Vickys Blog

Wir fahren nach Stuttgart zur Chemo. Die Stuttgarter Ärzte werden immer flexibler: Da der nächste Blutabnahmetermin auf den zweiten Weihnachtsfeiertag fällt (ein Montag), dürfen wir die Blutabnahme schon am Freitag davor machen. Auch der Katheter muß zwischenzeitlich nicht gespült werden, obwohl der Abstand 8 statt 7 Tage beträgt.

Die Chemo selbst verläuft wie immer problemlos. Viktoria muß wie üblich an den Blutdruck, der ist zur Abwechslung mal normal und piept nicht alle 10 Minuten. Heute war sie überraschenderweise nicht am Pulsoxy angeschlossen.

Die Kortisonlaune geht weiter. Viktoria ist sehr angespannt, steif und überstreckt sich. Immerhin ist ihre Laune etwas besser als sonst am zweiten Kortisontag. Sie schläft tagsüber recht viel.

Tagsüber ist Viktoria sehr zufrieden, abends hat sie Kortisonlaune.

Sie trinkt immer besser. Mittlerweile wird gesaugt und geschluckt, gesaugt und geschluckt.

Der Ferritinwert ist runter auf 48. Das ist NORMBEREICH!!! Der il-2 ist immer noch auf 941, da tut sich nichts.

Viktoria hat immer noch Einschlaf-Probleme, wehrt sich regelrecht gegen den Schlaf. Sie braucht immer noch ganz viel Nähe. In Papas Schwitzkasten schläft sie endlich ein, immerhin schläft sie diese Nacht durch.

Tagsüber ist sie furchtbar angespannt und quengelig, schreit ohne Unterbrechung, ist ständig müde, kann aber nicht einschlafen. Wenn doch, dann wacht sie bald wieder auf und sobald man sie bewegt, schreit sie wieder. Es geht ihr nicht gut.

Viktoria hat die ganze Nacht nicht gut geschlafen, war sehr oft wach und hat jedesmal sofort angefangen zu weinen.

Die Zuckungen sind wieder weniger geworden. Das Ausschleichen des Keppra hatte anscheinend keinen negativen Auswirkungen.

In der Nacht ist Viktoria erst um 2.00 Uhr eingeschlafen. Sie war sehr müde und hat mit dem Schlaf gekämpft, konnte aber nicht loslassen.

Es hat sich bei uns eingespielt, daß Viktoria eigentlich immer in unserem Bett schläft. Sie hat zwar ein eigenes, dessen Matratze nahtlos in unsere übergeht. Sie braucht jedoch ganz viel Nähe und Zuwendung und es wäre nicht praktikabel, sie jedesmal wieder in ihr eigenes Bett zurückzulegen, nachdem sie eingeschlafen ist. Abgesehen davon, daß sie dabei wieder wach werden würde. Wir genießen es sehr, mit ihr zu schmusen und zu spüren, wie sie sich dabei beruhigt. Wir könnten uns beim besten Willen nicht vorstellen, sie in einem anderen Zimmer schlafen zu lassen.

Der Katheter wird von der Hotzenplotz-Schwester gespült. Es klappt einwandfrei.

Viktoria hat nun zwei Backenzähne, die aufeinander klappern und mahlen. Sie knirscht oft damit, vor allem morgens beim Aufwachen.

Das Ausschleichen des Keppra ist seit heute abgeschlossen.

Viktoria zuckt heute sehr oft, sehr stark und meistens mit Nachzuckungen, die langsam abebben. Liegt das am Absetzen vom Keppra? Das Absetzen von Krampfmedikamenten kann durchaus zu Entzugserscheinungen führen. Andererseits zuckt sie dienstags nach der Chemo immer mehr als sonst. Aber so stark war es noch nie.

Wir besuchen heute eine Heilerin in Durmersheim. Sie behandelt Viktoria sehr lange und ausführlich. Ob es etwas gebracht hat, können wir noch nicht sagen.

