Archiv des Autors: elu

Über Nacht ist nichts passiert. Die Nervenwasseruntersuchung vom letzten Freitag hat wieder eine leicht erhöhte Zellzahl ergeben, und der Eiweißgehalt ist stark erhöht. Man hat jedoch keine Hämophagozytose gesehen. Daraus ableiten kann man aber nichts. Viktorias Unterlippe ist nicht mehr … Weiterlesen →

Die ganze Nacht über hat das Krampfen nicht aufgehört. Wenn man Viktoria bewegt, werden die Bewegungen am rechten Arm stärker und auch die Augenlider zucken, läßt man sie in Ruhe, werden die Bewegungen nach einiger Zeit wieder minimal. Als wir … Weiterlesen →

Die geplante OP wird durchgeführt, wie wir aber kurzfristig informiert werden, soll doch kein Shunt-System implantiert, sondern nur eine weitere externe Drainage gelegt werden. Die OP verläuft ohne Komplikationen. Es gab auch nicht viel zu tun, das Bohrloch war ja … Weiterlesen →

Und wieder sind es die kleinen Fortschritte, die uns Aufwind geben. Wenn Viktoria schläft und kurz aufwacht, um dann gleich weiter zu dösen, streckt sie sich und bewegt dabei ihren rechten Arm mit in die Höhe. Später am Tag macht … Weiterlesen →

Heute passiert nicht viel. Man merkt deutlich, daß Wochenende ist – kein Physiotherapeut, kein Logopäde, die Stationsärztin will auch nichts von uns, nur Blut abnehmen. Viktoria bekommt heute nochmals Erythrozyten verabreicht, da der Hb-Wert auf 7,8 gefallen ist. Ihre Fortschritte … Weiterlesen →

Es sieht so aus, als würde die Betreuung langsam wieder anstrengend. Viktoria kann nachts wieder jammern und die Mama vom Schlafen abhalten. Das ist einerseits sehr erfreulich, da das ein weiteres deutliches Lebenszeichen von ihr ist. Andererseits merkt man nun … Weiterlesen →

Der Physiotherapeut gibt Ute Anweisungen, wie sie Viktoria helfen kann zu entspannen. Die Übungen funktionieren an der rechten Hand ganz gut, die linke wird weiter geballt. Die Seitendifferenz ist nach wie vor deutlich ausgeprägt. Dr. M. und Dr. B. kommen … Weiterlesen →

Viktoria kann nun wieder weinen, wenn sie Schmerzen hat oder ihr etwas nicht paßt. Ihre Stimme klingt dabei wieder ganz normal. Schreien kann sie noch nicht. Da sie noch sehr angestrengt atmet, wird eine Bronchoskopie durchgeführt: Mit einer Endoskopkamera werden … Weiterlesen →

Viktorias Nacht verläuft ruhig, sie atmet immer noch selbständig. Das Atemgeräusch ist schon viel besser geworden, aber sie röchelt noch sehr, das Atmen fällt ihr sichtlich schwer. Endlich dürfen wir sie wieder auf den Arm nehmen! Das letzte mal war … Weiterlesen →

Am Morgen wird ein Kontroll-MRT durchgeführt. Der Befund ist erneut sehr erfreulich, das Ödem ist weiter auf dem Rückzug. Sehr schön, so haben wir uns das vorgestellt! Hurra, der Schlauch ist draußen! Viktoria wird heute endlich extubiert. Das Atmen, vor … Weiterlesen →

Das Online-EEG wird abmontiert, da man dort sowieso keine Veränderungen mehr beobachten kann. Die Anzeige am Monitor wirkt wieder deutlich aufgeräumter. Endlich kann man wieder ihren Kopf streicheln. Der sieht ganz schön malträtiert aus von den früheren Venenzugängen und dem … Weiterlesen →

Heute ist Viktorias erster Geburtstag. Den haben wir uns wahrlich anders vorgestellt. Trotzdem ALLES GUTE, KLEINE MAUS! Wir glauben weiterhin ganz fest daran, daß du wieder gesund wirst! Sie wirkt erneut wacher als gestern. Wenn sie wach ist, sind ihre … Weiterlesen →

Heute gibt’s wirklich gar nicht Neues. Sie wirkt vielleicht wieder einen Tick wacher als gestern, ihre Bewegungen weisen aber immer noch auf „neurologische Störungen“ hin. Am Montag soll das nächste MRT gemacht werden.

