Viktoria ist sehr quengelig. Seit heute morgen zeigt sie ein neues seltsames Verhalten. Ab und zu dreht sie ganz langsam ihren Kopf so weit nach rechts, wie es geht und auch die Augen schauen so weit wie möglich nach rechts. Dazu bekommt sie rote Flecken im Gesicht. Nach 20-30 Sekunden ist der Spuk wieder vorbei, sie dreht Kopf und Augen auch wieder woanders hin und nach 2-3 Minuten sind auch die Flecken wieder verschwunden. Dazu zuckt sie heute so oft und stark wie lange nicht – beinahe alle paar Sekunden.

Viktoria verschläft fast den ganzen Dienstag, sie schläft sogar bei Eßversuchen ein. Abends dann das Highlight. Sie ist völlig friedlich. Sie schläft sogar beinahe alleine und ohne Gewackel und ohne Gezeter ein.

Wir haben heute einen Termin bei Professor Haffelders Institut für Gehirnforschung in Stuttgart. Wir schnappen uns unsere Physiotherapeutin Frau R. und düsen los.

Viktoria bekommt dort ein EEG verpaßt und es werden diverse „Interaktionseinheiten“ mit ihr durchgeführt. Einmal Interaktion (sprechen, streicheln, bewegen) mit dem Papa, dann Interaktion mit der Mama und eine kurze Turneinheit mit Frau R. auf dem Gymnastikball. Abschließend bekommt sie noch ein Musikstück über Kopfhörer vorgespielt. Viktoria läßt alles geduldig mit sich machen.

Anschließend bekommen wir die Auswertung in Form von dreidimensionalen EEG-Spektrogrammen. Es ist hochgradig interessant, daß Prof. Haffelders Assistentin in den Graphen erkennen kann, wie sich psychische Muster (insbesondere Gefühle) zwischenmenschlich übertragen – ohne Worte!

Aufgrund dieser Analyse wird nun innerhalb einiger Wochen eine Lateralisierungs-CD für Viktoria angefertigt werden. Durch Vorspielen dieser CD während therapeutischer Maßnahmen sollen ihre beiden Gehirnhälften synchronisiert und somit das Gehirn in einen sehr lernbereiten Zustand versetzt werden. Bei anderen Menschen mit Cerebralparesen wurden teils bemerkenswerte Verbesserungen erreicht. Wir sind sehr gespannt.

Wegen der schlechten Blutwerte vom Montag ist heute nochmal Blutabnahme. Die Werte haben sich geringfügig verbessert: il-2 2400, Ferritin 40, Leukos 3000.

Die letzten zwei Tage war Viktoria total friedlich, nicht mal beim Wickeln gab’s Geschrei. Dieser seltsame Rechtsdreher von vorgestern wurde im Verlauf immer weniger und ist heute gar nicht mehr zu sehen.

Wir fahren nach Karlsruhe zur Osteopathie. Gegen Nachmittag hat Viktoria einen Schalter umgelegt. Es ist, als ob sich bei ihr irgendetwas gelöst hat oder in Gang gesetzt wurde. Sie ist angespannt und stöhnt ganz arg, läßt sich aber gut beruhigen. Sie zuckt heute sehr stark und viel.

Viktoria verschläft mit einer kurzen Unterbrechung den gesamten Samstagvormittag. Trinken geht nicht, es ist kein Saugreflex vorhanden. Essen geht quasi auch nicht. Sie wimmert ständig leise vor sich hin, wird nur beim Wickeln lauter. Sie hat leichtes Fieber (37,6°C axillar) das gegen Abend stärker wird (37,9°C axillar).

Doch bereits am Sonntag liegt die Temperatur wieder im Normalbereich (37,2°C axillar). Ute ist dennoch sehr besorgt. Viktoria liegt nur herum und wimmert. Abends werden zwei ganze (!) Spritzen (das sind insgesamt 50ml) gegessen. Viktoria sieht sehr viel besser aus. Während des Essens sieht sie sogar ganz normal aus.

Am Montag ist Kortisonbeginn und – wie immer – Blutabnahme. Die Werte sind gar nicht gut. Das Ferritin ist zwar immer noch auf 40, aber der il-2 ist auf 4875 gestiegen – so hoch wie im September letztes Jahr! Ist das doch ein neuer Schub?! Die Stuttgarter Ärzte schlagen eine Rückkehr zum zweiwöchigen Turnus Kortison/Chemo vor. Wir stimmen zu.

Vikorias Klinik paßt allerdings überhaupt nicht zu den Werten. Sie ist immer noch sehr friedlich und sieht prima aus! Wären die Blutwerte und die Zuckungen nicht, würde man denken, es geht ihr so gut wie noch nie zuvor. Alles an ihr ist besser: Sie ißt, sie ist friedlich, sie ist aufmerksam.

Die Nächte sind wieder schlecht. Viktoria hat wieder Kortisonlaune. Immerhin schreit sie diesmal nicht ununterbrochen wie am Spieß – sie stöhnt lediglich. Schlafen kann sie aber dennoch nicht. Das holt sie dann tagsüber nach – sehr zum Leidwesen von Mama.

Vermutlich durch das Kortison hat sie wieder einen höheren Muskeltonus, überstreckt ganz stark ihren Kopf nach hinten in den Nacken. Ansonsten ist sie aber locker. Sie erweckt den Eindruck, daß sie Schmerzen hat, wenn man ihren Kopf in die Horizontale bringen möchte, ihr Muskeltonus arbeitet dagegen. Erst nach einer Weile im Sitzen gelingt es besser.

Für ihre Mundmuskulatur scheint der erhöhte Tonus hingegen von Vorteil zu sein. Sie ißt gut! Wenn sie denn beim Essen wach bleibt, macht sie zwei bis drei Spritzen an Essen weg. Es dauert zwar lange, aber es geht. Trinken aus der Flasche geht dagegen gar nicht mehr. Sie kaut nur leicht auf dem Sauger herum, saugt aber nicht.

Sie zuckt weiterhin, zwar etwas weniger, aber immer noch vereinzelt sehr stark.

Bei unserem donnerstäglichen Ausflug nach Stuttgart zur Chemo gibt es eine leichte Verwirrung wegen des CSA-Spiegels. Der Wert vom Montag war viel zu hoch, nun ist er viel zu niedrig. Wer mißt, mißt eben Mist.

Samstag Abend übernachten Viktoria und Mama bei Oma Anneliese. Es klappt ganz gut.

Die Blutwerte sind wieder besser: Ferritin 40, il-2 1900, Hb 10,8, Leukos 2700, Thrombos 339000. Vor allem der il-2 hat sich wieder eingekriegt.

Viktorias Zuckungen haben wieder etwas zugenommen. Sie zuckt sehr oft, sehr viel im Gesicht – auch gelegentlich um die Mundpartie, dabei streckt sie die Zunge raus. Das sieht wirklich fies aus. Im Lauf der Woche steigert sich das noch, sie hat wieder anfallartige Erscheinungen wie vor zwei Wochen. Sie dreht den Kopf und die Augen ganz weit nach links, dabei wird der Mund ein wenig verkniffen. Diese Position behält sie eine Zeitlang bei, während der Zeit ist sie nicht ansprechbar.

Beim Essen hat sie sich abermals gesteigert. Von den großen Mahlzeiten schafft sie die Hälfte, ihren Nachmittagssnack ißt sie komplett selbst. Gut, es dauert fast eine ganze Stunde, aber immerhin!

Viktoria hat überhaupt keine Körperspannung. Daher reduzieren wir das Baclofen abermals um eine kleine Portion. Sie bekommt jetzt noch 20mg pro Tag (5-5-10). Es fällt uns auch auf, daß sie quasi nicht mehr sabbert. Das führen wir auf die verringerte Dosis zurück.

Seit einiger Zeit ist Viktoria sehr ruhig. Sie läßt fast alles mit sich machen und schimpft nur, wenn ihr etwas weh tut. Sie ist total lethargisch – positiv ausgedrückt: total friedlich. Wir vermissen das Geschrei nicht. Auch nachts schreit sie nicht mehr. Dennoch ist sie oft wach und wimmert vor sich hin. Wir nehmen sie dann in den Arm und drücken sie lieb. Das hilft etwas.

Tagsüber ist sie dagegen ziemlich müde und schläft oft. Sogar im Buggy hat sie eine Phase, in der sie tief und fest schläft, sogar wenn wir anhalten. Das ist neu! Wenn sie dann mal aufwacht, kommt es immer öfter vor, daß sie beim Spazierengehen im Wald sehr aufmerksam die Bäume beobachtet.

