Die ersten Tage hier in Schömberg haben uns bislang ganz gut gefallen. Die Ärzte und Schwestern sind sehr nett. Viktoria hat ein volles Therapieprogramm, jeden Tag Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie. Die Therapeuten machen einen guten Eindruck und Viktoria arbeitet schön … Weiterlesen →

Heute ist es endlich soweit, wir verlassen das Olgahospital! Beinahe vier Monate waren wir nun hier, ein Viertel von Viktorias gesamtem Leben. An dieser Stelle möchten wir den Ärzten und Schwestern, den Therapeuten und den Betreuern des Olgahospitals unseren Dank … Weiterlesen →

Den Sonntag über war es bereits etwas besser, Viktoria war aber immer noch quengelig und hat viel gejammert. Auch heute ist das zunächst nicht anders. Dann aber, innerhalb einer Stunde, ist sie mit einem Male ruhig und friedlich. Ganz so, … Weiterlesen →

Der il-2 vom Montag ist da. Mit 1191 hat er sich wieder leicht verschlechtert. Viktoria schläft morgens recht lange. Kaum ist sie wach, ist sie wieder sehr unruhig. Sie quengelt, jammert und stöhnt ohne Unterbrechung, verdreht dazu wieder die Augen … Weiterlesen →

Bereits am Dienstag geht die Kortison-Laune wieder los. Seitdem ist sie pausenlos am Stöhnen, Jammern und Schreien. Auch die Atmung ist wieder schlecht, sie schnappt nach Luft. Am Donnerstags gibt’s wieder VP-16. Vielleicht ist die Chemo auch der Grund dafür, … Weiterlesen →

Der heutige Ferritin-Wert liegt bei 321, der bislang niedrigste bei ihr gemessene Wert! Auch einen il-2 gibt es, allerdings vom letzten Montag. Er beträgt 990, ist also beinahe gleich geblieben. Papa erlebt eine kleine Offenbarung. Viktoria lächelt! Als sie im … Weiterlesen →

Viktoria ist heute nicht so gut drauf. Sie kann nicht entspannen, atmet schwer und hält beim Ausatmen die Luft an. Immerhin schreit sie nicht. Bei der Osteopathie ist sie friedlich. Entspannt wirkt sie aber auch danach nicht. Sie schläft tagsüber … Weiterlesen →

Heute ist das angekündigte Kurz-MRT, in dem der langfristige Verlauf des Zustands von Viktorias Gehirn beobachtet werden soll. Viktoria kommt mit dem Papa in die Röhre, sie muß nicht narkotisiert werden. Der Befund ist im wesentlichen gleich, das Hygrom ist … Weiterlesen →

Beim heutigen Osteopathie-Termin ist Viktoria sehr ruhig und entspannt – wie auch den Rest des Tages. Ihre Lethargie ist aber geblieben. Ihre Extremitäten entspannen sich von Tag zu Tag ein wenig mehr. Das Baclofen entfaltet seine Wirkung anscheinend recht langsam. … Weiterlesen →

Die Dosis des Baclofen wird heute verdoppelt (wie letztes mal auch). Und siehe da: Am Nachmittag hört Viktoria beinahe schlagartig auf zu schreien! Sie liegt nun wieder völlig lethargisch da und macht fast nichts. Naja, besser als Dauergeschrei ist das … Weiterlesen →

Die letzten Tage waren sehr anstrengend. Viktoria schreit seit Dienstag nachmittag ununterbrochen, dazu verdreht sie die Augen nach oben. Es erhärtet sich der Verdacht, daß ihr Unwohlsein mit dem Absetzen des Baclofen zu tun haben könnte. Das paßt zeitlich ganz … Weiterlesen →

Auch die Infusion ist nun eingestellt worden. Viktoria muß dafür zwischen den Mahlzeiten – wir sind mittlerweile bei fünf mal 100ml angelangt, die sie sehr gut verträgt – zusätzlich noch genauso viel Tee sondiert bekommen. Da man auch tagsüber auf … Weiterlesen →

Beunruhigenderweise ist der il-2 vom Montag wieder auf 1015 gestiegen. Gegen einen erneuten Krankheitsschub sprechen zwar die relativ niedrigen Werte von Ferritin und CRP, aber das gefällt uns ganz und gar nicht. Nachmittags gibt’s wieder VP-16. So wie es aussieht, … Weiterlesen →