Viktoria dreht sich von Rückenlage auf die Seite (Arm und Fuß gehen mit), aber dann ist da leider eine Wand, und es geht nicht weiter.

Wir fahren nach Stuttgart zur Chemo. Oma Greta fährt mit. Viktoria muß zunächst ins Labor (getragen werden, uff) zum Blutbild machen, das passiert mit einem Fingerpieks! Häh? Moment mal! Wozu nochmal hat sie den Katheter, an den sie noch dazu gleich angestöpselt werden wird?!

Das Blutbild ist mit einem Hb von 12,5 sehr gut, so gut war der Hb noch nie. Wieder zurück in der OBE wird Viktoria angestöpselt, und es wird gleich nochmal Blut genommen, es fehlen nämlich Leber- und Nierenwerte. (Ute trägt das Blut eigenhändig ins Labor.) Viktoria wird heute gewogen (13,8kg) und gemessen (80cm groß). Eine Stunde später sind die Blutwerte da, und es kann losgehen. Mittlerweile schläft Viktoria friedlich. Mittags um 15.00 Uhr sind wir fertig, und wir begeben uns wieder auf den Heimweg. Wir müssen erst in zwei Wochen wieder kommen. Man hat anscheinend akzeptiert, daß wir Blutentnahme und Voruntersuchung selbst in die Hand nehmen.

Die Logopädin sagt krankheitsbedingt ab.

Viktoria hat überraschenderweise tagsüber keine Kortisonlaune. Erst gegen Abend ist sie sehr angespannt.

Die Physiotherapeutin (noch nicht wieder ganz fit, daher mit Mundschutz) ist sehr zufrieden mit Viktoria. Und das, obwohl Viktoria schon seit gestern wieder Kortison kriegt.

Sie hebt in Rückenlage ihr linkes Bein hoch. Das ist definitiv kein Strampeln, sondern sie hebt es richtig hoch und hält es für kurze Zeit oben.

Das Trinken aus der Flasche klappt mittlerweile ganz gut. Viktoria braucht zwar recht lange, trinkt aber immerhin 20ml am Stück weg.

Der endgültige Entlaßbrief aus Schömberg ist angekommen. Befund des Langzeit-EEGs: Die Elektroden haben nicht richtig abgeleitet, das Ergebnis ist „technisch unbefriedigend“.

Morgens um 7.30 Uhr kommen die Kinderärztin und die Hotzenplotz-Schwester zur Blutentnahme. Das wird deshalb so früh gemacht, weil erstens montags morgens in der Kinderarztpraxis der Teufel los ist und zweitens die für 8.00 Uhr geplanten Medikamente nicht vor der Blutentnahme gegeben werden dürfen.

Das Ergebnis der Blutwerte ist hervorragend: Der Ferritinwert von 70 ist so gut wie normal (der Normbereich liegt zwischen 6 und 67), der Hb ist 12,4, das ist sogar richtig gut, und die Leukos liegen bei 5700, auch das ist normal.

Die Physiotherapeutin sagt krankheitsbedingt ab.

Nachmittags haben wir nochmal Ärger mit Stuttgart. Interessanterweise geht es nun gar nicht mehr primär um die Blutentnahme – die hat ja funktioniert. Die klinische Untersuchung Viktorias müsse unbedingt von den Onkologen in Stuttgart vorgenommen werden, heißt es. So sehe es das Protokoll vor, man könne nicht das Medikament für die Chemotherapie bestellen, ohne daß Viktoria zuvor dort untersucht wurde. Ausnahmen könne man hier nicht gelten lassen, wo käme man denn da hin, wenn das alle machen würden…

Erst hü und dann wieder hott! Ecke ist außer sich! Es folgen einige unangenehme Telefongespräche, dann geht es auf einmal doch so, wie es am besten für unsere Tochter ist. Die unschlüssigen Argumente der Stuttgarter Mediziner entlarven ein fest eingefahrenes Protokoll, und auch eine sinnvoll definierte Ausnahme wird nur äußerst widerwillig akzeptiert.