Am Mittwoch dann das Highlight: Viktoria lacht! Das ist ganz deutlich! Zweimal hintereinander, im Abstand von etwa einer Minute. Der schönste Tag seit langem!

Viktoria wimmert den ganzen Tag. Sie ist einfach nur arm.

Nachmittags während der Krankengymnastik fängt sie sogar richtig an zu weinen und zu schimpfen. Hat sie vielleicht keine Lust? Sie bekommt etwas zu essen und ist danach wieder sehr friedlich. Es war wohl einfach Hunger.

Im Kinderwagen ist sie wach und sehr aufmerksam. Ihre Zuckungen sind deutlich zurückgegangen. Viktoria bewegt sich viel mehr! Die Beine strampeln, die Arme rudern. Liegt das wieder mal am Kortison, das heute beginnt?!

Die Lateralisierungs-CD vom Institut für Gehirnforschung ist da. Wir sind gespannt, wie sie auf Viktoria wirken wird. Wir sollen zunächst langsam mit 2-3 mal pro Tag 10 Minuten beginnen und dann bis auf mehrmals pro Tag 60 Minuten steigern. Wir werden sie ihr vor allem beim Essen vorspielen, aber auch während Therapieeinheiten. Wir haben einen guten Kopfhörer besorgt, der noch gerade so auf Viktorias Kopf paßt. Dummerweise zeigt sich gleich bei der ersten Physio-Einheit, daß der Bügel bei allen Bewegungen im Weg ist. Andauernd rutscht er zur Seite und muß neu justiert werden. Außerdem ist Viktorias Kopf natürlich etwas zu klein und der Kopfhörer liegt nicht besonders gut an. Da müssen wir uns noch etwas einfallen lassen.

Die Nächte sind gerade wieder anstrengend. Viktoria ist lange wach und stöhnt und jammert, ist furchtbar angespannt. Auf die Gefahr hin, mich zu wiederholen: Scheiß Kortison.

Viktoria ist einerseits immer noch sehr locker, andererseits ist sie zeitweise auch (vor allem beim Wickeln) sehr angespannt und überstreckt den Kopf sehr stark nach hinten. Für die Kortisontage ist sie aber außergewöhnlich guter Laune. Sie kann auch ganz ordentlich essen.

Das Saugen aus der Flasche scheint sie komplett verlernt zu haben. Wir haben ihr in den letzten Tagen und Wochen immer mal wieder die Flasche angeboten, aber sie kaut nur etwas auf dem Sauger herum.

Sie zuckt beinahe gar nicht mehr, nur noch vereinzelt und sehr schwach.

Die Magensonde wird planmäßig getauscht – wir nutzen die Gelegenheit und Viktoria ist von 10.00 Uhr bis 15.00 Uhr ohne Sonde. Wir genießen jede Minute ohne diesen Schlauch im Gesicht. Sie ißt auch fast alles selbst (bis auf eine Spritze).

Die Hotzenplotz-Schwester hat bereits miterlebt, wie gut Viktoria mittlerweile essen kann, und füttert sie heute klassisch mit einem Baby-Löffel. Es klappt ganz gut. Bisher haben wir ihr immer mit der Spritze das Essen in den Mund gegeben. Von nun an werden wir das aber auch mit dem Löffel machen.

Morgens saugt sie wieder ein klein wenig aus der Flasche, wenn auch nur einzelne Saug-Bewegungen zu sehen sind. Viktorias Anspannung geht weiter. Sie ist immer noch viel am Schreien und nur durch Rütteln zu beruhigen. Wenigstens hat sie gerade überhaupt keine Zuckungen mehr.

Die Blutentnahme klappt wie üblich einwandfrei. Dr. M. hat mittlerweile eine solche Routine mit dem Katheter entwickelt, daß das nur noch wenige Minuten dauert. Der il-2 ist rückläufig (1090), die übrigen Werte gut. Komischerweise ist der CSA-Spiegel mit über 330 sehr hoch. Das macht einigen Stuttgarter Ärzten Sorgen, und so soll der morgen nochmal kontrolliert werden. Irgendwie ist das schon komisch. Erst war er wochenlang zu niedrig, und jetzt auf einmal schnellt er in die Höhe.

Heute haben wir Viktorias Kopfhörer gegen Im-Ohr-Stöpsel getauscht. Die sitzen zwar etwas besser, aber auch diese rutschen sehr leicht wieder aus ihren kleinen Ohren heraus. Es gibt einfach nichts passendes für Kleinkinder. Die Verkäuferin im Media-Markt hat ziemlich schräg geschaut, als sie einen Kopfhörer für ein knapp zweijähriges Kind verkaufen sollte. Vielleicht könnte man die Stöpsel mit einem Stirnband fixieren?!

Die nochmalige Blutabnahme entlarvt den CSA-Wert vom Montag als „Laborente“, einen Tag später beträgt er 145. Vertrauenserweckend.

Viktorias Nächte sind mal gut, mal weniger gut, manchmal auch richtig mies. Es kommt immer wieder vor, daß sie lange wach ist und schreit und sich durch nichts beruhigen läßt. Sie klingt regelrecht verzweifelt! Das ist sooo kräftezehrend. Nach stundenlangem Gebobbel schläft sie dann irgendwann doch wieder ein.

Morgens wird sie schnell unleidlich, schläft aber nach dem Frühstück auch bald wieder ein. Sie schläft dann mit nur kurzen Unterbrechungen durch bis zum späten Nachmittag. Danach dreht sie wieder auf und ist bis abends fast gar nicht mehr zu beruhigen. Sie schreit wie am Spieß! Das sind wir gar nicht mehr gewohnt, sie war nun so lange friedlich. Ob das noch vom Kortison kommt?! Jeden Abend kommt sie erst nach 0.00 Uhr zur Ruhe. Und wir auch.

Aber trotz ihrer fast schon hysterischen Unruhe: Sie macht einen unglaublich wachen Gesichtsausdruck, zwar schmerzerfüllt, aber dennoch so klar wie nie seit Beginn der Krankheitsphase.

Daß sie sehr wach ist zeigt sich auch am Mittwoch Mittag. Wir sehen ein kleines Lächeln von ihr!!! Für kurze Zeit vergessen wir den ganzen Streß.

Nachmittags machen wir einen Ausflug in den Pforzheimer Wildpark. Doch Viktoria gefällt es im Buggy nicht wirklich. Entweder sie schläft oder sie jammert und stöhnt. Sie beginnt auch wieder ganz leicht zu zucken.

Abends kommt unser Babysitter, damit wir auch mal rauskommen. Viktoria fühlt sich zwar wohl bei ihm, aber sie schafft es nicht so recht, zu entspannen. Spät abends ist sie immer noch wach, als wir nach Hause kommen. Mama nimmt Viktoria auf den Arm – zwei Minuten später schläft sie tief und fest. Endlich Mama…

Viktorias Geschrei könnte auch von Verdauungsproblemen herrühren. Das wird dann deutlich, wenn sie das Gesicht verzieht, als hätte sie Schmerzen. Wir erleben es öfters (meist während des Essens), wie sie versucht zu drücken, es aber nicht sofort klappt. Sie windet sich regelrecht, schreit immer wieder, es blubbert im Bauch. Hat sie einige Zeit später dann endlich Stuhlgang, geht es ihr anschließend sichtlich besser. Wenn wir ihr nur mehr helfen könnten.

Schön ist jedenfalls, daß das Essen immer besser klappt. Sie ißt nun beinahe jede Mahlzeit mit dem Löffel. Es ist einfach unbezahlbar, sie wieder richtig füttern zu können. Das gehört zum Eltern-sein halt einfach dazu und wir haben das sehr vermißt.

Am Donnerstag ist wieder Chemo in Stuttgart. Alles läuft problemlos.

Mama hat mittlerweile ein Stirnband für Viktoria gestrickt. Dummerweise zeigt sich, daß die Anatomie eines Kleinkindes sich doch noch deutlich von der eines Erwachsenen unterscheidet. Man kann ihr das Stirnband nicht so aufziehen, daß es über die Ohren geht, ohne die Augen zu verdecken! Ist ja komisch, hätten wir nicht gedacht. Das muß also noch etwas verfeinert werden.

Wir sehen zum ersten mal, daß Viktoria ihre Arme streckt! Sonst hat sie bislang immer nur die Beugemuskulatur ihrer Arme benutzt. Das funktioniert also noch.

