt sehr viel, einschließlich Saugen. Das ist soooooo schön.

Heute kommt die Logopädin wieder, die krankheitsbedingt seit 3 Wochen nicht mehr da war. Sie ist sehr zufrieden.

Viktoria ist trotz gestriger Chemo sehr aufmerksam. Unsere Trinkversuche scheinen zu fruchten, Viktoria saugt kräftig an der Flasche. Sie blickt wach durch die Gegend, aber fixiert immer noch nichts konkret.

Es passiert etwas mit ihr. Sie ist aufmerksamer, unruhiger, aktiver, bewegt sich mehr, schläft generell schlecht.