Uns ist durchaus klar, daß fürsorgliche Eltern für Ärzte äußerst lästig sind. Aber solange uns nicht nachvollziehbar erklärt werden kann, warum unsere Kinderärztin drei Tage vor der Verabreichung der Chemo nicht eine genauso brauchbare Untersuchung von Viktoria durchführen kann, sind wir nicht zu Kompromissen bereit. In drei Tagen kann sehr viel passieren. Wo liegt also der Mehrgewinn, dafür nach Stuttgart zu fahren?! So ein Quatsch!

Wir fahren mit Viktoria zur Osteopathie nach Karlsruhe.

Morgens wird der Katheter gespült, zum ersten mal von der Hotzenplotz-Schwester. Uns Eltern mitgezählt stehen sechs Leute um sie herum und schauen dabei zu. Es wird auch Blut genommen. Wir haben erwartet, daß alle nötigen Blutwerte bestimmt werden, aber nein, nur ein Blutbild. Keine HLH-Parameter und keine Medikamentenspiegel. So will’s die HOPPS-Schwester aus Stuttgart (diese kam extra dazu, um der Hotzenplotz-Schwester beim ersten mal noch auf die Finger zu sehen). Das bringt dann nachmittags fluggs Scherereien: Die Stuttgarter Ärzte wollen, daß wir am kommenden Montag nach Stuttgart fahren – nur zur Blutentnahme und zur Untersuchung von Viktoria. Und zwar morgens um 8.00 Uhr, denn die Medikamentenspiegel können nur direkt vor der nächsten Gabe abgenommen werden.

Das haben wir bereits einmal gemacht. Und das war schon einmal zuviel! Für nicht einmal zehn Minuten sollen wir uns morgens im Berufsverkehr auf der A8 in den Stau stellen, und das mit einem schwer kranken kleinen Kind, das um diese Uhrzeit normalerweise noch schläft und für das lange Autofahrten puren Streß bedeuten. Genau um das zu vermeiden, haben wir ja die Blutentnahme daheim mit unserer Kinderärztin organisiert (bei der wir uns an dieser Stelle nochmals bedanken möchten). Und auch die Voruntersuchung von Viktoria kann von ihr prima erledigt werden.

Die Einsicht in Stuttgart hält sich jedoch stark in Grenzen. Es folgen einige anstrengende Telefonate und viel schlechte Laune. Für uns steht danach jedoch fest: Die Blutentnahme kommenden Montag findet wie geplant bei uns statt. Wir haben den Eindruck, daß die Stuttgarter das akzeptiert haben.

Viktoria kriegt heute ihren Reha-Buggy. Herr W. vom Sanitätshaus Borisch kommt und paßt ihn an. Die Physiotherapeutin gesellt sich dazu. Gemeinsam wird der Buggy viktoriatauglich gemacht.

Am späten Nachmittag wird Viktoria richtig aktiv. Sie wacht auf und findet sich in Bauchlage wieder. Sie will sich bewegen und strampelt kräftig mit den Beinen, hebt den Po hoch und teilweise auch ihren Kopf. Nur mit den Armen klappt’s noch gar nicht, daher sieht der Krabbelversuch ziemlich unbeholfen aus.

Viktoria wird nun komplett mit „normaler“ Kost ernährt. In Schömberg hat sie ja bereits püriertes Essen in die Synthetik-Nahrung gemixt bekommen. Wir haben das in den letzten Tagen immer mehr gesteigert und seit heute bekommt sie gar kein Nutrini mehr.