Viktoria wirkt nun deutlich wacher als noch vor einigen Tagen. Die Augen sind halb geöffnet, man könnte sich einbilden, sie erkennt ihre Mama. Auch der Papa wird einmal direkt angeblickt, nachdem er sich durch seine Stimme bemerkbar macht. Was für … Weiterlesen →

Es gibt keine große Veränderung zu gestern. Viktorias Ausschlag hat sich auf den Bauch ausgeweitet. Sie bekommt erneut eine intrathekale Gabe von Kortison. Außerdem wird ein weiteres EEG durchgeführt mit demselben Ergebnis wie vorgestern: Sehr flach aber keine Krampfpotentiale erkennbar. … Weiterlesen →

Mittags wird Viktoria unter leichter Narkose die Hirndrucksonde entfernt. Man benötigt diese nicht mehr, da der Hirndruck zwar auch immer mal wieder kurzzeitig angestiegen war, aber nie in bedrohliche Bereiche kam. Juhu! Jedes Kabel weniger bringt etwas mehr Normalität. Das … Weiterlesen →

An ihrem Zustand hat sich nicht viel geändert. Ihre Bewegungen werden differenzierter, sie zittert weniger, wir sehen immer mehr chaotisch anmutende Bewegungsmuster an Händen und Füßen. Meistens ballt sie ihre Hände zu Fäusten, nur selten streckt sie die Finger von … Weiterlesen →

Über Nacht wird bei Viktoria immer mal wieder ein kurzzeitiger Anstieg des Hirndrucks verzeichnet. Die Ausschläge korrelieren aber nicht mit ihren „wach“-Phasen, in denen sie vermehrt Muskelaktivität zeigt. Sie bekommt ein Schmerzmittel, das scheint zu helfen. Gut möglich, daß es … Weiterlesen →

Heute wird ein weiteres MRT gemacht, um die Situation im Kopf beurteilen zu können. Der Befund bestätigt unseren Eindruck, den sie auf uns macht. Das Ödem im Gehirn ist deutlich zurückgegangen. Es herrscht in ihrem Kopf noch lange kein Normalzustand, … Weiterlesen →

Oma Greta ist zu Besuch. Das Dormicum bekommt Viktoria mittlerweile dauerhaft. Dennoch zittern ihre Hände von Zeit zu Zeit. Das scheint sich zu verstärken, wenn man sie „manipuliert“, wenn man also etwas an ihr macht, sie bewegt. Die Knochenmarkpunktion ergibt … Weiterlesen →

Immer wenn das Dormicum nach ein bis zwei Stunden abgebaut wurde, fängt Viktoria wieder an zu zittern. Mittlerweile zittert auch die linke Körperhälfte, im Lauf des Tages zittert fast jeder Muskel an ihrem kleinen Körper. Es sieht nicht besonders gut … Weiterlesen →

Sie ist weiterhin am Aufwachen, ab und an zuckt mal ein Finger oder die ganze Hand. Momentan nur auf der rechten Körperseite. Von Zeit zu Zeit atmet sie mit, aber noch nicht durchgehend. Gegen Abend werden ihre Bewegungen heftiger. Die … Weiterlesen →

Viktoria hatte heute mit etwas Hilfe Stuhlgang, sogar zweimal. Daß sie da Hilfe benötige, sei aber unter dieser tiefen Sedierung völlig normal. Wenigstens die Darmtätigkeit scheint ungebrochen. Um 12.00 Uhr wird das Trapanal ausgeschaltet, um Viktorias Reaktion zu beobachten. Bis … Weiterlesen →

Ihr Blut bleibt leider nicht mehr ganz stabil. Die Thrombozyten sind wieder etwas zurückgegangen, so daß sie heute erneut welche bekommen soll. Ebenso ist die Zahl der Leukozyten zurückgegangen. Der HB-Wert blieb hingegen stabil. Das wirkt nicht gerade beruhigend auf … Weiterlesen →

Ihr Blutbild ist weiter ohne Gabe von Blutprodukten stabil geblieben. Morgens wird das Sedierungsmittel Trapanal abgeschaltet, um ihre Reaktion darauf zu testen. Sie hat immer wieder für kurze Zeit erweiterte Pupillen und ab und an zuckt mal ein Finger. Das … Weiterlesen →

Es ist nicht viel passiert. Sie bekommt in ihrer tiefen Sedierung weiterhin Muttermilch über die Magensonde, Ute pumpt fleißig ab. Stündlich wird Viktoria in die Augen geleuchtet. Da sie geweitete Pupillen hat und auch trotz tiefer Sedierung manchmal ein Muskeltonus … Weiterlesen →

Die Nacht über wurden wir nicht angerufen. Sie schläft noch immer, als wir morgens zu ihr kommen, sie atmet aber mittlerweile selbständig mit. Das Blutbild von heute ist viel besser geworden. Die Leukozyten sind fast wieder auf Normalniveau, diese waren … Weiterlesen →

