Monatsarchive: September 2011

Heute ist das angekündigte Kurz-MRT, in dem der langfristige Verlauf des Zustands von Viktorias Gehirn beobachtet werden soll. Viktoria kommt mit dem Papa in die Röhre, sie muß nicht narkotisiert werden. Der Befund ist im wesentlichen gleich, das Hygrom ist … Weiterlesen →

Beim heutigen Osteopathie-Termin ist Viktoria sehr ruhig und entspannt – wie auch den Rest des Tages. Ihre Lethargie ist aber geblieben. Ihre Extremitäten entspannen sich von Tag zu Tag ein wenig mehr. Das Baclofen entfaltet seine Wirkung anscheinend recht langsam. … Weiterlesen →

Die Dosis des Baclofen wird heute verdoppelt (wie letztes mal auch). Und siehe da: Am Nachmittag hört Viktoria beinahe schlagartig auf zu schreien! Sie liegt nun wieder völlig lethargisch da und macht fast nichts. Naja, besser als Dauergeschrei ist das … Weiterlesen →

Die letzten Tage waren sehr anstrengend. Viktoria schreit seit Dienstag nachmittag ununterbrochen, dazu verdreht sie die Augen nach oben. Es erhärtet sich der Verdacht, daß ihr Unwohlsein mit dem Absetzen des Baclofen zu tun haben könnte. Das paßt zeitlich ganz … Weiterlesen →

Auch die Infusion ist nun eingestellt worden. Viktoria muß dafür zwischen den Mahlzeiten – wir sind mittlerweile bei fünf mal 100ml angelangt, die sie sehr gut verträgt – zusätzlich noch genauso viel Tee sondiert bekommen. Da man auch tagsüber auf … Weiterlesen →

Beunruhigenderweise ist der il-2 vom Montag wieder auf 1015 gestiegen. Gegen einen erneuten Krankheitsschub sprechen zwar die relativ niedrigen Werte von Ferritin und CRP, aber das gefällt uns ganz und gar nicht. Nachmittags gibt’s wieder VP-16. So wie es aussieht, … Weiterlesen →

Auch heute gibt es wieder nur Geschrei, die Augen sind dauerhaft nach oben verdreht. Von der gestern beobachteten Zunahme ihrer Beweglichkeit ist leider nichts mehr zu sehen. Es ist so schlimm wie lange nicht mehr. Die Hoffnung auf eine baldige … Weiterlesen →

Viktoria bewegt sich heute viel mehr. Auch ihre Unterarme sind lockerer und lassen sich leichter bewegen. Der CRP ist gesunken auf 0,6, das Ferritin auf 580. Das ist der niedrigste jemals bei ihr gemessene Wert! Auch ihre Körpertemperatur bewegt sich … Weiterlesen →

Die parenterale Ernährung ist nun endlich weg. Die Nahrung konnte auf ein für die Ärzte akzeptables Niveau gesteigert werden, und die Bilanzen der letzten Woche bestätigen Viktoria eine normale Gewichtszunahme. Von heute bis Mittwoch läuft der nächste Kortison-Puls, wir stellen … Weiterlesen →

Die letzten Nächte waren ganz gut, Viktoria war nur selten wach und ließ sich stets schnell wieder beruhigen. Ganz langsam wachsen auf ihrem Kopf wieder Haare. Es hat mit einem Flaum angefangen, mittlerweile ist es ein guter „Bundeswehr-Haarschnitt“. Ihre Haare … Weiterlesen →

Wie bereits schon einmal am 11.7. geschehen, wird Viktorias Nahrung von Beba-Säuglingsmilch auf eine hochkalorische Synthetik-Nahrung von Nutrini umgestellt. Man war nach dem letzten Koma wieder auf leichter verdauliche Säuglingsmilch zurückgegangen, aber nun bedinge ihr Kalorienbedarf einen erneuten Umstieg. Viktoria … Weiterlesen →

Viktoria konnte letzte Nacht nicht einschlafen. Nachdem sie fast zwölf Stunden ununterbrochen wach war, war sie stehend K.O. Sie ist sogar während sie schrie mehrfach eingenickt, um dann nach einigen Sekunden wieder aufzuwachen und weiterzubrüllen. Erst ein Beruhigungsmittel konnte ihr … Weiterlesen →

Der il-2 ist im Vergleich zur Vorwoche wieder etwas gefallen von 917 auf 748 (normal wäre 150-600), das Ferritin dagegen leicht gestiegen von 596 auf 748 (normal wäre 6-67). Diese beiden für die HLH wichtigen Werte haben sich in den … Weiterlesen →

Das war’s also. Das Urteil der Ärzte ist eindeutig. Wir sollen nun bitte zuschauen, wie Viktoria langsam dahinsiecht. Aus und vorbei. Die Schulmedizin ist grandios gescheitert! Die selbsternannten Götter in weiß – völlig machtlos. Wir hätscheln unsere Tochter und schauen … Weiterlesen →

Die Nächte sind mittlerweile recht gut. Viktoria ist nur noch selten wach. Sie wird meistens durch Krach oder Wickeln geweckt, meckert dann kurz und läßt sich schnell wieder beruhigen. Auch tagsüber schläft sie viel. Heute ist wieder eine osteopathische Sitzung. … Weiterlesen →

Wir haben gerade Schwierigkeiten zu schlafen. Das liegt aber nicht an Viktoria sondern eher an den Gedanken, die immerzu in unseren Köpfen kreisen. Viktoria liegt den ganzen Tag nur ruhig da und macht gar nichts. Ihr Puls pendelt um 110, … Weiterlesen →

Die Nacht war schlecht. Sie war lange Zeit wach und hatte drei Stunden lang ganz schlechte Schnappatmung, die sie offenbar auch am wieder am Einschlafen hinderte. Immer beim Wegdämmern machte sie lange Atempausen, nach denen sie erneut tief Luft holen … Weiterlesen →

Die Nacht war in Ordnung. Als sie morgens zu schreien beginnt, bekommt sie nochmals Dipidolor, worauf sie sofort wieder ruhig und sehr entspannt ist. Die Ärzte haben überraschend für uns einen Termin für morgen in Tübingen ausgemacht. Soll uns recht … Weiterlesen →

Die Nacht war beschissen. Viktoria war von 1.00 Uhr bis 6.00 Uhr wach und konnte nicht schlafen. Während der ganzen Zeit hatte sie ihre schlechte Stoßatmung, ließ sich überhaupt nicht zur Ruhe bringen – trotz Perfalgan und Novalgin. Gegen 5.00 … Weiterlesen →

Die Nacht war schlecht. Sie war oft wach und hat gejammert. Morgens gibt’s wieder nur Geschrei. Sie bekommt erneut Dipidolor und entspannt sich daraufhin. Wenn es doch immer so eindeutig wäre… Über Mittag schläft sie wieder – das macht sie … Weiterlesen →

Auch diese Nacht war in Ordnung. Sie bekommt weiterhin Schmerzmittel. Seitdem sie gestern Abend erbrochen hat, hat sie nichts mehr zu essen bekommen, nur etwas Tee. Für das MRT muß sie sowieso nüchtern sein. Viktoria jammert und weint wieder viel … Weiterlesen →

Die Nacht war okay. Sie war zwei- oder dreimal wach, ist aber immer gleich wieder eingeschlafen. Unter den Schmerzmitteln hat sie eine Temperatur von 37,5°C axillar. Morgen soll nochmal ein MRT gemacht und anschließend die Drainage gezogen werden. Viktorias Atmung … Weiterlesen →