Morgens bekommt sie Müsli gemixt mit Obst und Joghurt, mittags darf sie bei uns mitessen und nachmittags und abends bekommt sie manchmal nochmals Müsli, manchmal auch Brot mit Belag zusammen mit Rohkost wie Tomate, Karotte oder Gurke. Unser Mixer frißt alles! 🙂

Wir waren uns wegen der Menge immer noch etwas unsicher. Vor allem, weil alle Ärzte uns stets einredeten, daß Viktoria viel Nahrung benötige. Sie bekommt nun jedoch deutlich weniger als auf irgendwelchen Zetteln steht und hält ihr Gewicht noch immer. Sie ist mit fast 14 kg für ein 16-monatiges Mädchen auch kein Fliegengewicht. Sie ist auch überall „schön speckig“ – so wie sich das für ein großes Baby gehört.

Da uns Viktoria nicht sagen kann, wieviel sie essen möchte, müssen wir uns an ihrem Gewicht orientieren. Wir wollen zusehen, daß sie nicht abnimmt, aber viel mehr sollte sie erst einmal auch nicht zulegen.

Unsere Kinderärztin Frau Dr. M. ruft an. Sie hat mit Frau Dr. B. aus Schömberg telefoniert, und wir sollen in den kommenden zwei Wochen das Keppra ausschleichen.

Wir fahren nach Stuttgart zur Chemotherapie. Da Viktoria dieses mal eine ambulante Behandlung erfährt, gehen wir nicht auf die K1 sondern in die OBE (Onkologische Behandlungs-Einheit). Alles verläuft problemlos, mittags um halb drei sind wir wieder daheim.

Wir haben vor einigen Tagen Kontakt zur Logopädin Frau L. aufgenommen, die Viktoria zu Hause behandeln wird. Sie stellt sich heute vor und macht sich auch mit Viktoria bekannt, logopädiert aber heute noch nicht.

Wir fahren nach Stuttgart zur Blutentnahme. Die Hin- und Rückfahrt sind in Ordnung, sieht man einmal davon ab, daß wir sehr lange im alltäglichen Berufsverkehr stehen. Viktoria schläft dennoch fast die ganze Zeit über. Wenn sie wach ist, ist es für sie in dieser Fast-Sitzend-Position relativ leicht, den Kopf zu heben, das scheint ein gutes Training für sie zu sein. In der Klinik müssen wir zunächst warten. Dann kriegt sie Blut genommen und wird gewogen, die Kortison-Menge wird angepaßt. Dann können wir auch schon wieder gehen.

Daheim dann der Blick zur Uhr. Seit unserem Aufbruch sind fünfeinhalb Stunden vergangen, das steht in keiner Relation zum Nutzen. Wir beschließen, daß die nächste Blutentnahme in unserer Wohnung stattfinden wird. Das Angebot unserer Kinderärztin steht.

Der Ferritinwert sinkt immer noch, heute wird ein Wert von 107 gemessen.

Wir haben entgegen des logopädischen Rats Viktoria immer wieder mal etwas zu trinken angeboten. Wir hatten einfach den Eindruck, daß sie das kann und daß sie das möchte. Ihr aufgestoßenes Essen schluckt sie ja schließlich auch wieder hinunter. Und in der Tat klappt es immer mal wieder, daß sie ein paar Milliliter aus der Nuckelflasche saugt. Sie verschluckt sich nur selten und wenn, dann hustet sie nur kurz.

Abends während der Medikamentengabe verstopft die Magensonde. So etwas passiert natürlich immer sonntags abends. Die Kinderkrankenschwester vom Hotzenplotz wohnt glücklicherweise im Nachbardorf. Sie kommt, um eine neue zu legen. Es stellt sich raus, daß die Sonde von zu großen Essensstückchen verstopft war. Mit ausschließlich industrieller Sondennahrung wäre das zwar nicht passiert, doch auf Selbstgekochtes soll Viktoria nicht verzichten müssen! Von nun an wird ihr Essen gesiebt.

Wir sind heute ganz alleine. Das tut Viktoria gut, sie braucht im Moment viel Ruhe. Sie ist sehr entspannt.