Heute ist die MRT-Kontrolle. Man hat sich entschieden, das Sedierungsmittel Trapanal bereits jetzt abzusetzen und ist für die Untersuchung auf Propofol umgestiegen, welches keine so tiefe Sedierung verursacht und auch schneller vom Körper abgebaut wird. Man sieht bei Viktoria ab … Weiterlesen →

Oma Anneliese kommt zu Besuch. Viktorias Blutwerte haben sich gegenüber dem Vortag nochmals gebessert, nur die Thrombozyten sind noch nicht auf einem akzeptablen Niveau. Für morgen wird ein Kontroll-MRT angesetzt, um zu sehen, ob die Schwellung des Gehirns zurückgeht. Es … Weiterlesen →

Die Nacht über wurden wir nicht geweckt. Viktoria war wohl ein-, zweimal wach, ließ sich aber durch Füttern von abgepumpter Milch von der Schwester beruhigen. Vermutlich auch, weil das Beruhigungsmittel noch gewirkt hatte. Die Blutwerte haben sich nicht wesentlich verändert, … Weiterlesen →

Als wir sie morgens erneut besuchen wollen, müssen wir warten, bis „der Arterien-Katheter verlegt“ ist. Wir sind darüber nicht informiert worden und da wir auch den Grund hierfür nicht kennen, machen wir uns wieder große Sorgen. Eine knappe Stunde später … Weiterlesen →

In der Nacht erzählt der diensthabende Arzt der Intensivstation Dr. M. von einer möglichen Diagnose. Es spräche momentan vieles für eine Hämophagozytose, genauer eine hämophagozytische Lymphohistiozytose (HLH). Das ist eine Autoimmunerkrankung, bei der der Körper vermehrt Freßzellen (Makrophagen) aktiviert, die … Weiterlesen →

In der Nacht sinkt ihr Sauerstoffpegel im Blut etwas ab, sie bekommt ein Sauerstoffröhrchen, das bis zur Nase geht, nicht jedoch hinein (keine künstliche Beatmung). Ute ist schockiert. Mittags wird Viktoria auf die Intensivstation verlegt, zunächst zur besseren Überwachung, wie … Weiterlesen →

Viktorias Blutwerte werden immer schlechter. Sie bekommt Blutplättchen (Thrombozyten) transfundiert, um die Gerinnung wieder auf einen akzeptablen Wert anzuheben. Nachmittags wird eine Knochenmarkpunktion durchgeführt (im OP, natürlich wieder unter Anästhesie), da eine Beeinträchtigung der Blutbildung indiziert ist und man dahingehend … Weiterlesen →

Es wird ein weiterer MRT-Termin angesetzt. Unmittelbar vor der Untersuchung hat Viktoria einen heftigen Krampfanfall, der nur durch Medikamente unterbrochen werden kann. Wenig später ist der Befund da. Es wurde ein subdurales Hämatom (Blutung im Gehirn) auf der linken Schädelseite … Weiterlesen →

Oma Anneliese ist zu Besuch. Sie kann Viktoria zum Lachen bringen, aber auch nur kurz. Viktoria wirkt sehr krank.

Die Nacht verläuft sehr anstrengend. Sie hat erneut Krampfanfälle, einmal beobachten die Schwestern und Ärzte den Anfall und stoppen die Zeit. Der Anfall dauert drei Minuten. Es wird ein Einschlaf-EEG durchgeführt, wieder ohne Befund. Die Ärzte wollen eine Lumbalpunktion (Entnahme … Weiterlesen →

Noch im Laufe der Nacht zum Montag läßt die Lähmung wieder nach, am morgen ist davon so gut wie nichts mehr zu sehen. Viktoria macht einen kränklichen und schwachen Eindruck. Sie ist arm, quengelig, läßt sich nur durch Herumtragen beruhigen. … Weiterlesen →

Wir sind immer noch in Rodgau, besuchen vormittags den dortigen Wildpark. Viktoria ist sehr angetan von den Ziegen im Streichelbereich. Ein fröhliches, gesund wirkendes Kind. Abends fahren wir wieder nach Hause, alles scheint in Ordnung. Sie wird ins Bett gebracht, … Weiterlesen →

Besuch bei Freunden in Rodgau. Wir haben lange überlegt, ob wir fahren sollen und haben uns dann dafür entschieden. Viktoria geht es soweit ganz gut, sie ist einfach ein wenig schlapp. Uns fällt jedoch auf, daß Viktorias linkes Augenlid etwas … Weiterlesen →