Die Nächte sind wieder gut, trotz abendlicher Schreieskapaden. Auch morgens, wenn Viktoria aufwacht, ist sie friedlich. Die Schreiphase scheint endlich vorüber. Kann das wirklich vom Kortison ausgelöst worden sein? Da es bereits vor sechs Tagen wieder abgesetzt wurde, erscheint uns das unwahrscheinlich. Aber was war dann der Grund dafür? Starke Blähungen?! Wir können nur Vermutungen anstellen.

Viktoria schläft heute fast den ganzen Tag. Sie verschläft auch beinahe die Mahlzeiten. Im Halbschlaf schmatzt sie aber alles selbst, es muß nichts sondiert werden. Wir benötigen die Sonde heute nur für Getränke und Medikamente. Papa hat einen neuen Trick was das Trinken angeht. Bietet man Viktoria während des Essens die Flasche an, saugt sie immer für kurze Zeit richtig gut daran. Dann wieder ein paar Löffel essen und wieder saugen. Klappt prima! Es ist zwar nicht viel Flüssigkeit, aber immerhin. Es geht!

Die Zuckungen sind wieder da, wenn auch nur in der Einschlafphase und nur vereinzelt.

Die Abende sind aber noch immer anstrengend, sie ist sehr unruhig. Nur Papas „Vibrationsmaschine“ (Knie in Zappelmodus) verhindert schlimmeres. Es ist nicht mehr so schlimm wie die letzten Tage, es fällt ihr aber immer noch sehr schwer, einzuschlafen.

Die Nächte sind immer noch gut. Morgens signalisiert Viktoria deutlich, wenn sie aufstehen will (Eh hü!). Im Tagesverlauf ist sie gut drauf, ißt auch gut, saugt dazu aus der Flasche. Gegen Abend ist sie dann hundemüde und wird quengelig – ganz wie gesunde Kinder auch. Vielleicht muß sie einfach nur früher ins Bett?!

Krankheitsbedingt wird die Blutabnahme durch Dr. M. von Montag auf Mittwoch verlegt. Die Werte sind gut bis auf den Kaliumspiegel, der ist seltsamerweise zu hoch. Die tags darauf folgende Abnahme bringt wieder einen normalen Kaliumwert. Erinnert stark an den Physikunterricht in der Schule – einfach so oft messen, bis der erwartete Wert herauskommt.

Viktorias Beugespastik der Arme hat deutlich nachgelassen, was uns dazu veranlaßt das Baclofen um weitere 5 auf 15mg zu reduzieren.

Am Donnerstag sehen wir wieder leichte Zuckungen bei ihr. Ob das eine direkte Entzugserscheinung des Baclofens ist?!

Seit Freitag hat Viktoria wieder leichte Unruhe in den Muskeln, vor allem in der linken Hand, dafür aber keine Zuckungen. Es ist auch wieder Kortison-Zeit.

Abends wieder ein Highlight: Viktoria lacht drei mal! Es ist für den Papa leider nicht erkennbar, warum sie lacht und es ist auch nicht reproduzierbar. Aber es ist soooo schön! Und die Mama hat es leider nicht gesehen, sie war außer Haus.

Die Krankenschwester kommt nicht, und das, ohne abzusagen. Das macht den Tag nicht gerade einfacher.

Viktoria hat zum ersten mal seit langer Zeit wieder eine Nacht komplett durchgeschlafen. Ach ist das schön, wenn man morgens aufwacht und richtig ausgeschlafen ist…

Manchmal muß Viktoria zum Essen „überredet“ werden, aber spätestens wenn sie dann auf den „Geschmack gekommen ist“ gelingt es wunderbar, sie zu füttern. Dazwischen trinkt sie auch immer wieder prima aus der Flasche. Das ganze geht zumindest solange, bis sie dabei einschläft. Sie schläft allgemein sehr viel, auch tagsüber.

Die meisten Abende ist Viktoria unleidlich und stöhnt ununterbrochen. Sie kann erst sehr spät einschlafen. Ihre Arme und Finger sind total locker, die Beine eher fest. Unter Kortison war sie in der Vergangenheit ja auch immer etwas fester. Und verglichen mit den früheren Kortisontagen geht es ihr gerade richtig gut.

Wir haben mehrfach den Eindruck, sie würde uns direkt ansehen!

Die Blutabnahme läuft heute nicht ganz so rund wie sonst. Der weiße Schenkel von Viktorias Hickman-Katheter geht nicht, er ist blockiert. Da wir aber am Donnerstag eh nach Stuttgart fahren, ist jetzt keine Aktion nötig. Durch den roten Schenkel konnte man problemlos Blut abnehmen.

Die Werte von heute sind gut – bis auf den CSA-Spiegel, der ist mit über 500 viel zu hoch. Das muß morgen nochmal überprüft werden. Irgendwie kommt uns das bekannt vor…

Viktoria ist heute seeeehr angespannt und braucht viel Zuwendung. Sie ißt dafür aber sehr gut, trinkt auch zu den Mahlzeiten. Die Ruhe, die sie benötigt, bekommt sie heute nicht. Andauernd wird sie immer genau dann geweckt, wenn sie es gerade geschafft hat, einzuschlafen. Zuerst der Postbote, dann das Telefon, dann gibt’s Therapien und dann kommt noch die Krankenschwester, die mit ihr spazieren gehen möchte. Irgendwann ist es ihr einfach zuviel und sie schreit nur noch. Heute läuft es einfach nicht rund.

Heute ist also nochmals Blutabnahme. Der weiße Schenkel wird nochmals probiert und siehe da, man kann zwar reinspritzen, aber nichts abziehen. Ist also noch ein wenig blockiert. Und oh Wunder: Der CSA-Spiegel ist wieder normal. Hurra… Also wirklich, so ein Blödsinn!

Die Nächte sind gerade wieder nicht gut. Schon das abendliche Einschlafen fällt ihr wieder sehr schwer.

Am Morgen steht Papa mit Viktoria um 5.30 Uhr auf und bietet ihr eine Banane an. Viktoria verschlingt diese regelrecht, so gut hat sie ja noch nie gegessen. Sie ißt zügig, es geht überhaupt nichts daneben, es kommt nichts wieder heraus. Sie trinkt sogar zwischendurch. Kaum neigt sich die Banane (und die war groß!) dem Ende zu, schläft sie wieder ein. Sie hatte wohl Hunger.

Auch das Frühstück um 8.00 Uhr klappt prima. Nach der Logopädie gibt’s aber wieder nur Gestöhne. Sie kämpft regelrecht. Das Mittagessen geht dann nur mäßig und ab 14.00 Uhr hören wir nur noch Geschrei. Und wie! So schlimm war es seit Silvester nicht mehr, man kann sie gar nicht beruhigen! Sie klingt wie auf der Streckbank!

Abends kommt sie wieder etwas runter, aber sie ist immer noch extrem angespannt.

Die Chemo am Donnerstag verläuft – bis auf die Wartezeit von einer Stunde – problemlos. Die Stuttgarter machen den weißen Schenkel des Katheters wieder flott. Die verstehen ihr Handwerk wirklich!

Die Nächte werden langsam wieder besser. Dafür klappt es mit dem Essen nicht mehr gut. Für fünf Bissen brauchen wir über eine halbe Stunde. Es macht nicht den Eindruck, als wollte Viktoria nicht, sondern als wäre sie gar nicht in der Lage zu essen. Alles wirkt zu anstrengend. Wir geben ihr doch wieder etwas durch die Sonde.

Sie ist heute allgemein unglaublich platt, schläft auch viel. Abends – wie immer in der letzten Zeit – ist sie wieder unleidlich und angespannt. Sie hat wieder einzelne recht starke „Einschüsse“, begleitet von einigen Nachzuckungen. Diese plagen Viktoria sichtlich, bringen sie zum Jammern. Sie läßt sich aber gut beruhigen.

Wir sind bei Oma Anneliese zu Besuch. Viktoria ist nicht mehr so mies drauf wie die Tage zuvor. Sie ißt, aber nicht sehr viel. Trinken geht gar nicht.

Zum ersten mal haben wir den Eindruck, daß Viktoria ganz genau weiß, was sie beim Essen überhaupt tut. Ihr Mittagessen ist scheinbar etwas zu warm. Beim ersten Löffel verzieht sie ihr Gesicht und schiebt alles prompt mit der Zunge wieder hinaus! Super! Das bedeutet, daß sie tatsächlich nur das ißt, was sie will. Das finden wir sehr beruhigend.

Heute ist wegen dem Feiertag zur Abwechslung mal keine Blutabnahme. Dafür ist der traditionelle Osterausflug mit der ganzen Familie angesagt – viel Trubel für unsere Kleine, wir sind immerhin 15 Personen.