Nachmittags kommt ein Gutachter des medizinischen Dienstes der Krankenkassen für die Einstufung in die Pflegestufe. Er macht sich von unserer Situation ein Bild und notiert sich eine Menge. Wir sind zugegebenermaßen nicht gut vorbereitet auf seine Fragen.

Heute ist ein anstrengender Tag für uns alle. Wir haben unglaublich viel Besuch: Die HOPPS-Schwestern (das ist der Brückendienst des Olgahospitals) und eine Krankenschwester vom Pflegedienst kommen. Sie spülen gemeinsam Viktorias Katheter, die Hotzenplotz-Schwester wird quasi eingelernt. Frau Miko vom Hospiz kommt, sie nimmt die ganze Organisation ein wenig in die Hand und kümmert sich auch gleich ein bißchen um Viktoria.

Später am Tag kommt die neue Physiotherapeutin Frau R. Sie ist uns von unserer Schömberger Physiotherapeutin wärmstens empfohlen worden. Mit ihr probieren wir auch gleich Viktorias neuen Autositz aus, den wir in Eigenregie besorgt haben, da Viktorias Krankenkasse sich quergestellt hat, einen Reha-Autositz zu bezahlen. Unserer ist zwar nur ein Sitz von der Stange, aber er kann rückwärtsgerichtet montiert werden und Viktoria sitzt auch nicht ganz so steil in ihm. Es scheint ihr zu gefallen.

Auch die Oma kommt heute. Leider ist nur Zeit für einen kurzen Spaziergang, den wir auch unbedingt mit einem Gang zur Apotheke kombinieren müssen. Medikamente müssen wir nun selbst besorgen.

Überhaupt merken wir so langsam, wieviel Aufwand es macht, sich nun um alles selbst zu kümmern. Viktoria fordert ständigen Körperkontakt ein und es bleibt kaum Zeit für anderes.

Wir gehen nach Hause! Endlich daheim!

Viktoria verschläft fast den ganzen Tag. Wenn sie aber mal wach ist, bewegt sie sich sehr viel.

Pünktlich um 8.00 Uhr fährt uns der Krankentransport wieder nach Schömberg. Rechtzeitig zur Physiotherapie sind wir wieder da. Während dieser ist Viktoria so aktiv wie nie. Dafür schläft/döst sie den Großteil des restlichen Tages. Abends kann sie nicht mehr schlafen, sie ist aber dennoch sehr müde. Sie ist ganz arg aufgedreht und schreit bei jedem Ereignis.

Heute fährt Ecke mit Viktoria nach Stuttgart zur Chemotherapie.

Pünktlich um 10.00 Uhr kommen wir dort an. Wir finden die Station in totalem Chaos vor, sie sind überbelegt und unterbesetzt. Allein bis wir ein Zimmer mit einem Bett für Viktoria bekommen dauert es eine ganze Stunde. Papa trägt sein 14-Kilo-Riesenbaby solange durch den Flur. Das gibt Muckis…

Der Katheter wird mittels Actilyse wieder funktionstüchtig gemacht (die Stuttgarter sind hierin echte Profis) und die Chemo angehängt. Im Lauf des Nachmittags erfahren wir, daß bei der heutigen Blutentnahme auch die Medikamentenspiegel bestimmt werden, weil das bei der letzten Blutentnahme in Schömberg versäumt wurde. Da dies erst abends um 20.00 Uhr vor der Medikamentengabe erfolgen kann, wird der Rücktransport nach Schömberg also auf 20.30 Uhr bestellt. Um 19.00 Uhr (!) erfahren wir, daß so spät nun doch kein Transport mehr für solch weite Strecken verfügbar ist. Ecke ist gelinde gesagt ziemlich angepisst! Er telefoniert mit Ute und vereinbart mir ihr, daß sie mit Auto und Maxi-Cosi kommt und sie Viktoria selbst transportieren. Bis Ute den allerdings von daheim geholt hat und sie in Stuttgart eintrifft, ist es allerdings schon nach 21.00 Uhr und Ute entscheidet sich, die Nacht lieber dort zu verbringen.