Auch heute gibt es wieder nur Geschrei, die Augen sind dauerhaft nach oben verdreht. Von der gestern beobachteten Zunahme ihrer Beweglichkeit ist leider nichts mehr zu sehen. Es ist so schlimm wie lange nicht mehr. Die Hoffnung auf eine baldige … Weiterlesen →

Viktoria bewegt sich heute viel mehr. Auch ihre Unterarme sind lockerer und lassen sich leichter bewegen. Der CRP ist gesunken auf 0,6, das Ferritin auf 580. Das ist der niedrigste jemals bei ihr gemessene Wert! Auch ihre Körpertemperatur bewegt sich … Weiterlesen →

Die parenterale Ernährung ist nun endlich weg. Die Nahrung konnte auf ein für die Ärzte akzeptables Niveau gesteigert werden, und die Bilanzen der letzten Woche bestätigen Viktoria eine normale Gewichtszunahme. Von heute bis Mittwoch läuft der nächste Kortison-Puls, wir stellen … Weiterlesen →

Die letzten Nächte waren ganz gut, Viktoria war nur selten wach und ließ sich stets schnell wieder beruhigen. Ganz langsam wachsen auf ihrem Kopf wieder Haare. Es hat mit einem Flaum angefangen, mittlerweile ist es ein guter „Bundeswehr-Haarschnitt“. Ihre Haare … Weiterlesen →

Wie bereits schon einmal am 11.7. geschehen, wird Viktorias Nahrung von Beba-Säuglingsmilch auf eine hochkalorische Synthetik-Nahrung von Nutrini umgestellt. Man war nach dem letzten Koma wieder auf leichter verdauliche Säuglingsmilch zurückgegangen, aber nun bedinge ihr Kalorienbedarf einen erneuten Umstieg. Viktoria … Weiterlesen →

Viktoria konnte letzte Nacht nicht einschlafen. Nachdem sie fast zwölf Stunden ununterbrochen wach war, war sie stehend K.O. Sie ist sogar während sie schrie mehrfach eingenickt, um dann nach einigen Sekunden wieder aufzuwachen und weiterzubrüllen. Erst ein Beruhigungsmittel konnte ihr … Weiterlesen →

Der il-2 ist im Vergleich zur Vorwoche wieder etwas gefallen von 917 auf 748 (normal wäre 150-600), das Ferritin dagegen leicht gestiegen von 596 auf 748 (normal wäre 6-67). Diese beiden für die HLH wichtigen Werte haben sich in den … Weiterlesen →

Das war’s also. Das Urteil der Ärzte ist eindeutig. Wir sollen nun bitte zuschauen, wie Viktoria langsam dahinsiecht. Aus und vorbei. Die Schulmedizin ist grandios gescheitert! Die selbsternannten Götter in weiß – völlig machtlos. Wir hätscheln unsere Tochter und schauen … Weiterlesen →

Die Nächte sind mittlerweile recht gut. Viktoria ist nur noch selten wach. Sie wird meistens durch Krach oder Wickeln geweckt, meckert dann kurz und läßt sich schnell wieder beruhigen. Auch tagsüber schläft sie viel. Heute ist wieder eine osteopathische Sitzung. … Weiterlesen →

Wir haben gerade Schwierigkeiten zu schlafen. Das liegt aber nicht an Viktoria sondern eher an den Gedanken, die immerzu in unseren Köpfen kreisen. Viktoria liegt den ganzen Tag nur ruhig da und macht gar nichts. Ihr Puls pendelt um 110, … Weiterlesen →

Die Nacht war schlecht. Sie war lange Zeit wach und hatte drei Stunden lang ganz schlechte Schnappatmung, die sie offenbar auch am wieder am Einschlafen hinderte. Immer beim Wegdämmern machte sie lange Atempausen, nach denen sie erneut tief Luft holen … Weiterlesen →

Die Nacht war in Ordnung. Als sie morgens zu schreien beginnt, bekommt sie nochmals Dipidolor, worauf sie sofort wieder ruhig und sehr entspannt ist. Die Ärzte haben überraschend für uns einen Termin für morgen in Tübingen ausgemacht. Soll uns recht … Weiterlesen →

Die Nacht war beschissen. Viktoria war von 1.00 Uhr bis 6.00 Uhr wach und konnte nicht schlafen. Während der ganzen Zeit hatte sie ihre schlechte Stoßatmung, ließ sich überhaupt nicht zur Ruhe bringen – trotz Perfalgan und Novalgin. Gegen 5.00 … Weiterlesen →