Viktoria ist heute teils sehr unleidlich, schreit im Buggy aber immer nur kurz. Schlafen kann sie dort jedoch nicht. Erst im Restaurant wird sofort geratzt („endlich nimmt mich jemand auf den Arm“).

Auf dem Rückweg bei einer kurzen Rast mitten im Wald bemerken wir, daß Viktoria sich komplett vollgeschissen hat. Für den nötigen Komplettwaschgang ist es aber viel zu kalt, wir können sie hier unmöglich nackt ausziehen. Wir treten also alsbald die Heimfahrt an. Doch die mutmaßlich unangenehme Situation scheint ihr gar nichts auszumachen, sie ist ganz friedlich. Vermutlich fühlt sie sich eher erleichtert.

Viktoria hat heute wieder einzelne sehr starke Einschüsse mit langen Nachzuckungen (30 Sekunden). Einmal zuckt ihr Unterkiefer, das sieht echt fies aus. Sie leidet sichtlich darunter und beginnt zu weinen.

In der Nacht zu Dienstag rutscht die Magensonde raus. Zum Glück kann Viktoria mittlerweile essen. Trinken geht noch nicht, aber ein klein wenig Tee schafft sie über den Tag verteilt durch Löffeln. Nachmittags wird von der Kinderkrankenschwester eine neue Sonde gelegt.

Mittwochs wird der Katheter gespült. Es läuft problemlos.

Bei der Ergotherapie fällt erneut auf, daß Viktoria Gegenständen hinterherschaut, wenn man sie vor ihrem Blickfeld bewegt. Nicht direkt gezielt – die Augen springen etwas. Aber sie dreht doch deutlich den Kopf in die richtige Richtung und versucht, mit etwas Verzögerung der Bewegung folgen. Als sie bäuchlings auf Oma Greta liegt, hebt sie für mehrere Sekunden den Kopf und blickt ihr direkt in die Augen.

Viktoria ißt recht passabel. Abends beim Müsli hat sie regelrecht einen Heißhunger entwickelt. Wir haben sogar nochmal nachgefüllt. Tagsüber ist sie gerade sehr entspannt. Man kann sie auch mal eine Weile irgendwo ablegen, ohne daß gleich gemeckert wird. Beim Waschen ist sie auch sehr friedlich und schimpft nur ganz dezent. Das kennen wir auch ganz anders!

Sie zuckt wieder sehr oft. Und immer mal wieder mit Nachzuckungen. Sie ist von den Zuckungen genervt und fängt dabei an zu schimpfen.

Sie ist so locker wie noch nie. Sie selbst kann ihre Arme weit (für ihre Verhältnisse sogar sehr weit) nach oben nehmen, wenn sie an den Füßen gekitzelt wird. Die Oberarme sind 90° nach oben gewinkelt, die Unterarme streckt sie weit nach vorne und die Hände sind komplett offen, alle Finger inklusive Daumen gespreizt. Wahnsinn!

Viktoria hat fast durchgeschlafen, war nur einmal kurz wach!

Sie ist vormittags noch sehr entspannt und ißt auch morgens gut. Um 11.00 Uhr fahren wir zur Osteopathin nach Karlsruhe. Diese ist sehr begeistert von Viktorias Erscheinungsbild und auch von der Tatsache, daß sie nun selbst ißt.

Als wir wieder daheim sind, ist Viktoria plötzlich wie ausgewechselt. Sie weint, jammert, schimpft. Essen geht nicht. Kurze Zeit später ist ein vermeintlicher Grund ausgemacht: Sie hat Durchfall. Doch auch nach einer dringend notwendigen Wicklung wird es nicht besser. Sie ist total angespannt, dazu kommen starke Zuckungen, die ihr sichtlich zusetzen. Obendrein zeigt sie auch neue Verhaltensweisen. Ihr Mund macht oft Bewegungen, als würde sie an etwas schnell und hektisch saugen. Ihr Schimpfen klingt plötzlich ganz anders, viel „erwachsener“, „anklagender“. Als würde sie sich über etwas beschweren. Dazu überstreckt sie ihren Kopf nach hinten und dreht ihn dabei nach rechts. Es ist fast unmöglich, ihn aus dieser Position zu holen. Gleichzeitig sind ihre Arme und Hände aber total locker! Sie streckt sie eher noch mehr aus, wenn sie schimpft. Von der uns bekannten Beugespastik ist gerade überhaupt nichts mehr zu sehen. Wir interpretieren diese Änderungen eigentlich sehr positiv. Es tut sich etwas bei ihr! Scheinbar hat die Osteopathin etwas gelöst oder in Gang gesetzt.

Leider ist mit Viktoria an diesen Tag überhaupt nichts mehr anzufangen, essen geht gar nicht mehr. Sie kann nur noch jammern oder schlafen.

Viktorias Stimmungsumschwung setzt sich fort, auch die Nächte sind wieder schlecht.

Dieses Wochenende ist wieder ein Kortisonpuls. Das macht sich auch dadurch bemerkbar, daß Viktoria oft aufstoßen muß und Essen mit hochwürgt.

Essen zu sich nehmen geht auch wieder schlechter. Viktoria macht dabei nicht den Eindruck, daß sie nicht essen möchte, sondern eher, daß sie nicht kann. Der Mund geht zwar auf, wenn man mit dem Löffel an der Oberlippe anklopft, jedoch passiert dann nicht mehr viel. Viktoria läßt den Mund offenstehen, kaut und schluckt nicht. Ein wenig geht der Mund zu, das war’s aber auch schon. Wir geben ihr abends etwas durch die Sonde, sie muß ja eigentlich sehr hungrig sein. Trinken geht auch nicht.

Ihre Stimmung ist zwar ein wenig besser, aber vor allem gegen Abend ist sie wieder nur am Jammern. Dann die Überraschung: Auf dem Wickeltisch liegend hört das Gejammer plötzlich auf! Es beginnt erst wieder, als Papa sie nach dem Wickeln wieder auf seinen Schoß setzt. Nanu?! Was auf dem Wickeltisch klappte, funktioniert auch auf der Couch. Viktoria liegt friedlich auf dem Rücken. Das ist wirklich neu!

Die aktuellen Blutwerte vom Montag: Hb 10,3, Leukos 4300, Ferritin 16, il-2 858. Klingt ganz gut. Das finden auch die Stuttgarter Ärzte und wir vereinbaren, nochmals einen dreiwöchigen Abstand zwischen den Chemos zu versuchen. Wir werden also erst kommende Woche wieder nach Stuttgart fahren.

Frühstücken kann Viktoria meist sehr gut, sie trinkt auch gut dazu. Am Dienstag erleben wir es zum ersten mal, daß sie beim Frühstück nicht einschläft. Das holt sie dann aber ein paar Minuten später nach. 🙂

Viktoria nimmt wirklich mehr von ihrer Umgebung wahr. Sie dreht ihren Kopf jetzt oftmals zu Personen hin und folgt ihnen. Komischerweise sabbert sie gerade recht viel.

Sie bewegt sich auch deutlich mehr als sonst. Arme und Beine sind oft in strampelnder Bewegung. Sie hat mehr Körperspannung, kann sich besser aufrecht halten, bewegt auch den Kopf viel, überstreckt ihn aber auch sehr stark nach hinten.

Das Überstrecken spiegelt ihre Anspannung wider. Ab unserem nachmittäglichen Ausflug am Dienstag zum Heiler schreit sie – ununterbrochen! Sie findet überhaupt kein Ende mehr. Zwischendurch wird sie total panisch, steigert sich richtig in einen Schreirausch. Nichts kann sie beruhigen. Gegen Abend bringt sie Papas Rüttelmaschine dann doch soweit runter, daß die Augen zugehen. Und auch dann dauert es noch lange, bis sie tatsächlich eingeschlafen ist. Wir hassen dieses Kortison.

Wir überarbeiten den Blog und lesen da: „Schienen für Viktorias Hände“ (17.1.). Im Nachhinein ist zu erkennen, daß die wirklich überflüssig waren. Wir haben sie sehr selten angelegt (sie sind nämlich sperrig, man kratzt sich leicht an ihnen, und außerdem und überhaupt), und trotzdem hat Viktoria ganz weiche und lockere und geöffnete Hände.

In der Nacht zu Mittwoch schläft Viktoria bis 3.00 Uhr – naja, immerhin. Danach ist sie wach und es ist uns klar, daß sie so einfach nicht wieder in den Schlaf finden wird. Papa steht also mit ihr auf und bietet ihr ein wenig Banane an. Kaum ist der erste Bissen im Mund, wird sie auch schon deutlich ruhiger. Es sieht aber nicht so aus, als hatte sie Hunger, sondern eher daß das Essen sie von ihrem Problem – was immer das auch sein mag – ablenkt. Nach ein paar Bissen gehen die Augen wieder zu. Trotzdem dauert es noch über eine halbe Stunde, bis sie so fest schläft, daß man sie wieder ins Bett tragen kann.