Überraschenderweise muß Viktoria trotz Chemo nachts nicht überwacht werden.

Wir machen sehr unregelmäßig eigene Trinkversuche mit Viktoria, indem wir ihr einfach die Gelegenheit geben, Tee aus dem Sauger zu trinken. Bisher hat sie schon einige Male den Tee geschluckt, der aus dem Sauger herausläuft, aber richtig getrunken noch nicht. Heute hat sie zum ersten mal richtig daran gesaugt. Das hat uns so gut gefallen, daß wir das gleich der Logopädin erzählt haben. Doch die hat uns prompt gebremst und gemeint, ein Sauger mit Tee überfordere Viktoria in ihrem jetzigen Zustand. Bevor man damit anfange, benötige man zwingend eine „Schluckdiagnostik“ (eine Kamera im Hals), um zu sehen, ob Viktorias Kehlkopf sauber schließe.

Morgens wird Viktoria gebadet. Das Baden an sich findet sie okay, sie fühlt sich wohl in der Wanne. Aber wie schon beim letzten mal schreit sie qualvoll beim Entfernen des Pflasters.

Die Kortisonlaune ist wieder da. Viktoria ist unzufriedener und angespannter als sonst. Sie spuckt auch mehr und verträgt ihr Essen nicht so gut.

Heute ist Blutentnahme. Aber so ein Mist, der rote Schenkel läßt sich zwar spülen, es kann aber kein Blut genommen werden. (Zur Erinnerung: Der weiße Schenkel kann noch nicht einmal gespült werden.) Der Versuch wird nach einer dreiviertel Stunde abgebrochen, und es wird peripher an der Hand Blut genommen. Die Blutwerte sind sehr gut, ein beinahe normaler Ferritinwert von 179 wird gemessen.

Viktoria strampelt sehr viel bei der Physiotherapie, sowohl in Rückenlage als auch in Bauchlage. Auch hebt sie immer mal wieder ihren Kopf hoch. Das ist alles sehr anstrengend: Nach wie vor ist es kein Problem für sie, während der Krankengymnastik einzuschlafen.

Die Logopädin ist sehr zufrieden mit Viktoria, sie schluckt viel und läßt sich sehr gut dazu animieren.

Während unseres Aufenthaltes in Schömberg ist es immer wieder ein großes Problem, daß alle in dieser Klinik Krämpfe bei Viktoria sehen: Verdreht sie die Augen, ist das ein Krampfanfall. Gähnt sie – Krampfanfall. Unkoordinierte Bewegungen – Krampfanfall. Ute läßt sich total verunsichern. Einerseits ist es unser Ziel, Viktoria von den vielen und starken und hochdosierten Krampfmedikamenten wegzubringen, aber andererseits geht das natürlich nicht auf Kosten von Viktorias Wohlbefinden. Tatsache ist jedoch, daß sie keinen bestätigten Krampfanfall seit dem letzten künstlichen Koma hatte.

In dieser Woche kriegt Viktoria wieder von Montag bis Mittwoch Kortison, und am Donnerstag fahren wir nach Stuttgart zur Chemotherapie.

Die Magensonde wird planmäßig getauscht.

Der Hautfetzen im Mund ist komplett weg.

Die Schmerzen im Knie scheinen weg oder zumindest sehr viel besser zu sein.

Nachmittags kommt Frau Dr. M., unsere Kinderärztin, die Viktoria im ersten Lebensjahr betreut hat, um sich ein Bild von der Situation zu machen. Sie bietet sich an, die zweiwöchentliche Blutentnahme bei Viktoria bei uns zu Hause zu übernehmen. Das bedeutet eine unglaubliche Erleichterung für uns, sparen wir doch so eine Fahrt nach Stuttgart wegen fünf Minuten Blutentnahme. An dieser Stelle nochmal herzlichen Dank an Frau M. für ihr Engagement!