Die Nacht war schlecht. Sie war oft wach und hat gejammert. Morgens gibt’s wieder nur Geschrei. Sie bekommt erneut Dipidolor und entspannt sich daraufhin. Wenn es doch immer so eindeutig wäre… Über Mittag schläft sie wieder – das macht sie … Weiterlesen →

Auch diese Nacht war in Ordnung. Sie bekommt weiterhin Schmerzmittel. Seitdem sie gestern Abend erbrochen hat, hat sie nichts mehr zu essen bekommen, nur etwas Tee. Für das MRT muß sie sowieso nüchtern sein. Viktoria jammert und weint wieder viel … Weiterlesen →

Die Nacht war okay. Sie war zwei- oder dreimal wach, ist aber immer gleich wieder eingeschlafen. Unter den Schmerzmitteln hat sie eine Temperatur von 37,5°C axillar. Morgen soll nochmal ein MRT gemacht und anschließend die Drainage gezogen werden. Viktorias Atmung … Weiterlesen →

Die Nacht war nicht gut. Sie war ständig wach, hat geweint und geschrien. Dafür verschläft sie den ganzen Vormittag. Sie scheint Bauchweh zu haben, es blubbert und rumort im Bauch und wenn man draufdrückt, weint sie instantan. Über die Kopfdrainage … Weiterlesen →

Die Nacht verlief nach Angaben der Schwestern recht gut, sie hat fast durchgeschlafen. Als wir morgens zu ihr kommen, schläft sie bereits wieder. Sie wurde von der Schwester schon gewaschen und umgezogen, bei der Fußmassage sei sie dann wieder eingenickt. … Weiterlesen →

Bereits um 0.00 Uhr ist Viktoria wieder wach. Fast die ganze Nacht ist sie angespannt und jammert, muß sich mehrmals übergeben – auch Erbrechen ist ein Anzeichen erhöhten Hirndrucks! Es geht ihr sehr dreckig, sie verdreht die Augen nach oben, … Weiterlesen →

Viktorias Fieber hält an. Den Vormittag über ist sie noch relativ entspannt. Ihre Kopfwunde beginnt, stark zu nässen. Innerhalb weniger Stunden muß das Pflaster mehrmals gewechselt werden, auch ihr Kopfkissen hat etwas Flüssigkeit abbekommen. Da der Verdacht besteht, daß es … Weiterlesen →

Das Fieber ist leicht zurückgegangen, liegt aber trotz des Paracetamols immer noch zwischen 37,1°C und 37,8°C axillar. Vormittags ist Viktoria noch ganz gut drauf und einigermaßen entspannt. Ab Nachmittag ist sie zunehmend unzufrieden und gegen Abend hören wir wieder nur … Weiterlesen →

Viktoria schläft fast den ganzen Tag. Das Fieber hält weiter an, sie bekommt zum Senken Perfalgan (Paracetamol). Abends wird zur Sicherheit eine Blutabnahme durchgeführt. Sie hat keine Entzündungszeichen und ausreichend Leukos. Der Ferritinwert ist auf 841 gefallen, das deutet also … Weiterlesen →

Morgens wird Blut abgenommen, um den Natriumspiegel zu kontrollieren. Der ist zwar in Ordnung, dafür stellt man einen erhöhten Kaliumspiegel fest. Zur Überprüfung wird ein zweites mal Blut abgenommen – dieser Wert ist in Ordnung. Die erste Abnahme erfolgte durch … Weiterlesen →

Die letzten zwei Nächte waren gut. In der Nacht zum Dienstag schlief sie nach schwieriger Einschlafphase durch, in der Nacht zum Mittwoch war sie nur zwei Stunden wach. Dafür ist heute wieder Extrem-Schreitag. Sie hört gar nicht mehr auf. Nachmittags … Weiterlesen →

Viktoria hat die ganze Nacht geschlafen. Das erste mal überhaupt. Das heutige EEG ist wiederum etwas besser als letzte Woche, die Amplituden haben sich weiter vergrößert. Jedoch sind immer noch einzelne Spikes zu sehen. Heute ist wieder Volle-Kanone-Blutkontrolle. Die Werte … Weiterlesen →

Viktoria ist heute deutlich weniger unleidlich. Das dauerhafte Weinen und Schreien ist einem angestrengten Jammern und Nölen gewichen. Sie schreit nur noch selten, z.B. wenn sie gewickelt oder gewaschen wird. Ob das der osteopathischen Behandlung zu verdanken ist?! Auffällig ist … Weiterlesen →