Sie wacht erst gegen 6.00 Uhr wieder auf und läßt sich durch Ankuscheln zum nochmaligen Einschlafen bewegen – sooo süß! Um 7.00 Uhr ist dann aber Schluß.

Wir fahren für eine Nacht in die Schömberger Kinderklinik, um ein Langzeit-EEG durchzuführen.

Dort angekommen bekommt sie gleich ihre Haube auf, und wir machen einen Spaziergang. Kaum sind wir wieder zurück in der Klinik, findet Viktoria ihren Schalter wieder und beginnt zu schreien. Und sie hört nicht mehr auf. Schlafen geht nur kurz. Von 0.00 Uhr bis 5.00 Uhr sind Mama und Viktoria wach. Es ist auch aussichtslos, ihr was zu essen geben zu wollen. Es ist wohl die Umgebung. Alles ist fremd – das Bett, die Geräusche, das Geschnarche des Zimmergenossen, die Elektroden auf dem Kopf. Man kann Viktoria nicht richtig in den Arm nehmen oder aus dem Bett holen, da sie verkabelt ist und immer ihren Rucksack mit dem Aufzeichnungsgerät bei sich haben muß. Sie ist durch das alles sehr agitiert. Dadurch fängt sie auch wieder kräftig an zu zucken. Vor allem die rechte Hand arbeitet ununterbrochen. Aber auch vereinzelte stärkere Zuckungen fahren in ihren Körper.

Am frühen Morgen schlafen wir nochmal ein Stündchen, aber eine erholsame Nacht war das keineswegs.

Morgens kann Viktoria wieder essen. Sie verdrückt eine Riesen-Portion Schömberg-Müsli. Danach ist sie kugelrund und kann endlich entspannen und etwas schlafen. Die Mama schläft grad auch nochmal eine Runde mit. Kurz keimt der Verdacht auf, ob auch etwas Hunger mit im Spiel war bei der schlaflosen Nacht, aber das kann ja nicht sein, sie hat am Vorabend eine große Portion sondiert bekommen.

Viktorias Zuckungen werden natürlich auch von der Ärztin und von den Schwestern bemerkt. Die Ärztin ist sich sicher, hier fokale Krampfanfälle zu beobachten, und rät uns (auf Basis von Viktorias Erscheinungsbild; das EEG ist noch nicht ausgewertet) von einer weiteren Reduzierung des Apydans ab. Im Gegenteil, vielleicht sollte man das eher nochmals etwas erhöhen.

Wir können das nicht ganz nachvollziehen. Viktorias Zuckungen kommen und gehen immer wieder. Das war schon so, als sie noch extrem hochdosiert mit allen möglichen Krampfmedikamenten zugeballert wurde. Und überhaupt, hat sie denn im Moment gerade einen endlosen Krampfanfall? Die Hand bewegt sich ja ununterbrochen. Wenn das wirklich ein Anfall ist, dann müßte das ja echt ein Dauerzustand sein.

Es entsteht bei uns immer mehr der Eindruck, daß Viktoria Verhaltensweisen zeigt, die einfach in keine bekannte Schublade passen. Alle Beteiligten versuchen natürlich, ihr zu helfen, indem sie das Beobachtete mit ihrem Wissen und ihrer Erfahrung interpretieren. Jedoch scheint es uns nicht so, als wüßte irgend jemand, was in unserer Kleinen gerade tatsächlich vorgeht.

Nachdem Viktoria zu Mittag gegessen hat, gehen Mama und Papa in die Kantine, um sich ebenfalls den Bauch vollzuschlagen. Viktoria sitzt bzw. liegt auf Papas Schoß. Auf einmal geht es los. Viktoria strampelt und bewegt sich, was das Zeug hält – ohne zu Schreien! Papa hat schon etwas Mühe, die Kleine mit nur einem Arm festzuhalten. Das hat sie seit Krankheitsbeginn noch nie gemacht, das ist ja super!!! Sie schafft und arbeitet und gibt einfach alles. Ohne Gezeter!

Auf der Heimfahrt schläft sie, und kaum sind wir wieder in unseren eigenen vier Wänden, geht es ihr auch deutlich besser. Die vertraute Umgebung tut ihr sichtlich gut. Sie ist ober-mega-goldig!

Außerdem ißt Viktoria so gut wie noch nie. Jede einzelne Mahlzeit klappt ganz toll, sie schafft ganz große Portionen und sie trinkt auch gut dazu.

Da die Ärztin uns zugestimmt hat, beginnen wir gleich abends mit der Reduktion des Baclofens; Viktoria ist sehr weich und beweglich. Sie bekommt nun über den Tag verteilt 12,5mg. Wir werden ihre Reaktionen genau beobachten, um dann zu beurteilen, ob wir den vorgeschlagenen straffen Zeitplan von drei Wochen bis zum völligen Absetzen einhalten wollen. Bei der letzten Reduktion schien Viktoria ganz heftig drauf reagiert zu haben. Wir wollen unerwünschte Nebenwirkungen und Entzugserscheinungen soweit wie möglich vermeiden.

Seit ungefähr einer Woche zeigt Viktoria ein neues Verhalten. Ohne ersichtlichen äußeren Einfluß bewegt sie sich, als würde sie gekitzelt werden. Die Hände öffnen sich, die Arme gehen nach außen (Moro-Reflex) und sie stöhnt dabei. Man hat den Eindruck, sie sei erschrocken. Nicht nur, daß sie das einfach so macht, sondern sie hat auch ihren Aktionsradius deutlich erweitert. Die Arme gehen mittlerweile bis über den Kopf und werden komplett ausgestreckt.

Die Nächte sind gut. Essen und Trinken klappen in der Regel auch sehr gut, sie schafft große Portionen. Viktoria ist insgesamt ziemlich müde, schläft auch mal beim Essen ein. Wenn sie aber mal wach ist, ist sie friedlich. Nur abends ist sie einfach immer angespannt.

Am Samstag Abend hat sie eine extreme „Erschreck-Phase“. Sie breitet ständig die Arme aus, stöhnt dabei, als würde ihr etwas Angst einjagen. Sie steigert sich richtig hinein, bis sie nur noch schreit. Irgendwann gelingt es uns aber doch, sie zu beruhigen und sie kann sogar noch zu Abend essen, bevor ihr schon wieder die Augen zufallen.

Die Schömberger Ärztin meldet sich nochmal. Das Langzeit-EEG ergab, daß Viktorias Gehirn vermehrte Aktivität in ihren Wachphasen zeigt. Das bestätigt den Eindruck, daß sie allgemein wacher und aufmerksamer wirkt. Leider zeigen sich auch einige Krampfpotentiale und einmal sei auch ein Krampfereignis aufgezeichnet worden. Sie empfiehlt uns, die Krampfmedikation so beizubehalten, aber mit dem Baclofen könnten wir langsam rausgehen.

Die Blutwerte vom Montag sind nicht so dolle: Der il-2 ist wieder auf 1590 gestiegen. Das kann doch unmöglich daher kommen, daß wir am vergangenen Donnerstag nicht bei der Chemo waren. Das war erst vor vier Tagen. So arg kann der doch gar nicht darauf reagieren! Menno!

Da Viktoria immer noch sehr locker ist, reduzieren wir das Baclofen von täglich 12,5mg auf 10mg.

Beim Essen zeigt Viktoria etwas mehr Mundmotorik. Sie kann die Lippen beim Schmatzen besser einziehen und die Zunge weiter vorstrecken.

Wie so oft wird sie eine halbe Stunde vor dem Mittagessen durch einen Telefonanruf geweckt. Sie ist noch sehr müde und zur Mittagessenszeit will sie nur wieder schlafen. Das Essen wird also kurzerhand auf später verschoben, und Viktoria wird in den Kinderwagen gesteckt. Schon nach zehn Metern Spaziergang ist sie eingeschlafen, und sie verschläft auch die komplette Fahrt. Danach klappt das Essen viel besser.

Während der Ergotherapie am Dienstag ist Viktoria sehr aufmerksam. Es scheint sie zu interessieren, was die Therapeutin macht.

Am Mittwoch stellt sich Sabine, eine neue Kinderhospiz-Mitarbeiterin vor.