Mittlerweile ist das Mißverständnis mit der Salbe aufgeklärt, Viktoria kriegt Salbe auf die verletzte Stelle im Mund. Dort ist jetzt kein blutiger Knubbel mehr, sondern ein weißer Hautfetzen, der aussieht wie ein abgebissenes Stück Zahnfleisch.

Viktoria kriegt nun (auf Anregung von einer Schwester) normales Essen. Da hier auf Station sowieso immer Essen püriert wird, kriegen wir davon eine Portion ab. Etwas verdünnt paßt das auch durch die Sonde.

Der Katheter wird gespült. Das muß mindestens einmal pro Woche gemacht werden, da er ansonsten verstopfen würde. Beim roten Schenkel klappt das ganz gut, da wird auch ein wenig Blut genommen, aber der weiße Schenkel läßt sich nicht spülen. Man beschließt, das die Fachleute in Stuttgart am kommenden Donnerstag machen zu lassen.

Die Chefin vom Kinderpflegedienst „Hotzenplotz“ kommt, um sich Viktoria anzusehen. Auch sie ist der Meinung, daß wir das „Heimgehen“ schon irgendwie schaffen werden. Der angepeilte Termin ist Montag, der 7.11., ein schönes Geburtstagsgeschenk für Ute.

Abends hat Viktoria große Schmerzen, wenn man ihr linkes Bein bewegt. Bei genauerer Untersuchung ist das vielleicht im Knie?

Heute ist der Höhepunkt der Zuckungen und des Zitterns.

Viktoria hat einen blutigen Knubbel am Zahnfleisch. Der sieht sehr komisch aus, nicht wie ein neuer Zahn, sondern eher wie eine Wucherung. Die Ärztin sieht sich das an und verschreibt Viktoria eine Salbe, die dreimal täglich aufgetragen werden soll. Es gibt ein Mißverständnis zwischen Ute und den Schwestern: Jede denkt, die andere gibt ihr die Salbe, und so kriegt Viktoria die Salbe erstmal zwei Tage lang gar nicht.

Frau Miko, Koordinatorin des Kinderhospizdienstes Sterneninsel und Mitarbeiterin beim häuslichen Kinderkrankenpflegedienst Hotzenplotz, kommt zu Besuch, um sich ein Bild von unserer Situation zu verschaffen. Sie ist überzeugt, daß wir das daheim schaffen werden.

Morgens wird Viktoria gebadet, zum ersten mal seit Juni. Sie findet das sehr schön. (Früher hat sie überhaupt nicht gerne gebadet.) Der Katheter wird solange mit einem wasserdichten Pflaster abgeklebt. Als das allerdings wieder entfernt wird, schreit Viktoria, als würde sie bei lebendigem Leibe gebraten werden. Da ist die ganze Entspannung vom Baden wieder futsch.

Im Lauf des Abends beginnt Viktoria wieder zu zucken, ihre rechte Hand zittert.

Viktoria strampelt richtig bei der Physiotherapie. Der Aufenthalt in Schömberg tut ihr sichtlich gut.

Heute ist Chemotherapie in Stuttgart. Ute und Viktoria werden morgens von einem Rotkreuz-Transport hingebracht und abends wieder abgeholt. Organisatorisch handelt es sich dabei nicht um eine ambulante Behandlung in Stuttgart, sondern um eine Verlegung von Klinik zu Klinik. Folglich bekommt Viktoria wieder auf der Station K1 ein Bett. Alles verläuft problemlos.

Viktoria ist dort für kurze Zeit ganz ohne Muskeltonus.

Obwohl Viktoria seit Montag wieder Kortison bekommt, ist sie sehr friedlich. Sie stöhnt und jammert zwar, aber bei den bisherigen Kortisonpulsen war spätestens am zweiten Tag Dauergeschrei angesagt. Insofern ist das eine wesentliche Verbesserung.

Viktoria lacht an diesem Abend endlich auch ihre Mama an! Man kann nicht in Worte fassen, wie schön sich das anfühlt…