Am Mittwoch abend ist Viktoria sehr nölig und schreit oft. Mama und Papa gehen dennoch aus. Unser Babysitter hat die Situation gut im Griff und schafft es, Viktoria zum Schlafen zu bewegen. Gegessen hat sie allerdings seit dem Mittagessen nichts mehr, sie bekommt also noch etwas durch die Sonde. Trinken geht gerade gar nicht.

Heute ist wieder Chemo in Stuttgart. Viktoria schläft fast durchgehend, essen kann sie nicht. Dann legt sie schlagartig einen Schalter um, ist unleidlich, stöhnt, strampelt. Sie sieht nicht mehr gut aus. Dazu hat sie eine fies klingende Stoßatmung.

Wir vereinbaren trotz steigendem il-2 den nächsten Termin in drei Wochen. Falls die nächsten Blutwerte dagegen sprechen, kann man den immer noch vorziehen.

Von einer Beugespastik der Arme kann mittlerweile keine Rede mehr sein. Im Gegenteil hat Viktoria nun eine deutliche Streckspastik. Sie ist aber bei weitem nicht so extrem wie die Beugespastik zuvor. Man kann ihre Ellbogen mit nur mäßigem Widerstand langsam beugen. Auch lassen sich die Arme am Schultergelenk leichter bewegen – man kommt zum Waschen gut unter die Achseln.

Abends daheim entwickelt sie Fieber (38,0°C axillar). Es geht ihr nicht gut, sie muß mehrmals aufstoßen. Vielleicht ist ihr schlecht?! Sie ist sehr arm, schreit aber nicht. Einschlafen kann sie relativ gut.

Das Fieber ist am Samstag abend bereits wieder auf 37,5°C (axillar) zurückgegangen.

Das Essen klappt gerade nicht mehr so gut. Sie ist oft zu müde dazu. Wir müssen wieder öfter auf die Sonde ausweichen. Die wenige Zeit, die sie wach ist, bekommt sie etwas zu essen und schafft auch jeweils eine gute Portion. Es ist zwar etwas mühsam, aber es geht!

Es ist auch sehr schön zu erleben, daß sie ihr Hungergefühl interpretieren kann. In der Nacht zu Samstag kann sie erst wieder weiterschlafen, nachdem sie eine Riesenbanane verdrückt hat.

Trinken kann sie überhaupt nicht mehr. Das scheint sie verlernt zu haben.

Die Nächte sind gerade wieder miserabel.

In der Nacht zu Montag kann Viktoria ab 2.00 Uhr nicht mehr richtig schlafen. Hält man sie im Arm, gelingt es ihr immerhin zu dösen. Versucht man dann aber, sich von ihr zu lösen, wacht sie sofort wieder auf und ist unruhig. Immerhin schreit sie nicht.

Nach dem frühen Frühstück, das gut klappt, schläft sie vormittags nochmal viel. Sie hat noch immer einzelne starke Zuckungen, die sie vor allem beim Essen ziemlich piesacken.

Die Hotzenplotz-Krankenschwester erkennt heute einen Krampfanfall bei Viktoria. Während Ecke das auf die leichte Schulter nimmt, kriegt Ute wie üblich eine große Krise. Bloß nicht wieder Koma! Die Schwester meint daraufhin, das sei gar nicht schlimm und zieht einen Vergleich: Es sei ungefähr so wie mit den Kindern, die wegen eines Kratzers oder einer Platzwunde ins Krankenhaus kämen und deren Eltern total ausflippten vor Sorge.

Die Blutwerte sind in einem ähnlichen Bereich wie letzte Woche. Der il-2 ist auf 1800 angestiegen, das Ferritin liegt gut im Normalbereich mit 48. Das Blutbild ist suboptimal mit einem Hb von 8,8 und nur 2200 Leukos.

Sie hat wieder sehr viele, auch starke Zuckungen.

Gegen Abend wird Viktoria immer unruhiger. Während der abendlichen Kinderwagenrunde spannt sie sich noch mehr an, atmet stoßweise und schreit immer wieder. Wieder daheim hat sie sich soweit hineingesteigert, daß sie eine regelrechte Dauerpanik zeigt. Sie atmet sehr schnell und flach und blickt dabei mit weit aufgerissenen Augen umher, als hätte sie Todesangst. Das setzt sich den ganzen Abend über fort, wir schaffen es nicht, sie zu beruhigen. Immer wenn sie ein wenig herunterkommt, zuckt sie oder „erschrickt“ fürchterlich, was sie wieder noch panischer als zuvor werden läßt. Bald kann sie nur noch schreien. Es dauert sehr lange, bis sie endlich in den Schlaf findet. Durch die Aufregung kommt sie auch ins Schwitzen, das Thermometer zeigt 37,6°C (axillar). Das Abendessen bekommt sie heute wieder sondiert.

Viktorias Zahnfleisch ist entzündet. Es wölbt sich leicht über ihre Zähne. Die Ärzte meinen, das könnte vom CSA kommen.

Viktoria geht es geringfügig besser. Morgens ißt sie kaum drei Löffel, dann döst sie schon wieder ein. Am späteren Vormittag sieht zur Abwechslung mal die Physiotherapeutin einen Krampfanfall bei Viktoria, was Ute wieder in eine tiefe Krise stürzt.

Trotz des mageren Frühstücks kann Viktoria bis kurz vor 14.00 Uhr schlafen. Das anschließende Mittagessen klappt gut, sie schafft eine ziemlich große Portion.

Nachmittags merkt man deutlich, daß es ihr besser geht. Sie schreit nicht, sie verdreht nicht die Augen, sie zuckt nicht ganz so viel. Dennoch sitzt die Krampfanfall-Krise bei Mama immer noch tief.

Abends sind Mama und Viktoria alleine. Viktoria läßt es sich in ihrem Arm gutgehen und döst friedlich ein.

Viktorias rechtes Augenlid hängt etwas herunter. So sah sie zu Beginn ihrer Erkrankung auch aus, allerdings war da das linke Auge betroffen.

Ihre Ruhephase vom Donnerstag ist schon wieder vorbei. Bereits am Freitag hat sie die Hotzenplotz-Schwester wie üblich angeschrien. Sie kann nicht entspannen, zuckt weiterhin in aller Regelmäßigkeit. Es geht ihr nicht gut, sie stöhnt pausenlos. Daß sie von Freitag bis Sonntag auch noch Kortison bekommt, macht die Sache nicht besser.

Am Abend wird es immer schlimmer. Sie strampelt, zappelt, kämpft, schwitzt, macht sich steif wie ein Brett und überstreckt den Kopf und Rumpf, so weit sie nur kann. Dabei verdreht sie die Augen und schreit immer wieder. Dazu hat sie eine ganz schlechte Atmung – stoßartig, schnell, flach, nach Luft schnappend, panisch. Es dauert sehr lange, sie zu beruhigen. Das sind gerade keine guten Tage. Wir wissen nur nicht, wie wir ihr helfen sollen. Es hat nicht direkt den Anschein, als hätte sie Schmerzen. Vielmehr geht es ihr einfach mies, sie verhält sich so, als würde die ganze Welt sie ankotzen.

Sie hat wieder Mundgeruch bekommen, wie bei jedem Kortisonpuls. Anscheinend beeinflußt das Medikament die Öffnung zum Magen.

Eine Entscheidung muß her! Viktoria schreit viel, und teilweise führen wir das auch auf die Zuckungen zurück. Wir erhöhen das Apydan wieder leicht auf 2x300mg.

Aber man muß auch das Positive sehen. Sie zappelt nun nicht mehr nur mit den Beinen, sondern fuchtelt auch mit ihren Armen! Das hat sie bislang noch nicht gemacht.

Essen geht inzwischen gar nicht mehr. Sie macht den Mund nicht auf. Ein paar Bissen Banane wandern nach viel Geduld in den manchmal einen Spalt weit geöffneten Mund und werden dann auch zügig geschluckt. Ansonsten bekommt sie das Essen eben sondiert.

Hier ist vielleicht auch nochmal der richtige Zeitpunkt, nochmal über die Gutachter zur Pflegestufe zu schimpfen. Wir haben damals bei dem Gespräch am 24.1. gesagt bekommen, daß das Sondieren von Essen keinerlei Mehraufwand gegenüber einem gesunden eineinhalbjährigen Kind verursachen würde. Erst wenn man anfangen würde, Viktoria zu füttern, würde das sehr viel mehr Zeit beanspruchen und könnte angerechnet werden. Nun füttern wir sie ja schon seit einigen Wochen mit dem Löffel. Und jetzt, als es mal zwei Tage lang nicht klappt und wir wieder pürieren, sieben und sondieren müssen, bemerken wir wieder, daß das sehr wohl viel mehr Zeit und Aufwand bedeutet! Wer hat bloß den Gutachtern die alleinige Entscheidungsmacht erteilt?!

Die Nacht war mies. Viktoria war drei Stunden nur am Brüllen, total panisch. Ihre Anspannung ist noch immer nicht besser geworden.

Auch nach dem Aufstehen hat sich das nicht wesentlich gebessert. Sie atmet schnell und flach, wenn auch nicht mehr so stoßartig wie noch die Tage zuvor. Die rechte Hand hat wieder einen leichten Tremor, einzelne starke Zuckungen sind nach wie vor zu sehen. An Essen ist nicht zu denken, sie bekommt Müsli sondiert.

Die Kinderärztin Dr. M., die zur routinemäßigen Blutentnahme vorbeikommt, zeigt sich äußerst besorgt. Sie empfiehlt uns eine Einweisung in die Klinik. Da auch wir durchaus sehen, daß es Viktoria schlecht geht, sind wir nicht abgeneigt. Jedoch stellt sich die Frage: Was tun die Götter in Weiß, wenn wir mal da sind?! Ein MRT? Und dann? Nochmal ins Koma?! Kommt nicht in die Tüte! Also? Vorschläge?

Es wird viel telefoniert und die Olga-Ärzte empfehlen, ein EEG schreiben zu lassen. Wir fahren also nach Pforzheim in die Kinderklinik. Viktoria schläft unterwegs ein und läßt sich auch durch den Transfer in die Aufnahme nicht wecken. Selbst während das EEG geschrieben wird, ist sie nur kurz wachzukriegen, es reicht immerhin für ein paar Sekunden fürs Protokoll.

Während wir auf das EEG-Ergebnis warten, trudeln die Ergebnisse der Blutentnahme von heute morgen herein. Sie sind nur teilweise erfreulich. Das Blutbild ist deutlich besser als letzte Woche (Hb 10,8; Leukos 4600), jedoch ist der il-2 weiter gestiegen auf nunmehr 2500, wobei das Ferritin mit 32 weiterhin im Normbereich verbleibt. Der gestiegene il-2 macht den Ärzten wie auch uns Eltern große Sorgen. Scheinbar sind die dreiwöchigen Abstände zwischen den Chemotherapien doch zu lange, wir werden diesen Donnerstag wieder nach Stuttgart fahren müssen. Ernüchternd.

Nach einigem Warten dann das Ergebnis des EEG. Es zeigt keinerlei Krampfpotentiale, Null Komma gar nichts. Auch sonst (Abhören der Lunge, Tasten des Bauches) sind keinerlei Abnormitäten festzustellen. Da wir keinen Bedarf haben, uns dort einzuquartieren, fahren wir wieder nach Hause.

Viktoria hat die ganze Aktion verschlafen. Aber kaum sind wir im Auto, wacht sie auf und spannt sich wieder an. Es ist nicht mehr so schlimm, wie die Tage zuvor, aber von „gut“ ist das noch weit entfernt. Auch als wir wieder daheim sind, ist sie sehr angespannt und schreit und strampelt viel – wenn auch nicht ununterbrochen. Die Atmung ist jedoch deutlich besser als gestern, die Schnappamtmung ist weg. Sie schnauft aber noch schnell und flach. Das Geschrei erinnert auch etwas an Kortisongebrüll. Da müssen wir eben durch.

Gegen Abend wird es anders. Ganz anders! Wieder was Neues! Sie liegt da und schreit. Immer nur einmal. Und immer mit mehrsekündiger Pause. Dazu strampelt sie mit den Beinen. Der Blick sieht wach aus, aber sie starrt eher in eine Richtung. Das geht einige Stunden so! Sie ist bereits sichtlich erschöpft, doch sie denkt nicht daran, aufzuhören. Auch als sie sehr müde ist, führt sie ihr Verhalten mit geschlossenen Augen und größeren Pausen zwischen den einzelnen Schreien fort. Dazu bewegt sie sich immer wieder leicht, der Mund steht ständig offen. Sie scheint sich zu beschweren! Aber weswegen?!

Irgendwann gewinnt der Schlaf dann doch die Oberhand. Uff… endlich.

Wir erhöhen das Baclofen wieder auf 3x5mg. Das erscheint uns sinnvoll, denn ihr Nacken bzw. Kopf ist einfach viel zu fest und auch die Arme sind aus ihrer Streckhaltung nur schwer zu lösen.

Sie hat noch immer Mundgeruch.

Heute wird Viktoria zum ersten mal gekämmt. Ihre Haare sind nun endlich lang genug, um sich zu verhuddeln. Sie ist so ein hübsches Mädchen.

Es ist nun genau ein halbes Jahr her, seitdem wir mit Vikoria wieder daheim sind. Zum Rückblick oder zur Besinnung bleibt aber wenig Zeit, Viktoria fordert uns alles ab.

Die Nacht über ist Viktoria knalle-heiß. Sie atmet sehr schlecht, macht immer wieder lange Pausen. Das war wie damals, als wir das Baclofen angefangen haben. Kann das echt von der letzten minimalen Erhöhung kommen???

Es geht unserer Maus ein ganz klein wenig besser. Sie ist ruhig, fast schon lethargisch.

Im Lauf des Tages entwickelt sich Durchfall. Oha! Ist das möglicherweise der Grund allen Übels der letzten Tage? Es gluckert ja schon eine ganze Zeit lang im Bauch.

Im Lauf des Nachmittags entwickelt sich der Frosch in ihrem Hals zu einem Husten. Uns fällt auf, daß Viktorias Augenlider angeschwollen sind, das rechte mehr als das linke.

Wenn Viktoria sich streckt, kann sie auf einmal ihren Arm ganz weit nach oben heben. Das sieht total super aus. Dadurch hat sie es heute auch geschafft, sich beim Aufwachen von der Seite auf den Rücken zu drehen.

Gegen Abend wird sie wieder unruhiger. Aber es ist ganz anders als noch vorgestern. Sie liegt auf der Couch und strampelt und strampelt. Wenn wir ihr etwas schweres auf die Beine legen, hört sie kurzzeitig damit auf. Diese Bewegung ist definitiv willkürlich und kein Krampfanfall. Und sie fängt dabei nicht etwa an zu schreien – nein, sie arbeitet tapfer weiter wie ein Brunnenputzer! Da wird gestrampelt, was die kleinen Beine hergeben. Als würde sie vor ihrer gegenwärtigen Situation davonlaufen. Viktoria zappelt ohne Unterlaß! Bald ist sie komplett naßgeschwitzt, sie sieht aus wie ein Sportler bei einem Marathon. Die Atmung ist flach, schnell und stoßweise. Stellenweise röchelt sie sehr, weil etwas Schleim im Hals klebt. Sie muß öfter mal husten. Die Schleim löst sich dann aber prima.

Bei ihrem Abendessen hat Papa alle Mühe, sie im Arm zu halten. Mama hält ihre Beine fest, dann geht es einigermaßen. Viktoria öffnet zwar nicht den Mund gezielt, aber da er eh etwas offen steht, kann man Löffel für Löffel hineinschieben und Viktoria kaut und schluckt dann auch. Sie schafft eine ganze Portion.

Wir finden das ja wirklich prima, daß Viktoria sich nun so rege bewegt. Aber sie findet dadurch auch nur sehr schwer in den Schlaf.

Die heutige Nacht war endlich mal wieder sehr gut. Zur Abwechslung sind wir alle richtig ausgeschlafen. Viktorias Atmung ist jedoch immer noch schlecht. Immer wenn sie für einige Sekunden wach wird, geht sofort die schnelle Schnappatmung wieder los. Wenigstens scheint sie das nicht am erneuten Einschlafen zu hindern.

Sofort nach dem Aufwachen fängt Viktoria wieder heftig zu Strampeln an. Erst als es Frühstück gibt, hört sie damit auf. Vielleicht liegt es am Essen selbst, vielleicht aber auch an der Sitzposition, denn ihre Beine sind zum Essen relativ fest eingeklemmt. Ansonsten könnten wir sie auch kaum füttern.

Viktoria verschläft heute den Großteil des Tages.

Abends ist sie wieder sehr angespannt und macht sich steif wie ein Brett. Durch diese Unruhe kommt auch wieder öfter etwas Mageninhalt hoch. Sie schwitzt. Ihre Atmung ist ganz schlecht, sie schnappt ununterbrochen nach Luft. Wir mutmaßen, daß das an der Erhöhung des Baclofens liegt, und daß einige Muskeln in ihrem Rachen zu schlapp zum Atmen sind. Sie zieht beim Einatmen so schnell Luft ein, daß sich die Atemwege verschließen. Dadurch erhöht sich ihre Atemfrequenz drastisch und die Atmung wird ganz flach. Dazu röchelt sie wegen Schleim oder Mageninhalt sehr laut, sie muß oft husten.

Auch diese Nacht war ganz gut. Morgens bekommt Viktoria ihre Augen nicht auf. Ihre Lider sind noch weiter zugeschwollen. Dennoch ißt sie ganz mühsam eine halbe Portion Müsli, bevor sie wieder einschläft.

Ihre Atmung ist heute ein wenig besser als gestern, aber immer noch ziemlich schlecht. Da wir die schlechte Atmung auf das Baclofen zurückführen, das am Montag von 10mg auf 15mg erhöht worden ist, reduzieren wir das ganz schnell wieder, vorläufig auf 12,5mg. Im Nachhinein betrachtet war es nicht gerechtfertigt, das Baclofen überhaupt zu erhöhen. Klar war Viktoria sehr angespannt. Aber einerseits ist sie das unter Kortison immer, und andererseits hatte sie die 10mg-Dosis schon seit 2 Wochen unverändert.

Der heutige Ausflug nach Stuttgart zur Chemo ist ein Desaster. Man hat das ja in Stuttgart mitbekommen, daß es Viktoria klinisch schlecht geht und sie eine leicht erhöhte Temperatur hat. Die fahren da gleich mal alle Geschütze auf: Blutbild, Leber- und Nierenwerte, Entzündungszeichen, sogar eine Pipibox. Das Blutbild ist in Ordnung, die anderen Werte lassen auf sich warten. Also warten wir. Und warten. Und warten. Um kurz vor 16.00 Uhr sind die Werte immer noch nicht verfügbar (die wir um 12.30 Uhr ins Labor geschickt hatten). Aber schließlich stöpselt man Viktoria trotzdem an und verabreicht ihr die Chemo. Wir vermuten, daß das damit zusammenhängt, daß die Prozedur inklusive Nachlauf zwei Stunden dauert und um 18.00 Uhr Feierabend ist.

Während der zweistündigen Infusion erörtert Ute mit den zuständigen Ärzten ausgiebig Viktorias Zustand, sowohl die derzeitige Situation als auch allgemeine Problemchen. Hinsichtlich ihrem verstärktem Würgereiz zu Kortisonzeiten kommt die Idee auf, ihre Magensäure mittels Antra mups zu harmonisieren. Die Konsistenz dieses Medikaments ist ungewöhnlich, man muß es auflösen und vorsichtig durch die Sonde geben. Wir probieren das gleich aus und prompt verstopft die Sonde. (Ute hadert mal wieder mit sich selbst, weil das eigentlich nicht nötig gewesen wäre. Viktorias Übelkeit und Spucklaune ist quasi vorbei. Aber wie üblich ist sie zu schüchtern, um da rigoros einzuschreiten.)

Kurz nach 18.00 Uhr sind wir also tatsächlich fertig. Kaum ist das Parkticket bezahlt, fängt Viktoria kräftig an zu drücken – mit Erfolg! Warum erst jetzt und nicht vor zehn Minuten, als wir noch ein Bett und die dazugehörige Infrastruktur hatten? Warum passieren solche Dinge immer dann, wenn man’s eilig hat und eh schon spät dran ist?? Wie auch immer, so vollgeschissen wie sie ist, können wir nicht fahren. Sie wird provisorisch im Auto versorgt. Jetzt aber ab nach Hause!

Daheim angekommen wird Viktoria sofort an ihren Papa zum Waschen übergeben (Mama geht heute aus). Eine neue Sonde muß auch gelegt werden. Wir machen das heute selbst! Die wird auch gleich fürs Essen benötigt. Die alte Sonde ist mit diesem seltsamen Medikament übrigens dermaßen verstopft, die taugt nur noch für die Tonne.

Die Nächte sind noch immer gut. Wenn Viktoria mal wach wird, läßt sie sich ganz einfach beruhigen, indem man sie umdreht. Verständlich – wer will schon die ganze Nacht auf einer Seite liegen.

Viktoria setzt auch tagsüber die Tradition fort und schläft viel. Sie ist wohl wirklich sehr erschöpft.

Sie ißt recht ordentlich, auch wenn sie nicht immer ganz wach ist. Das scheint sie nicht daran zu hindern. 🙂 Das Abendessen am Samstag hat sie zwar etwas beschimpft, aber trotzdem gierig hinuntergeschlungen, das ging weg wie nichts. Sie hat einen prima Mundschluß.

Sie atmet wieder etwas besser, keine Stoßatmung mehr, kein Zufallen des Kehlkopfes, aber noch sehr unruhig und schnell. Ihr Mundgeruch ist fast verschwunden.

Am Samstag abend – kurz bevor wir zu unseren neuen Nachbarn zum Essen aufbrechen – legt sie einmal mehr ihren Schreischalter um. Die Augen gehen auf und von jetzt auf nachher ist sie wieder nur am Brüllen – aber auch am Strampeln. Erst mit dem Abendessen wird ihre Aufregung etwas besser, das macht wohl die Ablenkung.

Die Nacht war nicht ganz so gut und ist auch früh wieder vorbei. Nach dem Frühstück, das prima klappt, schläft sie auch bald wieder.

Nachdem sie die letzten Tage ihre Augen fast permanent geschlossen hatte, sind sie heute wieder normal offen. Jetzt fällt auch wieder auf, daß das rechte Augenlid immer noch etwas nach unten hängt. Gleichzeitig ist sie aber auch wieder mehr zuwendungsbedürftig. Sie schläft auch nicht mehr den ganzen Tag (obgleich sie immer noch viel schläft), jammert, schreit und strampelt aber in den Wachphasen. Auch ihren Kopf überstreckt sie wieder stärker nach hinten. Es ist jedoch moderat, man kann sie ganz gut beruhigen. Trotz der Anspannung kann sie insgesamt ganz gut essen.

Wir haben heute wieder einzelne starke Zuckungen mit Nachzuckungen beobachtet, wenn auch nicht oft. Die Atmung ist wieder etwas besser als gestern, aber immer noch nicht gut.

Sie sieht insgesamt sehr viel besser aus als noch vor einer Woche.

Die guten Nächte sind leider wieder vorbei. Viktoria ist oft wach und jammert. Sie kann oftmals nur auf einem elterlichen Arm liegend dösen – richtig schlafen geht gerade nur noch selten. Auch abends kann sie nicht mehr einschlafen. Sie döst nur, auch wenn wir sie ins Bett bringen.

Die montägliche Blutentnahme enthüllt einen mit 2600 fast gleich gebliebenen il-2. Leider ist das Ferritin leicht angestiegen.

Viktorias Zahnfleisch hat sich noch weiter ausgedehnt. Mittlerweile muß man schon von Wucherungen sprechen, so groß sind die Auswölbungen. Wenn das so weitergeht, ist das Zahnfleisch bald höher als ihre Zähne.

Den ersten Teil der Woche hat Viktoria ihren Schalter wieder auf „friedlich“ umgelegt. Diese Tage sind seit langem mal wieder sehr ruhig und entspannt. Sie ißt gut. Auch beim Ausflug zum Heiler ist sie einigermaßen friedlich, ganz anders als noch einige Wochen zuvor.

Doch schon ab Donnerstag ist sie tagsüber wieder total angespannt, kann fast gar nichts essen. Sie überstreckt ständig ihren Kopf, stöhnt, jammert, schreit. Ab und zu kann sie etwas entspannen, was sofort dazu führt, daß sie einschläft. Es heißt also wie schon so oft: Schreien oder schlafen. Das Abendessen sondieren wir gerade immer.

Wenigstens verleiht Viktoria ihrem Bewegungsdrang gehörig Ausdruck. Sie strampelt wie ein Weltmeister, kommt häufig dabei ins Schwitzen. Oft auch während des Essens.

Von Freitag bis Sonntag ist wieder Kortisonpuls – prompt spuckt sie auch wieder sehr viel.

Das Highlight diese Woche: In der „Aufstützhaltung“ (man liegt schräg auf dem Sofa, hält Viktoria Bauch an Bauch und bockt ihre Arme auf, so daß sie selbständig ihren Kopf hält) entspannt sie recht schnell und wird müde. Auch ein anschließendes Wickeln und Zähne putzen kann sie nicht mehr aus der Ruhe bringen. Sie schläft von alleine ein. Huch! Und das unter Kortison! Erstaunlich.